NEURO, ORTO, OFTALMO...

Levamos o Vinicius no neurologista na última sexta (26/10/12) e como as crises continuam o médico achou melhor aumentar a dose do Amato, mas somente daqui a duas semanas, para que o corpo dele se acostume melhor com a medicação.

          As crises convulsivas estão ocorrendo normalmente duas vezes por dia, e ocorre cerca de 10 a 20 espasmos cada vez, já foi bem pior alguns dias atrás, chegou a dar 46 espasmos em uma vez. É sinal de que o remédio está começando a fazer efeito.

        A consulta com o ortopedista foi bem tranquila, a princípio ele não irá colocar tala nos pezinhos, o médico acha melhor esperar, pois irá judiar muito dele agora no verão. Temos que focar mais com a fisioterapia (no caso dele a hidroterapia, pois o danadinho não gosta de fazer a fisio). Questionei o ortopedista também sobre as perninhas, pois ele ainda não fica em pé (sem tônus muscular), se ele pode ou não andar... a consulta valeu pela resposta que ele me deu: “Para Deus nada é impossível, mãe.”

 

EU CONFIO EM TI SENHOR!

Kinésio Taping

 

O Vini também foi na oftalmologista no mês passado e a princípio não irá precisar usar óculos – GRAÇAS A DEUS – terá que fazer um exame: mapeamento ocular, mas consegui marcar somente para novembro. A médica nos pediu para utilizar bastante brinquedos com luzes e bem coloridos, para que ele  não precise fazer terapia ocular. Estamos estimulando bastante para que quando fizer o exame esteja tudo certinho.

 

 

A oração do humilde penetra as nuvens; ele não se consolará,

enquanto ela não chegar (a Deus), e não se afastará,

enquanto o Altíssimo não puser nela os olhos.

Eclo 35,21

Senhor, que as minhas preces cheguem a Ti!

SONOLENTO...

       Na última quinta (12/10/12) o Vini começou a tomar a dose correta do medicamento, ainda vai demorar mais alguns dias para fazer efeito. Teve até um dia que achamos que já estava diminuindo a frequência dos espasmos, mas infelizmente não, continua tendo as crises diariamente, às vezes chega a ter mais de 40 espasmos por vez.

 

       O Vinicius está bastante sonolento, praticamente só toma mamadeira e frequentemente tem náuseas, são algumas das reações do medicamento, mas logo estará acostumado e começará a reagir melhor e se Deus quiser as crises vão parar.

       Eu fiquei desesperada, mas já estou mais “calminha”, acredito que logo o Vini ficará curado. Dou graças a Deus por ele não ter perdido os movimentos... é muito bom vê-lo brincar, sentar, sorrir, pegar os brinquedos... Obrigada Senhor!

      Semana que vem ele vai ao ortopedista, assim que der venho contar as novidades...

 

 

Por isso, deveis alegrar-vos, mesmo que agora,

se necessário, fiqueis tristes por algum tempo,

devido às várias provações.  

Deste modo, a vossa fé será provada

como o ouro que passa pelo fogo.

O ouro vai desaparecer,

mas a vossa fé, que vale muito mais, não se perderá,

até ao dia da revelação de Jesus Cristo.

Então, por essa fé, recebereis louvor,

glória e honra.

I São Pedro 1:6-7

E CONTINUA A SÍNDROME DE WEST...

       Quinta passada, 27/09/12, levamos o resultado do EEG ao neuropediatra e infelizmente a síndrome de West continua, comparando com os últimos exames a mudança foi muito pequena (como ele ficou quase dois meses sem crises (“aparentemente”) achávamos que poderia estar curado da S.W.). Se não bastasse isso, ele também está com epilepsia, as convulsões são bem parecidas com as que ele já tinha, mas normalmente ele tem tremores, principalmente nas mãos e nos pés, durante a crise. O médico nos alertou que teremos que tomar bastante cuidado, pois as crises não podem durar muito tempo, se durar alguns minutos temos que correr ao hospital, pois ele pode se afogar ou parar de respirar.......... isso é uma coisa que nem me passa pela cabeça, tenho muita FÉ EM DEUS de que isto não irão acontecer.
       Além dos medicamentos para a síndrome de West, agora ele também está tomando um medicamento para a epilepsia, porém, vai demorar mais uns 15 dias para fazer efeito, ele não pode tomar a dose correta de imediato, o remédio deve ser introduzido lentamente.
       Como ainda não está tomando a dose correta percebemos nos últimos dias que as crises aumentaram, agora já está tendo mais de três vezes por dia, mais ou menos 10 a 20 espasmos cada vez. Como gostaria que os próximos 15 dias passassem bem mais rápido, não vejo a hora do Vinicius estar tomando a dose certa do remédio e já estar fazendo efeito. Nestas horas me sinto tão inútil, não posso fazer nada para que as crises parem mais rápido...

 

Por que estás abatida, ó minha alma, e por que te perturbas dentro de mim? Espera em Deus, pois ainda o louvarei pela salvação que há na sua presença. Salmos 42:5

 

 

 

AUMENTAI A NOSSA FÉ, SENHOR!

“No dia de angústia procuro o Senhor. De noite minhas mãos se levantam para ele sem descanso; e, contudo, minha alma recusa toda consolação. Faz-me gemer a lembrança de Deus; na minha meditação, sinto o espírito desfalecer. Vós me conservais os olhos abertos, estou perturbado, falta-me a palavra.”

Salmos 76:3-5

 

       Semana passada conversei com o neuropediatra, pois estamos muito preocupados com as crises, é um pouco diferente dos espasmos que o Vinicius tinha anteriormente, o médico solicitou um eletroencefalograma e hoje o Vini fez, mas no meio do exame ele acordou assustado e começou uma crise. Teremos que esperar a análise do médico responsável, pois este exame dura aproximadamente 20 minutos e o Vinicius acordou no sexto minuto, por isso, talvez tenha que refazer o exame. Estou torcendo para que dê tudo certo, pois na quinta-feira – 27/09/12 – levaremos o resultado do exame para o neuropediatra, talvez ele tenha que mudar de medicação.

 

       Nos momentos que ele está ativo, brincando, sorrindo sinto-me uma rocha, mas de repente as crises aparecem e ele fica por horas quietinho, deitado sem conseguir dormir... é aí que o medo me consome, perco o chão e vejo como minha fé é pequena... Aumentai a minha fé, Senhor! Quero ser forte e confiar completamenta em Tí, meu Deus!

 

“Porventura Deus nos rejeitará para sempre? Não mais há de nos ser propício? Estancou-se sua misericórdia para o bom? Estará sua promessa desfeita para sempre?” Salmos 76:8-9


       Meu Deus, o Vinicius é teu, e somente o Senhor poderá curá-lo, ele está em suas mãos! Tira-nos desta angústia, aumenta a minha fé, que as vezes está tão enfraquecida e derrame sobre o Vinicius as tuas graças, para que ele seja curado, peço também que abençoe o médico.

 

“Senhor, ouvi a minha oração, e chegue até vós o meu clamor. Não oculteis de mim a vossa face no dia de minha angústia. Inclinai para mim o vosso ouvido. Quando vos invocar, acudi-me prontamente, porque meus dias se dissipam como a fumaça, e como um tição consomem-se os meus ossos.”

Salmos 101:2-4

 

 

OS ESPASMOS VOLTARAM

Não queria estar postando esta notícia, mas como minha intenção com este blog é ajudar outras pessoas que tem parentes com Síndrome de West, não posso deixar de comunicar que as crises convulsivas do Vinicius voltaram. Eu sabia que poderia acontecer, mas sempre acreditei que jamais voltaria...

As convulsões voltaram há alguns dias, mas não podia falar para ninguém, inclusive para meu marido, porque eu não conseguia acreditar e não tinha coragem. No sábado a noite percebi que começou uma crise e mostrei para o Genir e ele falou que também já tinha visto e também não quis me falar. Os espasmos são bem fracos, mas cada vez que vejo sinto um aperto muito forte e o medo me sufoca outra vez.

Aparentemente ele continua muito bem, graças a Deus, continua brincando, pegando os objetos, sentando, sorrindo... Rezo para que Deus não deixe ele perder novamente os movimentos e peço novamente a ajuda de vocês para rezarem mais por ele.

 

 

 

“Ouve-me depressa, ó SENHOR; o meu espírito desmaia.

Não escondas de mim a tua face,

para que não seja semelhante

aos que descem à cova.”

Salmos 143:7

 

SENTANDO

E Jesus, olhando para eles, disse-lhes:

Aos homens é isso impossível, mas a Deus tudo é possível.

Mateus 19:26

 

Hoje venho compartilhar uma grande vitória do Vinicius, ele começou a sentar nesta semana (03/09/12). Ainda está bem molinho, cai para os lados, mas está conseguindo ficar por alguns segundos sentadinho. Ele também parece estar muito feliz por isso.

 

Agora estou mais confiante para levá-lo na próxima consulta com o neuropediatra, sei que o médico precisa passar a realidade, mas é muito doído ouvir coisas que não queremos que aconteça. Não estou reclamando do médico, ele é um ótimo médico e muito compreensivo, sempre nos deu muita atenção.

 

O mano sempre pertinho para ele não cair..

 

 

Cadê o Vinicius??? Não deu tempo para a mamãe tirar a foto, caiu...

 

 

Cristo a luz do céu, em ti quer habitar,

para as trevas do pecado dissipar,

teu caminho e coração iluminar

e deixa a luz do céu entrar .

Deixa a luz do céu entrar
Deixa a luz do céu entrar

abre bem as portas do teu coração

e deixa a luz do céu entrar!

Obrigada pelas orações!

Obrigada Senhor, por derramar suas bençãos sobre o Vini!

HIDROTERAPIA

       Na sexta, 24/08/12, o Vinicius fez a primeira sessão de hidroterapia, quando entrou na água dava para perceber a sua alegria, mexeu os pés o tempo todo, ficou bem ativo, tive que me conter para não chorar (mas foi de alegria), valeu por umas 10 sessões de fisioterapia, porque o danadinho é muito preguiçoso na fisio, normalmente dorme ou fica o tempo todo resmungando. A fisioterapeuta também ficou muito feliz porque no primeiro dia de hidro conseguiu fazer exercícios que ele nunca tinha deixado fazer na fisioterapia.

 

       Tia Bruna, muito obrigado pela paciência que tens comigo durante a fisioterapia e hidroterapia, percebi que você também ficou muito feliz por eu ter feito os exercícios direitinho. Vou me esforçar um pouquinho mais nas próximas sessões de fisio.

 

 

Senhor Deus, nós te suplicamos, derrama sobre o Vinicius suas bênçãos, suas graças e seu amor. Nós te pedimos Senhor, cura o nosso anjinho. Amém!

Jesus eu confio em Ti!

 

 

 

 

O SENHOR é bom para todos, e as suas misericórdias são

sobre todas as suas obras. Salmos 145:9

VINICIUS VOCÊ É FORTE

       Todos os dias peço a Deus para que ele cure o Vinicius, não vejo a hora dele reagir normalmente como qualquer outra criança. Também agradeço a Deus, porque sei que ele já está derramando as suas graças e o Vinicius será curado, consigo ver melhoras, são pequenas, mas são sinais de Deus dizendo que aos poucos vamos chegar lá.

       É claro que às vezes minhas forças fogem, sinto um aperto forte no peito, e o medo toma conta de mim, deixando um vazio enorme... é difícil conter as lágrimas, porém, nessas horas percebo que preciso ainda mais de Deus e preciso busca-lo ainda mais, para fortalecer a fé da nossa família,  jamais vou desistir.

       Alguns dias atrás, minha irmã me emprestou um livro: “O menino que voltou do céu”, é uma história real de um menino de 6 anos que sofreu um acidente de carro com seu pai e ficou gravemente ferido. A história é contada pelo pai e pelo filho, fala muito de Deus e de anjos, o título já conta uma boa parte da história. Eu choro muito ao ler o livro, e realmente acredito que Deus manda seus anjos para nos ajudar, ainda não terminei de ler e confesso que estou lendo bem devagar porque não quero terminar de ler, o livro é muito bom.  É uma história que me faz sentir mais perto de Deus, mostra que Ele está do nosso lado, que Ele é o Deus do Impossível e que fortalece muito a fé.

       O Vini está lindo (sou suspeita para falar, rsss...) desde terça, 21/08/12, ele começou a levantar o tronco, como se fosse para engatinhar, fica assim por poucos segundos e logo cai, pois não tem muita força para sustentar o corpo. Ele também está conseguindo segurar a mamadeira, estamos muito felizes pelas suas conquistas.

Segue abaixo a foto dele levantando o tronco:

 

Vinicius e Gabriel... nossos lindos!

Agora os brinquedos chamam bastante a sua atenção!

 



Por favor, continuem nos ajudando a rezar pelo Vinicius, pedindo para Deus continuar mandando suas graças e seus anjos, tenho certeza que logo postarei notícias melhores ainda.

 

 

“Filho você é forte e Deus está contigo”

 

 

“O SENHOR é a minha força e o meu escudo; nele confiou o meu coração,

e fui socorrido; assim o meu coração salta de prazer,

e com o meu canto o louvarei.”

Salmos 28:7

KINÉSIO TAPING

       É uma fita adesiva elástica e feita de algodão que auxilia no tratamento de lesões traumáticas de nervos e músculos. Vi esta técnica no blog do Guilherme, um menino lindo que teve Síndrome de West. Na época conversei com a fisio do Vinicius e como ela ainda não tinha o curso foi atrás e desde junho começou a aplicar as bandagens nele (obrigada Bruna, mais uma vez, por sempre estar buscando novidades para a melhora do Vini).

       No caso do Vini a bandagem é utilizada principalmente para aumentar o tônus muscular e corrigir a função do músculo, porém, também melhora a circulação linfática e sanguínea, alivia dores e problemas de postura.

       A primeira vez que foi colocada a bandagem:

        Depois foi colocada no pescoço, porque ele se joga muito para trás e enquanto fizer isso não irá sentar... (seu danadinho obedece a mamãe e pare de se jogar pra trás...)

        Foi colocado nas costas, para ele firmar melhor e fortalecer as costinhas para sentar...

       Nesta semana foi colocado novamente no pescoço, porque ele continua se jogando para trás...

       Já conseguimos ver diferença, ele não se joga tanto para trás e está com o tronco mais firme, se Deus quiser, dentro de alguns meses ele sentará.

       Como eu quero que ele sente, ande, fale, dê abraços bem apertado e beijinhos estralados, como eu quero...

       Por favor, continuem nos ajudando a rezar pela CURA DO VINICIUS, tenho certeza que Deus está nos ouvindo e ele irá melhorar completamente.

E todas estas bênçãos virão sobre ti e te alcançarão, quando ouvires a voz do SENHOR teu Deus; Deuteronômio 28:2

 

PEQUENAS GRANDES MELHORAS

         Hoje faz um mês  que  Vinicius não tem mais convulsões, é uma imensa alegria que estamos sentindo e sabemos que Deus está mandando seus anjos para curá-lo. Estamos muito esperançosos e acreditamos muito que ele ficará completamente curado (apesar da última consulta com o médico não ter sido muito boa conseguimos ver melhora no nosso filho)

         Vini continua muito feliz, presta mais atenção nas coisas e pessoas, consegue pegar objetos, segura a mamadeira por alguns segundos e acho que em poucos meses ele irá sentar – se Deus quiser.

       Está tendo muita dificuldade para dormir, tem noites que dorme umas três ou quatro horas, parece um morceguinho, dorme durante o dia e fica acordado a noite... Mas é um anjinho, enquanto fica acordado fica “conversando” e brincando no berço, não fica chorando.

Um bolinho com os avós e padrinhos para comemorar seu 1º aninho!

         Senhor, muito obrigado por ele não estar mais tendo convulsões, cada mudança que acontece com o Vini, mesmo sendo muito pequena, ficamos muito felizes e rezando para que ele melhore mais, e mais, e mais...

Ó SENHOR, ouve a minha oração, inclina os ouvidos às minhas súplicas;

escuta-me segundo a tua verdade, e segundo a tua justiça. Salmo 143:1

MEU 1º ANIVERSÁRIO

    

RESULTADO EXAMES

       Nesta semana levamos os exames para o neuropediatra avaliar e graças a Deus a ressonância do crânio deu normal para a idade do Vinicius, estávamos muito preocupados porque a ressonância mostra se existe alguma lesão encefálica. Quanto ao eletroencefalograma Vinicius ainda tem Síndrome de West, comparando com dezembro/11, quando foi diagnosticado, a melhora foi muito pequena, o que faz o quadro ficar mais agravante, pois infelizmente as chances são maiores dele ficar com sequelas. Temos muita fé de que isto não irá acontecer, com as orações de todos vocês ele irá melhorar, será curado e não ficará com sequelas.

       Ele continua muito sorridente e balbuciando o tempo todo, isto nos fortalece muito e nos faz acreditar que ele já está recebendo a graça de Deus.

Que caipirinha mais lindo...

 

Agradecemos muito a todos que estão rezando por ele,

é através da oração de todos que iremos receber esta graça.

Muito Obrigado!

“SENHOR Deus dos Exércitos, escuta a minha oração;

inclina os ouvidos, ó Deus de Jacó! (Selá.)”

Salmos 84:8

SORRISO CONTAGIANTE

       Desde sábado passado (30/06/12) Vinicius está diferente, muito sorridente e resmungando/conversando o tempo todo. Estamos muito felizes, ele está contagiando todos a sua volta. É só chegar perto e falar um pouquinho que ele abre aquele sorriso, mostrando aqueles dentões lindos... ele nunca ficou assim tão bem como está agora.  
       Também percebemos que não deu convulsões neste final de semana, como isto é bom, talvez até por isso que ele ficou assim disposto.
       Ainda estamos muito apreensivos, pois nesta semana vamos levar os exames para o médico avaliar, mas vai dar tudo certo.

 Fazendo o eletroencefalograma...

Fisioterapia em casa...

Segue parte de uma oração que me fortaleceu muito nestes últimos dias:

....
Se te parecer que as coisas pioram ou se complicam apesar de tua oração,
siga confiando.
Feche os olhos da alma e confia.
Continue dizendo a toda hora:
Jesus, eu confio em Ti!

Necessito de tuas mãos livres para fazer a minha obra.

Mesmo que a dor seja tão forte, a ponto de derramar lágrimas.
Estarei contigo e com a tua família em todos os momentos.
Diga:
Jesus, eu confio em Ti!
...

Eu espero pelo milagre!

NAS MÃOS DE DEUS

           Ontem, 14/06/12, levamos o Vini no neuropediatra e apesar de aparentemente ele ter começado a reagir o médico nos informou que a evolução não está sendo boa. Em maio ele teve 03 convulsões diferentes das que ele tem diariamente, ele ficou por mais ou menos 15 a 20 segundos segurando forte os bracinhos e com os olhinhos para cima e isto é preocupante.

            Pode acontecer 03 coisas com crianças com a Síndrome de West: a cura da doença (que é o mais difícil e tenho certeza que Deus vai curá-lo – isto normalmente acontece por volta de 01 ano de idade), pode também evoluir para outra síndrome que dá outro tipo de epilepsia e pode ficar com sequelas graves: não sentar, não andar, não falar...
            Ele irá fazer eletroencefalograma e ressonância nos próximos dias, preciso muito que continuem nos ajudando a rezar pela sua cura...

           Deus está conosco sim, por mais que as vezes no meu silêncio tenho que ficar repetindo isto para me fortalecer, eu sei que Deus está aqui.

“As vezes a gente chora, não porque somos fracos,

mas porque passamos muito tempo sendo fortes!”

 Na foto acima Vinicius tinha 03 meses, ainda não tinha a Síndrome de West.

Espera no SENHOR, anima-te, e ele fortalecerá o teu coração; espera, pois, no SENHOR. Salmos 27:14

REAGINDO

Desde o dia 27/05/12 Vinicius começou a reagir:

·        Voltou a segurar objetos, agora ele já consegue ficar segurando por alguns segundos
·        Está voltando a sorrir
·        Está prestando mais atenção nas pessoas e fica nos seguindo com seus olhinhos lindo...
 
Como isto me fortalece, acho que ganhei energia para o mês todo...

“Tudo o que um sonho precisa para ser realizado

é alguém que acredite que ele possa ser realizado.”

FISIOTERAPIA

Rapidamente percebemos que o Vinicius parou de fazer vários movimentos. Em janeiro ele quase sentava sozinho, mas em março ele não conseguia mais sentar, nem com apoio, ficou bem molinho (sem tônus muscular). Também já não segurava objetos com as mãos. Em março/12 o Vini começou a fazer fisioterapia. Ele tem muita dificuldade para fazer a fisio, reclama bastante, dorme bastante, se cansa fácil, é raro estar disposto para fazer os exercícios.

Bruna, a fisioterapeuta é muito paciente, carinhosa e atenciosa. Admiro a maneira como ela realiza as sessões, pois se o Vini começa reclamar ela muda de exercício para que ele não se sinta desconfortável. Bruna, obrigada por tudo!!!

Em relação ao processo é muito lento. Eu acreditava que a recuperação seria bem mais rápida, mas não, teremos que ter muita paciência e força.

Em abril ele voltou a pegar os objetos com a mão, mas está com muita dificuldade, tenho a impressão que quando as crises são mais intensas, ele perde novamente os movimentos. Na próxima consulta vou questionar o neuropediatra.

Em casa, realizamos muitas massagens e exercícios para estimulá-lo. Comprei uma bola própria para fisioterapia para fazermos mais exercícios em casa.

Porque o SENHOR é bom, e eterna a sua misericórdia; e a sua verdade dura de geração em geração. Salmos 100:5