UMA FAMÍLIA UNIDA PELO AMOR, DIFICULDADES E SUPERAÇÃO

Hoje o post será diferente, não será sobre o Vinicius, mas será o relato da mãe guerreira Viviane, contando sua linda história, cheia de batalhas, mas de muitas vitórias:

         Tudo começou quando aos meus 15 anos conheci meu grande amigo, amor e companheiro. Ele apareceu na minha vida como um convidado penetra na minha festa de 15 anos e foi adentrando na minha vida de uma forma que eu nunca consegui deixar sair. Ele no início era meu melhor amigo, mas aos poucos essa amizade foi se transformando em amor e aos 19 anos eu estava casada. Éramos almas gêmeas inseparáveis não queria ter filhos porque sofri muito com a história de maternidade da minha irmã tinha medo de não ser a mãe adequada para meus filhos e havia sofrido muito junto com minha mãe ajudando criar meu sobrinhos, aquele instinto maternal estava adormecido dentro de mim e sufocado por ter medo de não ser a mãe que eu achava que as pessoas tinham que ser.

 




Daniel e eu

 

         Eu e meu marido tínhamos uma empresa, ganhamos muito dinheiro, compramos nosso apartamento e era aquela época ideal, mas eu ainda não tinha vontade e achava que nunca iria ter, mal sabia eu que o leão adormecido iria acordar me sufocando por dentro, ainda não era hora de ser mãe. A empresa começou a não ir tão bem e decidimos começar tudo do zero, voltei a estudar e o Daniel voltou a trabalhar, logo após entrar na faculdade arrumei um estágio na Unimed e estava muito feliz porque eu estava trabalhando na área, tudo estava dando certo, mas foi quando o Daniel adoeceu e veio a notícia da doença: Esclerose Múltipla, eu quase morri quando vi o laudo do médico, foram tempos muito difíceis e muito sofrido, eu tive uma depressão muito forte, só estudava, trabalhava igual louca, achava que se eu conseguisse ser reconhecida profissionalmente tudo se ajeitaria e eu teria condições de dar uma boa vida para ele, nem tudo se resolvia assim tive uma depressão fortíssima, mas nunca deixei a peteca cair, estudava e trabalhava igual louca foi minha válvula de escape, no início eu pensei em largar tudo, mas minha mãe me convenceu de que o melhor a fazer seria dar a ele uma vida melhor e agradeço a ela por este conselho foi o que me manteve viva e lutando. Foram 7 anos nessa correria, mas houve recompensas, fui reconhecida como melhor aluna do curso, como falei só pensava em estudar e trabalhar e ele me deu muito apoio.

        Não pensava em ter filhos porque achava que minha vida tinha que ser dedicada a ele e que não daria conta de cuidar de um filho e dele também. Foi quando adoeci e ele teve que correr comigo para o hospital, na época ele acabara de passar por sessões de quimioterapia e por incrível que pareça foi ele quem cuidou de mim. Eu explodi, cheguei ao hospital de cadeira de rodas, debilitada por falta de comer, eu não comia no meio da loucura que se tornou minha vida. Eu chorei demais e foi naquele momento que senti a presença linda da Alice ela soprou no meu ouvido me receba mamãe e eu irei cuidar de vocês. Chorei muito porque eu estava me matando enquanto aquele homem maravilhoso fazia de tudo para ficar ao meu lado e eu suicidando aos pouquinhos, senti vergonha, nojo de mim mesma, mas aquela linda presença hoje sei que foi a Alice veio me acalmar e sai do hospital andando novamente após tomar soro e umas vitaminas na veia.

       Foi ai que começou minha outra luta, enfim eu decidi ser mãe. Parecia ideia fixa, aquele leão adormecido acordou dentro de mim e eu não conseguia pensar em outra coisa. Cada segunda da minha vida eu só pensava em engravidar, mês após mês e sempre negativo, nunca tive a menstruação regulada, ainda mais magra como estava, engordei e aos poucos ela ia se regulando passaram se 5 meses e sempre o exame negativo, comecei a pensar que tinha alguma coisa errada. Procurei um médico, falou que tínhamos que esperar 1 ano de tentativas, isso era muito para mim. Procurei segunda opinião, especialista em fertilidade e de cara me pediu vários exames e o espermograma dele. Meus exames estavam todos normais e excelentes faltava o último exame e eu fui chorando porque o espermograma do Daniel deu zerado, entendi a preocupação da médica, porque os médicos do Daniel nunca nos informaram que quimioterapia fazia isso, eles queriam frear a doença, a todo custa frearam, mas mataram nosso sonho sem nos avisar! Eu fui para o exame chorando queria que desse alguma coisa para que ai ele não sofresse sozinho, mas foi assim que o médico me deu o laudo, você está ótima e pode ter muitos filhos eu desabei e contei para ele, e ele me falou como assim nenhum espermatozoide nem meio. Não tínhamos chance nem de fazer fertilização in vitro, tive inveja pela primeira vez na vida daquelas mulheres que estavam na clínica tentando, nem isso eu podia. Fiquei desesperada e foi ai que o Daniel falou vamos usar de outra pessoa e você vai ser mãe e eu pai, mas durante este tempo em que preparávamos para fazer isso eu corri o mundo atrás de médicos e vitaminas para ajudar a voltar os espermatozoides dele, eu não achava justo ele se privar de mais isso, ele já sofria tanto, no dia do início do tratamento após ele tomar várias vitaminas pedi a ele chorando para fazer um último espermograma e não é que nosso milagre aconteceu, apareceu 100 mil espermatozóides, para quem não tinha nenhum agora era partir para fertilização, não queríamos mais perder nenhum segundo, só tínhamos que juntar a grana e começar.

        Minha vida mudou, só pensava em juntar grana e em dar vitaminas para o Daniel e começamos o tratamento, não foi fácil, tratamento para engravidar meche muito com o emocional, fora as agulhadas na barriga, eu tinha tanto medo de estar fazendo errado, injetava umas 4 vezes para não deixar nenhuma gotinha do hormônio fora e foi assim que eu produzi 34 óvulos, quase morri, tive hiper estímulo e tive que ir para a clínica as pressas de madrugada para retirar cerca de 4 litros de água da barriga por duas vezes e novidade engravidei, mas abortei e sofri muito. Mas não perdi tempo e assim que o médico me liberou fui para a próxima tentativa. A empresa onde trabalhava havia me convidado para ir para São Paulo, eles iriam fechar em BH e naquele momento eu não podia ficar sem emprego, porque não queria adiar meu sonho de ser mãe, eu avisei ao meu chefe que estava tentando engravidar ele me falou que não importavam com isso e que precisavam de mim. Engravidei de gêmeos, mas o médico, na primeira ultrassom, me informou que uma delas não iria para frente, porque o saco gestacional era pequeno, e está aqui a minha baixinha Bárbara para mostrar que os médicos não sabem de tudo.

        Tive que mudar para São Paulo, foi sofrido, mas havia me comprometido com a empresa. Apesar de estar longe de casa a gravidez foi tranquila, senti muito enjoo, mas consegui melhorar assim que a médica me liberou para voltar a nadar, comecei a me alimentar melhor, os 5 meses que fiquei sem nadar quase enlouqueci, longe de casa, sem poder fazer a coisa que mais amava (nadar) e sentindo muito enjoo, mas passou e depois que voltei a nadar até consegui gostar um pouquinho de São Paulo, pelo menos consegui curti minha gravidez tão desejada. Nadei até no dia do parto e com 36 semanas ganhei as meninas, Bárbara e Alice.

Pronta para ir pra natação!



         A Bárbara foi para o quarto, nasceu de 2,4 kg e a Alice nasceu com 2,05kg e teve que ficar em observação por ter nascido mais magrinha, mas estava tudo bem ela iria ter alta. No dia da alta ela fez uma apnéia e foram 18 dias em observação. Foram os piores 18 dias da minha vida, no dia da minha alta fui para casa somente com a Bárbara, saí do hospital mais chique de São Paulo de camisola, de tanta tristeza, não tinha vontade de me vestir, eu sempre senti que havia alguma coisa errada com a Alice, eu não conseguia ficar longe dela, não fiz resguardo nenhum. Fiz uma planilha de horários entre amamentar a Bárbara em casa, ir para o hospital amamentar a Alice e tirar leite no banco, já que a Alice apresentava dificuldades para mamar, teve uma enfermeira que teve ousadia de me falar que eu não tinha leite suficiente, como se eu deixava a minha outra filha satisfeita em casa dormindo. Até hoje não sei como aguentei aquilo, tanto que o reflexo disso veio depois.

 

Bárbara no seu 2º dia de vida

Alice na incubadora

  

        Depois dos 18 dias, minha mãe foi embora para casa (BH) e eu quase pirei de cansaço, apesar da rotina estar mais fácil, pois as duas estavam em casa, mas a Alice chorava muito ela revezava entre chorar e dormir e eu sentia que tinha alguma coisa errada, então no 33º dia a faxineira me deu bolo e eu louca, fui com as meninas e meu marido para BH e sofremos um acidente. Meu marido pescou no volante, ele também estava cansado da nova rotina e eu me machuquei muito, um corte enorme na cabeça, mas minhas princesas e ele não tiveram nada, a única pessoa que podia machucar era eu, apesar do pós-parto, eu era a mais forte, me machuquei até na alma porque fiquei muito deprimida e cansada e ainda por cima com cabeça raspada, se sentindo culpada, me sentia feia, eu estava mesmo, antes do acidente eu estava muito bem, todo mundo falava que estava linda e eu me sentia bonita mesmo, mesmo no pós parto, mas após o acidente aquela cicatriz enorme na testa e a cabeça meio raspada. Mas mesmo assim eu tinha que agradecer, e agradecia muito, todo segundo, afinal minha vida estava toda naquele carro, sofria também, mas pelo menos estava em casa com minha mãe e com minhas princesas.



Eu, depois do acidente,
mas já tinha melhorado um pouco.

            E assim passou minha licença, quando quase acabou eu queria pedir a conta na empresa, não queria voltar para SP, tentei conversar com meu chefe, mas ele falou que quando voltasse conversávamos. Então voltei para SP uns 20 dias antes para contratar babá, infelizmente a renda do meu marido é baixa, ele é aposentado por invalidez e eu tinha que trabalhar. Por incrível que pareça fui demitida no primeiro minuto que entrei na empresa, pude voltar para casa, mesmo desempregada estava muito feliz. Eu não mencionei que o tempo inteiro eu levava a Alice ao pediatra e comentava que ela chorava muito, pois achava que ela tinha alguma coisa, mas sempre me falavam que ela estava bem.

        Assim quando a Alice começou a virar de bruços tive minha certeza, ela chorava e não conseguia tirar o braço debaixo do corpo, neste dia passei a mão nela e fui para o Mater Dei, hospital de referência em BH, achei uma médica super exagerada, era essa que eu precisava ter encontrado antes, me encaminhou para o ortopedista e esse viu que não tinha nada, me encaminhou para fisioterapia por causa da mãozinha direita dela e para o neuro, a consulta demorou 2 meses e neste intervalo começamos a perceber que ela tinha umas coisas estranhas como virar o olho, foram poucos episódios, mas os “sustinhos” ela tinha também bem de vez em quando, eu até perguntei a minha médica ela falou que ela era mais sensitiva e só. No consultório da médica ela percebeu de cara o que a Alice tinha e me pediu uma ressonância magnética, falou que isso era raro em um bebê só, mas no caso de gêmeos a chance aumenta muito, a frase dela para mim doeu no meu coração: Nossa Viviane como ela é linda!!! Ela é mesmo, Alice nasceu de olhos azuis, nem sei quem ela puxou e depois o olho ficou esverdeado sabe daqueles olhos que muda de cor um mel que fica verde com roupa verde ou com a luz, lindo mesmo. No fim da consulta me lembrei de mostrar o único exame dela que tinha alteração, porque fizeram uma bateria de exames em SP, naqueles 18 dias internada, exceto ressonância, este exame na época me falaram que ela poderia vir a ter convulsão, eu apaguei aquilo da minha cabeça, mas alguma coisa me fez lembrar dentro do consultório da médica e no momento que eu mostrei o exame os olhos dela me olharam assustada, naquele momento meu coração apertou, era grave!!! E a Alice deu um sustinho dentro do consultório, mostrei para a médica e ela me deu um pedido de eletro, me falou que não iria esperar o eletro caso eu visse alguma coisa ligasse para o celular dela imediatamente, sai dali muito triste!!! E foi a partir deste dia que a Alice piorou, deu umas piscadas e eu liguei para ela, foi num domingo, ela me atendeu prontamente e mandou eu ir no consultório pegar a receita do depakene, quando joguei na internet para entender para que o remédio servia meu mundo acabou, vi o site da westmariana e só me lembro de pedir a Deus que não fosse West.  Depois deste dia eu consegui encaixe para fazer o eletro rápido (coisas de Deus), meu marido me ligou, eu estava no serviço, praticamente tinha acabado de começar na empresa nova, fiquei somente 2 meses desempregada (fiquei muito desesperada nestes dois meses porque tinha medo de ficar muito tempo desempregada com duas filhas, mas Deus é maravilhoso e me mandou o emprego antes de descobrir a doença dela), ele leu o laudo: Viviane não deu nada só uma tal de hipsarritimia , joguei no google e enlouqueci, dei um grito todo mundo escutou, veio novamente o site da westmariana, liguei para a médica desesperada, coisa no cérebro de novo, pode me falar minha filha tem síndrome de west e ela só me falou assim: Viviane é isso mesmo, mas confia nos vamos tratar não é uma doença degenerativa como a do seu marido, vamos tratar, ela vai ficar bem e pare de olhar internet!

        Lembro-me de não parar de ligar para ela, daí por diante que a Alice piorou, parece realmente que a doença estava bem no início, porque ela começou a ter sustinhos seguidos, e foi nesta época que encontrei a Vianei e seu blog maravilhoso (fiquei numa procura louca na internet pela cura, não queria acreditar que não tinha cura, tinha que ter!). Em uma pesquisa eu joguei west tem cura e encontrei o blog da Vianei mandei um e-mail para ela e ela cuidou de mim, me ajudou muito. Liguei muitas vezes para a médica e fomos a casa dela buscar a receita dos novos medicamentos, questionei sobre o ACTH (vi no blog da Vianei) quando vamos entrar, ela falou Viviane já vou te dar os contatos para importar vamos entrar assim que chegar, mas meu desespero era tanto que consegui emprestado e entramos no dia seguinte. Esperei a ressonância ser feita, porque ela não poderia mais sair de casa, mas no dia da ressonância também foi horrível, sofri muito de ver minha filha sem ar, roxa e gelada.

        O exame constatou que minha filha teve um derrame intrauterino e foi ele quem trouxe a West, porque ocasionou uma desorganização no cérebro. Meu chão caiu, porque todos os artigos que encontrava falavam que com lesão a ACTH não resolvia e a Vianei mais uma vez me salvou me mandando o caso do Guilherme, filho da Daiane, que foi quem ajudou ela e ele tinha tido derrame e West. Entrei em contato com a Daiane e ela me ajudou muito também! O blog da Daiane me deu a força que faltava para seguir em frente. Eu nunca me preocupei com as sequelas do derrame, só pedia a Deus que me deixasse seguir em frente, somente com estas sequelas, não importava da minha filha mancar e ter a maõzinha mais paradinha, só queria que ela andasse, falasse e fosse para a escola, pudesse ter o máximo de qualidade de vida possível, sem depender dos outros e isso ela vai ter porque eu sempre buscarei o melhor para ela!

 



A Alice quando estava fazendo ACTH

        Nós usamos ACTH por duas vezes, ao fazer o segundo eletro briguei com a médica, falei muita coisa, pois ela não queria liberar o laudo no dia programado. Ela também foi muito maldosa, mas eu a perdoei, ela me deu laudo de que a Alice continuava com hipsarritimia e como assim que ela terminou a ACTH ficava desmaiando (mais um susto que levamos), fiquei muito louca, com aquele laudo a médica mandou repetir o ACTH, foi a nossa salvação. Depois de uma semana repetimos o eletro, mas em outro lugar que ela confiava mais e aí veio o laudo maravilhoso “sem hipsarritimia”. Este foi o segundo dia mais feliz da minha vida, porque o primeiro foi o nascimento delas e daí por diante a cada eletro o resultado está cada vez melhor.

        Por isso falo tem cura para west sintomática sim!!!! Claro ficou um atraso, mas sinceramente no cognitivo ela está cada dia mais lindinha, o atraso dela parece ser mais do derrame do que da west em si, agora ela está tentando ficar em pé e ajoelhando. Está com 1 ano e 4 meses, engatinha pela casa toda (reveza vezes de quatro e vezes rastejando) e em breve vai andar. Ah ela fala muito, principalmente o nome da irmã “Baba” (Bárbara), ela idolatra a irmã, foi justo o que a médica previu de que a irmã seria nosso grande trunfo e realmente tem sido, ela olha e tenta fazer tudo que a Bárbara faz, a sorte é que a Bárbara é super adiantada, andou de 8 para 9 meses e fala igual pobre na chuva!!!

  

Aqui a Alice ficou em pé sozinha pela primeira vez!

        E a vida está seguindo, meu marido também está bem! Estamos tentando fazer o tratamento da vitamina D, ele é meu grande amor e parceiro e a outra pessoa que é meu chão, minha grande aliada e minha inspiração é minha mãe, ela me ajuda demais, ela ama demais esta neta assim como a Bárbara. Vamos seguindo em frente, a vida está seguindo e cada dia estamos melhor.  Por isso mães, não pensem que está tudo perdido e, por favor, sejam rápidas, não tenham medo de fazer o que tem que ser feito e caso o médico de vocês não tenham coragem ou conhecimento de como usar ACTH mudem de médico, porque realmente para minha filha além do nosso amor, o ACTH foi fundamental! E na maioria dos casos de final feliz foi justamente com o uso de ACTH, inclusive na Europa ele é o tratamento de primeira opção.

Um abraço,

Viviane

 

 

Família linda e abençoada!!!

“Bendito seja Deus, o Pai de nosso Senhor Jesus Cristo, o Pai das misericórdias, Deus de toda a consolação, que nos conforta em todas as nossas tribulações, para que, pela consolação com que nós mesmos somos consolados por Deus, possamos consolar os que estão em qualquer angústia!”  IICorintios 10:3-4

 

CHEGA DE SABRIL

Eis que ele passa por diante de mim, e não o vejo; 

e torna a passar perante mim, e não o sinto. 

Jó 9:11

       Seis meses depois da cura da Síndrome de West começamos a reduzir lentamente o sabril (final de out/13) e na metade do mês passado Vini parou de tomar completamente este medicamento. Confesso que no início fiquei com um pouco de medo com as reações que ele poderia ter, mas Graças a Deus não poderia ter sido melhor. Agora ele está tomando somente a Lamotrigina, mas acredito que em breve começaremos a retirar, vamos ver o que os médicos nos dirão na próxima consulta.

       O Vini tomou o Sabril por dois anos e como este remédio pode afetar a visão, conforme o médico depois de vários anos, a cada 6 meses fazemos acompanhamento oftalmológico para que não tenha problemas. Por vários meses ele não interagia, não acompanhava o movimento, não seguia nada com os olhos, tinha um olhar distante e foi aí que o médico nos solicitou fazer terapia ocular. Isso aconteceu devido a West, não por causa ao Sabril.

Brincando com o Mano...

       Por alguns meses o Vinicius fez terapia ocular com a Gislaine, lembro-me bem do que ela me disse no primeiro dia: “Ele enxerga sim, é só preguiça”. E assim foi durante os meses que ela fez terapia com ele, cada dia que passava estava melhor, apesar dela não ter conhecido ele antes de estar curado, pois nesse período ele não tinha interesse por nada.

       Em dezembro/13 o médico deu alta e desde então o Vinicius não precisa mais fazer terapia ocular. Agradecemos muito a “Tia Gi” pelo esforço, amor e dedicação, por acreditar no nosso anjinho, ela sempre foi muito firme em dizer que ele estava bem e que logo ganharia alta.    

Tia Gi, obrigado por tudo, moras em meu coração!!!

ANDANDO???

“E disse-me: A minha graça te basta, porque o meu poder

se aperfeiçoa na fraqueza. De boa vontade, pois,

me gloriarei nas minhas fraquezas, para que

em mim habite o poder de Cristo.”
2 Coríntios 12:9

       Pois é, não poderia deixar de compartilhar com vocês esta notícia tão maravilhosa: o Vini está dando os primeiros passos. Ele começou alguns dias antes do natal – o Menino Jesus não podia dar presente melhor que este. Esse nosso anjinho guerreiro sempre nos surpreendendo, achava que ele iria andar somente por fevereiro e de repente num susto ele começa com uns passinhos. Ele ainda não anda muito, é um pouco preguiçoso e ainda tem bastante medo, mas neste final de semana percebi que está melhor e aos pouquinhos vai estar correndo pela casa... rssss.

      Antes de andar ele começou a subir nos móveis e agora ele já está fazendo arte, sobe em tudo, da cadeira sobe pra mesa, da cama sobe pra cômoda, e se deixar faz de tudo uma escada.

“Deus é o que me cinge de força e aperfeiçoa

o meu caminho. Faz os meus pés como os das cervas,

e põe-me nas minhas alturas.”
Salmos 18:32-33

 

Não está com carinha de sapeca?

VOCÊ ACREDITA EM MILAGRE?

“Porque dele e por ele, e para ele, são todas as coisas;

glória, pois, a ele eternamente. Amém.”
Romanos 11:36

 

       Esses dias conversando com uma amiga sobre o Vinicius, ela me disse que acredita em milagres, pois o Vini é a prova de um grande milagre que ela viu acontecer. Antes ele não interagia, não tinha tônus muscular, não sorria, não chorava, o olhar era distante, e agora ele é completamente diferente, cada dia que passa posso ver melhoras e são nesses momentos que vejo que para Deus tudo é possível. Confesso que me emociono só de pensar que no ano que passou recebemos o milagre que tanto esperávamos.

       Desejo que o milagre que aconteceu com o Vini aumente a fé de todos que acompanham o blog, dos nossos familiares, amigos, colegas e que encha de esperanças o coração das pessoas que estão passando por dificuldades, porque jamais devemos deixar de acreditar.

        Que 2014 seja muito melhor que este ano, que venha com muito mais bênçãos, que todos os nossos sonhos se realizem,

       E você o que espera para o próximo ano?

“O caminho de Deus é perfeito; a palavra do Senhor é provada;

é um escudo para todos os que nele confiam.”
Salmos 18:30

06 MESES SEM WEST

       Graças a Deus já completou 06 meses que o Vinicius não tem mais a Síndrome de West, ainda dói lembrar que ele sofreu por tanto tempo com essas crises tão cruéis e cada dia que passa percebo que o medo que tanto me consumia está indo embora.

         No final de setembro o Vini parou de tomar o Depakene e nesta semana, quando completou 06 meses sem crises, a médica começou a reduzir o Sabril. Ele estava tomando 04 comprimidos por dia, agora passou para três. Nem parece verdade, é um alívio poder reduzir os medicamentos, pois sei que acaba deixando ele um pouco “dopado”.

Sim, o Senhor fez por nós grandes coisas;

ficamos exultantes de alegria!

Salmos 125:3

            E como ele está??? Cada dia melhor!!! Presta muito mais atenção, está interagindo, sorri muito e as perninhas estão bem firmes, já sobe e desce do sofá e da cama e já sabe que se cair vai doer e se machucar. Está começando a pegar a bolacha e colocar na boca e está aprendendo a mastigar, dependendo da comida ele já não fica mais sugando como fazia.

 

Louvai o Deus do céu,

porque sua misericórdia é eterna.
Salmos 136:26

 

BRILHO NOS OLHOS

Cada dia que passa consigo ver nos olhos do Vinicius as mudanças, o brilho nos seus olhinhos mostra nitidamente a sua recuperação – é claro que é lento mas para nós todo o pouquinho é muito, isso nos enche de esperanças e nos dá muita força. Faz somente 04 meses que as crises foram embora e suas perninhas já estão ficando mais firmes. Há poucos dias começou a subir no sofá (o problema é que ele não tem noção de que pode cair...), já se segura nos móveis e fica em pé (normalmente fica na ponta do pé ou com o pé todo tordo, mas com muita fisio vai melhorar) e também começou a bater palminha, bem, isso só quando quer, porque bate palminha uma vez e passam uns cinco dias sem fazer, mas mesmo assim nos deixa muito felizes – na verdade extremamente felizes por estar se recuperando. Tudo é no seu tempo, melhor, no tempo de Deus.

Subindo no sofá para pegar o balão

Ele está percebendo melhor as coisas a sua volta, está fazendo muito bem a terapia ocular, só não está mantendo o foco, se distrai muito rápido, mas com o tempo também irá melhorar.

Vinicius está bem ativo, na verdade agitado, isso me preocupa um pouco, talvez até por isso que não presta atenção como deveria, mas acredito que um pouco dessa agitação é devido a medicação. Ele é um menino muito alegre, quase sempre está sorrindo, fico admirada como estas crianças são fortes e guerreiras.

Em agosto fomos à neurologista – nossa, como eu gosto de ir nestas consultas, a Dra. Ana nos passa uma tranquilidade, uma força, saio de lá renovada – e ela reduziu novamente o depakene e daqui a 30 dias, se tudo correr bem, irá retirá-lo por completo. Nos falou que final de outubro, quando completará 06 meses sem crises irá iniciar a redução do sabril (não vejo a hora). Ela ficou muito contente com o Vinicius, comentou que a maior preocupação no momento é a sensibilidade na boca, precisa perder isso para poder mastigar, e a sensibilidade nos pés, precisamos também trabalhar muito isto para ele poder plantar os pés no chão e não ficar somente na pontinha dos pés.

Vede, os filhos são um dom de Deus:

é uma recompensa o fruto das entranhas.

Salmo 126:3



FORÇA, FÉ E PERSISTÊNCIA

Quando eu disse: O meu pé vacila;

a tua benignidade, SENHOR, me susteve.

Salmos 94:18

       Muitas pessoas me diziam que eu era forte e não sabiam como conseguia lidar com a situação... Na verdade eu nunca me senti forte, chorava muito, sempre falava que o que mais me consumia era o medo, mas agora vejo que do meu modo eu consegui, eu jamais desisti, tinha que ter fé, se eu não acreditasse na cura do meu filho, quem acreditaria? E assim acho que veio a força. Aprendi a conversar com Deus e ouvir a sua voz, por mais que as vezes as coisas não davam certo, aconteciam coisas ao nosso que redor que fazia com que minha fé aumentasse dia após dia, algo me dizia que tudo ia passar. Nas horas mais difíceis Deus colocou anjos no nosso caminho, às vezes com palavras tão simples, mas que me deu muita força para vencer esta batalha.

      Creio que o pior já passou e que se tudo der certo o Vinicius irá se recuperar cada dia mais e mais. É claro que as vezes sinto um aperto no coração e o medo chega devagarinho, pois só com o tempo para sabermos se o Vini ficará com sequelas físicas ou mentais, mas prefiro não pensar muito nisso.

 

Não vos preocupeis, pois, com o dia de amanhã:

o dia de amanhã terá as suas preocupações próprias.

A cada dia basta o seu cuidado.

Mateus 6:34

       Conseguimos uma vaga no NAIPE e estou adorando o excelente trabalho dos profissionais de lá, consigo ver o amor que eles têm pelo trabalho e a preocupação na recuperação dos pacientes. Estão passando muitas dicas de como trabalhar esta desorganização do Vinicius (comportamento muito agitado, déficit de atenção), é tanta coisa para fazer, tanta estimulação que 24 horas é pouco para trabalharmos com ele. São coisas simples, mas que o Vini não consegue fazer, como mastigar, segurar uma bolacha e comer, brincar com um brinquedo...  

        Agora estamos ensinando ele a mastigar, e não está sendo nada fácil, tudo que coloca na boca ele suga e quando colocamos alguma comida mais dura, como a cenoura ou a maçã com casca, ele chora desesperado. Mas agora descobrimos que ele gosta da bolacha de água e sal, isso ele está conseguindo morder e mastigar. Tive que tirar a mamadeira, (na verdade ainda estou tirando, acho que está doendo mais em mim do que nele) mas precisamos estimular a mastigação para ele parar de sugar a comida. Outra dificuldade que estamos tendo no momento é a escovação dos dentes, devido a sensibilidade ele chora muito e fica muito irritado. Na verdade precisamos ser muito persistentes, mas como o Vini é um grande guerreiro ele irá aprender e aos pouquinhos tudo vai se encaixando.

2 ANINHOS

Vinicius está deixando de ser bebê,
já está um homenzinho e
hoje completa 2 aninhos!

Filho, desejamos muita SAÚDE pra você, que Deus continue lhe abençoando cada vez mais, e que você conquiste tudo o que perdeu, porque as tuas conquistas também são nossas e não existe presente maior que a tua recuperação.

Obrigada por ser este menino forte e guerreiro, você e o Gabriel são a nossa razão de viver.

Feliz Aniversário!!!

Papai e Mamãe

Sim, o Senhor fez por nós grandes coisas;

ficamos exultantes de alegria!  Salmos 125:3

VIVENDO UM SONHO

       Ainda parece que estou sonhando... A alegria de saber que o Vini não tem mais Síndrome de West é tão grande que tenho a impressão que foi tudo um pesadelo e que todo aquele sofrimento e dor foi apagado da memória, tamanha é a felicidade que sinto em vê-lo melhor. Não consigo descrever a minha felicidade... só posso agradecer: Obrigada meu Deus!

       Desde que as crises pararam dá pra ver o brilho nos olhos do Vini, o interesse pelas coisas está aumentando e ele está prestando mais atenção ao que acontece ao seu redor. As perninhas estão um pouco mais firmes, o tônus muscular está aumentando, agora ele já está sorrindo muito mais e chora com vontade. Todo o processo é bem lento, mas conseguimos ver a luz no fim do túnel.

        Recebemos o resultado do eletroencefalograma de 48 horas que fizemos em Curitiba e no exame não apareceu nenhum tipo de crise, então foi constatado que os tremores e os movimentos nos olhos eram efeitos da medicação e o Vinicius não apresenta mais nenhum tipo de epilepsia. No hospital a doutora reduziu o Depakene e em poucos dias os tremores e os movimentos foram diminuindo até parar por completo.

O Senhor é bom para com todos, 

e sua misericórdia se estende a todas as suas obras.

Salmos 144:9

Fazendo o EEG de 48horas

A CURA DA SÍNDROME DE WEST... VINICIUS A CURA PELA GRAÇA DE DEUS!

       Acredito que este seja o post mais importante que irei colocar aqui no blog:

Vinicius está curado – pela Graça de DEUS!

       É com uma mistura de muita alegria, emoção e fé que compartilho com todos vocês a realização deste milagre tão esperado.

      O Vini fez 21 aplicações de ACTH (de 06/04/13 à 26/04/13), no 6º dia clinicamente não tinha mais espasmos, após 10 dias de aplicação o EEG apresentou melhoras, no 17º dia já não apresentava mais hipsarritmia, porém teríamos que repetir o exame depois de uma semana, foi quando tivemos a confirmação da sua cura.

OBRIGADA SENHOR POR ESTE MILAGRE NAS NOSSAS VIDAS!!!

Segue abaixo algumas reações que o Vini teve durante as aplicações:

*Nos primeiros dias dormia muito;

*No 2º dia já não brincava mais e não sorria;

*A pressão começou a aumentar e conseguimos controlar com medicamento.

*A partir do 7º dia ele começou a ficar irritado, chorava e reclamava o dia inteiro, chegou a ficar rouco, só queria ficar no colo, mas nem sempre colo o tranquilizava.

*Salivava muito;

*Depois do término das aplicações ele começou a reagir somente no 4º dia à noite, quando começou a sorrir, no 5º dia começou a pegar os brinquedos e aos poucos está reagindo melhor. Também está com dificuldade para dormir, em 48 horas dormiu somente quatro horas e meia, foi quando tivemos que começar a dar remédio para dormir, mas acredito que aos poucos o organismo dele irá se acostumar, logo irá dormir normalmente e assim poderemos retirar este medicamento.

A batalha continua...

       Já tem um tempo que o Vini apresenta tremores no corpo e tem um movimento diferente nos olhos, para cima e para baixo, por isso fará um eletroencefalograma de 48horas, como este exame não tem aqui em Santa Catarina faremos em Curitiba, onde ele ficará internado. Esses tremores e movimento dos olhos podem ser outro tipo de crise, mas estamos torcendo para que seja somente um efeito da medicação, que pode acontecer, pois ele ainda está tomando três tipos de remédios, estima-se que daqui a seis meses será retirado o Sabril.

       Espero que através deste post eu possa dar muitas esperanças a outras pessoas que estão lutando contra a Síndrome de West, pois foi com esta intenção que fiz este blog.

       Desejo compartilhar nossas alegrias, e poder aumentar a fé e a esperança de quem está na mesma batalha.

Regozijai-vos sempre. Orai sem cessar.

Em tudo daí graças, porque esta é a vontade

de Deus em Cristo Jesus para convosco.

1 Tessalonicenses 5:16-18

...E NOVAMENTE ACTH...

Porque acima dos céus se eleva a tua misericórdia,

e a tua fidelidade para além das nuvens. Salmos 108:4

       Depois do último post tenho tantas coisas para contar, mas vou tentar resumir o máximo possível. Após os resultados dos exames os médicos acharam melhor fazer novamente as aplicações de ACTH no Vinicius, só que desta vez em uma dose muito mais alta.

        Como a imunidade fica muito baixa durante as aplicações e o risco de pegar uma infecção é maior, a médica não nos autorizou fazer as aplicações no hospital, estamos fazendo em casa, todos os dias vem uma enfermeira medir a pressão e fazer a aplicação no Vini, agradeço muito ela por estar fazendo isto por nosso filho, Obrigada Fernanda.

       Por determinação da médica durante este período não podemos receber visitas, tivemos que deixar o Gabriel na casa da Vovó, pois ele tem contato com muitas crianças e pode passar gripe ou outras doenças para o Vini. Além disso, o Vinicius não pode comer nada com sal, nem o leite, pois contém sódio, nos três primeiros dias comeu somente frutas, mas como a ACTH tem muito corticoide aumenta o apetite e agora ele já está comendo muito bem, tudo sem sal.

       Hoje é o 15º dia que o Vini está tomando a ACTH, está bem melhor das crises, mas está muito irritado e chora bastante, nos primeiros dias ficou muito sonolento e agora acorda muitas vezes durante a noite e fica reclamando. A pressão começou a subir e conseguimos controlar somente com medicamento. Foi feito um EEG dia 15/04/13 e GRAÇAS A DEUS, apareceu no resultado que teve melhoras, nesta semana estaremos repetindo o EEG para verificar se a hipsarritmia diminuiu mais ainda.

Rendei graças ao Senhor, porque Ele é bom, porque a sua

misericórdia dura para sempre. Salmos 118:1

CONSULTA COM NEURO EM CURITIBA

Olá Pessoal,

Soube que estão querendo notícias do Vini...

A consulta ontem com a neuropediatra em Curitiba foi bem tranquila, mais um anjo que Deus colocou no nosso caminho. Resumidamente ela mandou repetir vários exames no Vinicius (sangue, urina, erros inatos do metabolismo, EEG...) e dependendo do resultado tem vários procedimentos que talvez possa solicitar:

Uma ressonância mais detalhada, que no Brasil só tem dois médicos que fazem (um é em Goiás e o outro acho que é em São José do Rio Preto),

Interna-lo para fazer alguns exames em Curitiba que não tem em Santa Catarina,

 Tomar novamente a ACTH (confesso que estou com medo destas injeções, mas não posso me precipitar...).

Os procedimentos acima todos vão depender dos resultados dos exames que ele irá fazer nestes próximos dias.

Comentou também dos medicamentos que ele já tomou, que são muito bons e que no caso dele as crises já deveriam ter parado, por isso irá fazer exames mais detalhados para tentar descobrir a causa da Síndrome de West.

Agradeço mais uma vez a todos que rezam pelo Vini, que sempre estão nos acompanhando nesta batalha, tenho certeza que ainda vou colocar aqui no blog que ele ficará curado, por mais que às vezes minhas forças parecem escapar pelas mãos, sinto que algo faz com que eu me levante e não perca a fé, pois o Senhor é o Deus do Impossível. – Não se esqueçam de continuar rezando por ele.

 

 

E disseram-lhe: Ouves o que estes dizem? E Jesus lhes disse:

Sim; nunca lestes: Pela boca dos meninos e das criancinhas de peito

tiraste o perfeito louvor? (Mateus 21:16)

 

+ ORAÇÕES

Ouve, Senhor,a minha voz; eu clamo; compadece-te de mim e

responde-me. Salmos 27:7

Hoje levei o Vini no neuropediatra novamente, entreguei o relatório diário das crises, que atualmente está tendo em média 30 espasmos por dia e levei uma filmagem de uns movimentos diferentes que o Vinicius começou a fazer com o pescoço, jogando a cabeça para o lado, e também com os olhos, movimentos para cima e para baixo. O médico viu a filmagem e me informou que é outro tipo de crise, e que como não estamos conseguindo controlar as crises deveremos fazer um acompanhamento em conjunto com mais uma neuropediatra de Curitiba/PR, especialista em epilepsia. Também comentou que talvez ele seja internado lá para fazer alguns exames que aqui em Santa Catarina não tem. Perdi o chão novamente...

Falou-me da possibilidade de talvez tomar as injeções de ACTH novamente e de outro remédio importado (Keppra), mas tudo vai depender desta médica.

Por mais que ele esteja evoluindo, sentando, engatinhando, o médico frisou de que está muito lento, ele teria que estar andando, correndo, pulando...

Por isso peço mais uma vez, que rezem junto conosco, para que o nosso Pai Eterno, ilumine os médicos, o remédio, o exame... para que achamos a cura para as crises do Vinicius e também de todas as outras crianças com Síndrome de West.

Espero no Senhor com todo o meu ser, e na sua palavra ponho a minha esperança. Salmos 130:5

ENGATINHANDO

Obrigada Senhor por mais esta Graça!

Na última quinta-feira (24/01/13) o Vinicius tinha acabado de tomar a mamadeira e como está com bastante coceira na gengiva porque está saindo mais dentinhos ficou sentado no chão mordendo a mamadeira, de repente a mamadeira caiu e começou a rolar e adivinha o que ele fez: saiu engatinhando atrás dela. Agora sabemos como estimulá-lo para engatinhar, é só colocar a mamadeira na frente que ele vai atrás.

Pena que não consigo colocar a filmagem aqui no blog.

“Senhor, Tú és o meu Deus; eu te exaltarei e louvarei o teu nome, 

pois com grande perfeição tens feito maravilhas, 

coisas há muito planejadas.”   (Isaias 25:1)

As crises continuam diariamente, normalmente pela manhã, hoje ele aumenta a dose do Neural pela terceira vez, espero que, com nossas orações, logo as crises cessem e assim ele se recupere mais rápido.

Obrigada Senhor! Jesus, eu confio em Ti!  

Ponho a minha esperança no Senhor. Minha alma tem confiança em sua palavra. (Salmo 129:5)

QUE VENHA 2013 CHEIO DE SAÚDE

Hoje o Vinicius está completando 1 ano e 6 meses.  Ontem o levamos no neuropediatra e como está muito difícil para controlar as crises o Amato será substituído aos poucos pelo Neural (Lamotrigina), somente daqui a seis semanas ele estará tomando a dose correta para o seu peso. O Neural deve ser inserido em pequenas doses, pois pode dar alergia e se ocorrer deverá ser suspenso imediatamente, por isso teremos que ter paciência em esperar mais um mês e meio para que o remédio comece a fazer o efeito esperado. O Sabril e o Depakene ele continuará tomando normalmente.

Espero que no final de fevereiro ou início de março venho aqui para trazer boas notícias para vocês e que este ano de 2013 seja repleto de graças e saúde para todos nós!

“Confiai-lhe todas as vossas preocupações, porque Ele tem cuidado de vós“. (IPedro 5:7)

CARTA PARA VINICIUS

Há muitos planos no coração do homem,

mas é a vontade do Senhor que se realiza.

Provérbios 19:21

Vinicius,

Hoje está fazendo um ano que descobrimos que você tem Síndrome de West e como foi difícil este ano, como foi doído, tantas lutas, tanto medo, tanto desespero, mas também muita aprendizagem e alegrias para todos da nossa família. 

Aprendi tantas coisas contigo...

Aprendi a chorar...

Na maioria das vezes chorava escondida, embaixo do chuveiro, para ninguém ver, ou quando chorava tinha vergonha de chorar na frente dos outros. Hoje sou uma “manteiga derretida” choro por qualquer coisa, quer ver se alguém me diz que está rezando Por você, meus olhos ficam cheios de lágrimas, a voz fica trêmula e as vezes não consigo falar.

Aprendi a ter paciência...

Aprendi a esperar e descobri que com o tempo, “se Deus quiser”, você conseguirá fazer tudo que as outras crianças fazem. Aprendi que devemos viver um dia de cada vez, e deixar as coisas acontecerem tudo ao seu tempo, não adianta de nada eu ficar triste porque não estás conseguindo andar, ou falar, tenho que valorizar o que você já está conseguindo fazer.

Aprendi a amar mais o próximo...

Amar as crianças e seus familiares que conheci através do blog e do facebook (no grupo que foi criado sobre Síndrome de West), mesmo morando tão longe e conhecendo somente por fotos, rezo por elas para que também fiquem curadas, para que Deus dê força a seus familiares e aumente a fé de todos nós.

Aprendi que teu irmão, Gabriel, é um anjo...

Por mais que me esforce, às vezes me sinto culpada em não conseguir dar mais atenção a ele. O Gabriel sempre foi um menino muito compreensivo e neste momento ele está sendo mais especial ainda em ter paciência conosco e entender que você está precisando de muita atenção.

Aprendi a rezar mais, fortalecendo e aumentando a minha fé em Deus...

Nunca rezei e orei tanto em minha vida, digo rezar com a alma, com fé, sem cansar de pedir ao nosso Pai Eterno, para que estenda as suas mãos e derrame suas bênçãos sobre você e sobre as pessoas que nos pedem oração. As vezes eu fico com medo, mas Deus sempre está ao nosso lado, segurando as nossas mãos quando mais precisamos. Sempre que estou abatida, acontece alguma coisa boa, um e-mail, um telefonema, alguém que me traz palavras de Deus e que me fortalece mais nesta caminhada, sempre digo que estas pessoas que surgem no nosso caminho são anjos que Deus nos manda e muitas vezes não percebemos. Há poucos dias um Padre comentou na homilia que muitas vezes dizemos que Deus não nos ouve, não atende os nossos pedidos, mas nós é que não percebemos quantas graças recebemos diariamente, quantas coisas boas que acontece em nossa vida e não damos o devido valor.

Aprendi a dar valor as pequenas coisas...

Você tinha perdido tantos movimentos e quando recuperou dei muito mais valor, cada pequena conquista sua é uma enorme vitória para nós que estamos ao seu lado. Você voltou a segurar a mamadeira, a pegar objetos, a brincar, a sorrir e chorar. Lembro do dia em que você começou a sentou (set/12), eu estava trabalhando e a Vovó me ligou dizendo que você estava sentando sozinho, ela falou alto “Glória a Deus” e eu me assustei, e em seguida me contou a novidade, eu não conseguia falar porque chorava de tanta alegria. Como é bom vê-lo se recuperando.

Vinicius tenho certeza que logo as crises irão cessar e a tua recuperação será muito mais rápida e quero poder te ensinar tantas coisas, como também quero aprender muito mais contigo... Deus abençoe sempre você e teu irmão Gabriel. Amém!

"[O amor] Tudo sofre, tudo crê, tudo espera, tudo suporta.

(I Coríntios 13:7)

TERAPIA OCULAR E FONOAUDIOLOGIA

       Olá pessoal!

       O Vinicius cada dia que passa está mais lindo... rssss

Chegue a minha oração perante a tua face, inclina os teus ouvidos ao meu clamor. Salmos 88:2

       Infelizmente as crises continuam e o Amato não está fazendo o efeito esperado. Hoje ele começará a tomar mais um comprimido de Sabril por dia, talvez seja só um ajuste e as crises fiquem controladas, mas se as crises continuarem em janeiro ele irá mudar a medicação novamente.

       Mês passado ele fez o exame olhar preferencial e infelizmente o resultado não foi muito bom, por isso terá que fazer terapia ocular (nem sabia que isso existia) para recuperar esta perda de foco. Ele já fez umas 05 sessões e a proposta da terapeuta é de que ele comece a prestar mais atenção nas coisas e pessoas, interagindo mais e com o tempo entendendo as brincadeiras propostas. Não vejo a hora de ele interagir com as pessoas, entender e responder quando o chamamos.

       O Vini também tem muita dificuldade para mastigar e engolir, qualquer pedacinho de carne, por menor que seja se afoga. O neuro me explicou que como a carne tem uma textura diferente do que ele está acostumado a comer e a sensibilidade da boca é maior ele acaba se engasgando com o alimento, por isso encaminhou para uma fonoaudióloga, para fazer exercícios.

       Um forte abraço a todos e vamos juntos continuar na corrente de orações para o Vini.

Não temas, porque eu sou contigo; não te assombres, porque eu sou teu Deus; eu te fortaleço, e te ajudo, e te sustento com a destra da minha justiça. Isaias 41:10