VIVENDO UM SONHO

       Ainda parece que estou sonhando... A alegria de saber que o Vini não tem mais Síndrome de West é tão grande que tenho a impressão que foi tudo um pesadelo e que todo aquele sofrimento e dor foi apagado da memória, tamanha é a felicidade que sinto em vê-lo melhor. Não consigo descrever a minha felicidade... só posso agradecer: Obrigada meu Deus!

       Desde que as crises pararam dá pra ver o brilho nos olhos do Vini, o interesse pelas coisas está aumentando e ele está prestando mais atenção ao que acontece ao seu redor. As perninhas estão um pouco mais firmes, o tônus muscular está aumentando, agora ele já está sorrindo muito mais e chora com vontade. Todo o processo é bem lento, mas conseguimos ver a luz no fim do túnel.

        Recebemos o resultado do eletroencefalograma de 48 horas que fizemos em Curitiba e no exame não apareceu nenhum tipo de crise, então foi constatado que os tremores e os movimentos nos olhos eram efeitos da medicação e o Vinicius não apresenta mais nenhum tipo de epilepsia. No hospital a doutora reduziu o Depakene e em poucos dias os tremores e os movimentos foram diminuindo até parar por completo.

O Senhor é bom para com todos, 

e sua misericórdia se estende a todas as suas obras.

Salmos 144:9

Fazendo o EEG de 48horas

A CURA DA SÍNDROME DE WEST... VINICIUS A CURA PELA GRAÇA DE DEUS!

       Acredito que este seja o post mais importante que irei colocar aqui no blog:

Vinicius está curado – pela Graça de DEUS!

       É com uma mistura de muita alegria, emoção e fé que compartilho com todos vocês a realização deste milagre tão esperado.

      O Vini fez 21 aplicações de ACTH (de 06/04/13 à 26/04/13), no 6º dia clinicamente não tinha mais espasmos, após 10 dias de aplicação o EEG apresentou melhoras, no 17º dia já não apresentava mais hipsarritmia, porém teríamos que repetir o exame depois de uma semana, foi quando tivemos a confirmação da sua cura.

OBRIGADA SENHOR POR ESTE MILAGRE NAS NOSSAS VIDAS!!!

Segue abaixo algumas reações que o Vini teve durante as aplicações:

*Nos primeiros dias dormia muito;

*No 2º dia já não brincava mais e não sorria;

*A pressão começou a aumentar e conseguimos controlar com medicamento.

*A partir do 7º dia ele começou a ficar irritado, chorava e reclamava o dia inteiro, chegou a ficar rouco, só queria ficar no colo, mas nem sempre colo o tranquilizava.

*Salivava muito;

*Depois do término das aplicações ele começou a reagir somente no 4º dia à noite, quando começou a sorrir, no 5º dia começou a pegar os brinquedos e aos poucos está reagindo melhor. Também está com dificuldade para dormir, em 48 horas dormiu somente quatro horas e meia, foi quando tivemos que começar a dar remédio para dormir, mas acredito que aos poucos o organismo dele irá se acostumar, logo irá dormir normalmente e assim poderemos retirar este medicamento.

A batalha continua...

       Já tem um tempo que o Vini apresenta tremores no corpo e tem um movimento diferente nos olhos, para cima e para baixo, por isso fará um eletroencefalograma de 48horas, como este exame não tem aqui em Santa Catarina faremos em Curitiba, onde ele ficará internado. Esses tremores e movimento dos olhos podem ser outro tipo de crise, mas estamos torcendo para que seja somente um efeito da medicação, que pode acontecer, pois ele ainda está tomando três tipos de remédios, estima-se que daqui a seis meses será retirado o Sabril.

       Espero que através deste post eu possa dar muitas esperanças a outras pessoas que estão lutando contra a Síndrome de West, pois foi com esta intenção que fiz este blog.

       Desejo compartilhar nossas alegrias, e poder aumentar a fé e a esperança de quem está na mesma batalha.

Regozijai-vos sempre. Orai sem cessar.

Em tudo daí graças, porque esta é a vontade

de Deus em Cristo Jesus para convosco.

1 Tessalonicenses 5:16-18

...E NOVAMENTE ACTH...

Porque acima dos céus se eleva a tua misericórdia,

e a tua fidelidade para além das nuvens. Salmos 108:4

       Depois do último post tenho tantas coisas para contar, mas vou tentar resumir o máximo possível. Após os resultados dos exames os médicos acharam melhor fazer novamente as aplicações de ACTH no Vinicius, só que desta vez em uma dose muito mais alta.

        Como a imunidade fica muito baixa durante as aplicações e o risco de pegar uma infecção é maior, a médica não nos autorizou fazer as aplicações no hospital, estamos fazendo em casa, todos os dias vem uma enfermeira medir a pressão e fazer a aplicação no Vini, agradeço muito ela por estar fazendo isto por nosso filho, Obrigada Fernanda.

       Por determinação da médica durante este período não podemos receber visitas, tivemos que deixar o Gabriel na casa da Vovó, pois ele tem contato com muitas crianças e pode passar gripe ou outras doenças para o Vini. Além disso, o Vinicius não pode comer nada com sal, nem o leite, pois contém sódio, nos três primeiros dias comeu somente frutas, mas como a ACTH tem muito corticoide aumenta o apetite e agora ele já está comendo muito bem, tudo sem sal.

       Hoje é o 15º dia que o Vini está tomando a ACTH, está bem melhor das crises, mas está muito irritado e chora bastante, nos primeiros dias ficou muito sonolento e agora acorda muitas vezes durante a noite e fica reclamando. A pressão começou a subir e conseguimos controlar somente com medicamento. Foi feito um EEG dia 15/04/13 e GRAÇAS A DEUS, apareceu no resultado que teve melhoras, nesta semana estaremos repetindo o EEG para verificar se a hipsarritmia diminuiu mais ainda.

Rendei graças ao Senhor, porque Ele é bom, porque a sua

misericórdia dura para sempre. Salmos 118:1

CONSULTA COM NEURO EM CURITIBA

Olá Pessoal,

Soube que estão querendo notícias do Vini...

A consulta ontem com a neuropediatra em Curitiba foi bem tranquila, mais um anjo que Deus colocou no nosso caminho. Resumidamente ela mandou repetir vários exames no Vinicius (sangue, urina, erros inatos do metabolismo, EEG...) e dependendo do resultado tem vários procedimentos que talvez possa solicitar:

Uma ressonância mais detalhada, que no Brasil só tem dois médicos que fazem (um é em Goiás e o outro acho que é em São José do Rio Preto),

Interna-lo para fazer alguns exames em Curitiba que não tem em Santa Catarina,

 Tomar novamente a ACTH (confesso que estou com medo destas injeções, mas não posso me precipitar...).

Os procedimentos acima todos vão depender dos resultados dos exames que ele irá fazer nestes próximos dias.

Comentou também dos medicamentos que ele já tomou, que são muito bons e que no caso dele as crises já deveriam ter parado, por isso irá fazer exames mais detalhados para tentar descobrir a causa da Síndrome de West.

Agradeço mais uma vez a todos que rezam pelo Vini, que sempre estão nos acompanhando nesta batalha, tenho certeza que ainda vou colocar aqui no blog que ele ficará curado, por mais que às vezes minhas forças parecem escapar pelas mãos, sinto que algo faz com que eu me levante e não perca a fé, pois o Senhor é o Deus do Impossível. – Não se esqueçam de continuar rezando por ele.

 

 

E disseram-lhe: Ouves o que estes dizem? E Jesus lhes disse:

Sim; nunca lestes: Pela boca dos meninos e das criancinhas de peito

tiraste o perfeito louvor? (Mateus 21:16)

 

+ ORAÇÕES

Ouve, Senhor,a minha voz; eu clamo; compadece-te de mim e

responde-me. Salmos 27:7

Hoje levei o Vini no neuropediatra novamente, entreguei o relatório diário das crises, que atualmente está tendo em média 30 espasmos por dia e levei uma filmagem de uns movimentos diferentes que o Vinicius começou a fazer com o pescoço, jogando a cabeça para o lado, e também com os olhos, movimentos para cima e para baixo. O médico viu a filmagem e me informou que é outro tipo de crise, e que como não estamos conseguindo controlar as crises deveremos fazer um acompanhamento em conjunto com mais uma neuropediatra de Curitiba/PR, especialista em epilepsia. Também comentou que talvez ele seja internado lá para fazer alguns exames que aqui em Santa Catarina não tem. Perdi o chão novamente...

Falou-me da possibilidade de talvez tomar as injeções de ACTH novamente e de outro remédio importado (Keppra), mas tudo vai depender desta médica.

Por mais que ele esteja evoluindo, sentando, engatinhando, o médico frisou de que está muito lento, ele teria que estar andando, correndo, pulando...

Por isso peço mais uma vez, que rezem junto conosco, para que o nosso Pai Eterno, ilumine os médicos, o remédio, o exame... para que achamos a cura para as crises do Vinicius e também de todas as outras crianças com Síndrome de West.

Espero no Senhor com todo o meu ser, e na sua palavra ponho a minha esperança. Salmos 130:5

ENGATINHANDO

Obrigada Senhor por mais esta Graça!

Na última quinta-feira (24/01/13) o Vinicius tinha acabado de tomar a mamadeira e como está com bastante coceira na gengiva porque está saindo mais dentinhos ficou sentado no chão mordendo a mamadeira, de repente a mamadeira caiu e começou a rolar e adivinha o que ele fez: saiu engatinhando atrás dela. Agora sabemos como estimulá-lo para engatinhar, é só colocar a mamadeira na frente que ele vai atrás.

Pena que não consigo colocar a filmagem aqui no blog.

“Senhor, Tú és o meu Deus; eu te exaltarei e louvarei o teu nome, 

pois com grande perfeição tens feito maravilhas, 

coisas há muito planejadas.”   (Isaias 25:1)

As crises continuam diariamente, normalmente pela manhã, hoje ele aumenta a dose do Neural pela terceira vez, espero que, com nossas orações, logo as crises cessem e assim ele se recupere mais rápido.

Obrigada Senhor! Jesus, eu confio em Ti!  

Ponho a minha esperança no Senhor. Minha alma tem confiança em sua palavra. (Salmo 129:5)

QUE VENHA 2013 CHEIO DE SAÚDE

Hoje o Vinicius está completando 1 ano e 6 meses.  Ontem o levamos no neuropediatra e como está muito difícil para controlar as crises o Amato será substituído aos poucos pelo Neural (Lamotrigina), somente daqui a seis semanas ele estará tomando a dose correta para o seu peso. O Neural deve ser inserido em pequenas doses, pois pode dar alergia e se ocorrer deverá ser suspenso imediatamente, por isso teremos que ter paciência em esperar mais um mês e meio para que o remédio comece a fazer o efeito esperado. O Sabril e o Depakene ele continuará tomando normalmente.

Espero que no final de fevereiro ou início de março venho aqui para trazer boas notícias para vocês e que este ano de 2013 seja repleto de graças e saúde para todos nós!

“Confiai-lhe todas as vossas preocupações, porque Ele tem cuidado de vós“. (IPedro 5:7)

CARTA PARA VINICIUS

Há muitos planos no coração do homem,

mas é a vontade do Senhor que se realiza.

Provérbios 19:21

Vinicius,

Hoje está fazendo um ano que descobrimos que você tem Síndrome de West e como foi difícil este ano, como foi doído, tantas lutas, tanto medo, tanto desespero, mas também muita aprendizagem e alegrias para todos da nossa família. 

Aprendi tantas coisas contigo...

Aprendi a chorar...

Na maioria das vezes chorava escondida, embaixo do chuveiro, para ninguém ver, ou quando chorava tinha vergonha de chorar na frente dos outros. Hoje sou uma “manteiga derretida” choro por qualquer coisa, quer ver se alguém me diz que está rezando Por você, meus olhos ficam cheios de lágrimas, a voz fica trêmula e as vezes não consigo falar.

Aprendi a ter paciência...

Aprendi a esperar e descobri que com o tempo, “se Deus quiser”, você conseguirá fazer tudo que as outras crianças fazem. Aprendi que devemos viver um dia de cada vez, e deixar as coisas acontecerem tudo ao seu tempo, não adianta de nada eu ficar triste porque não estás conseguindo andar, ou falar, tenho que valorizar o que você já está conseguindo fazer.

Aprendi a amar mais o próximo...

Amar as crianças e seus familiares que conheci através do blog e do facebook (no grupo que foi criado sobre Síndrome de West), mesmo morando tão longe e conhecendo somente por fotos, rezo por elas para que também fiquem curadas, para que Deus dê força a seus familiares e aumente a fé de todos nós.

Aprendi que teu irmão, Gabriel, é um anjo...

Por mais que me esforce, às vezes me sinto culpada em não conseguir dar mais atenção a ele. O Gabriel sempre foi um menino muito compreensivo e neste momento ele está sendo mais especial ainda em ter paciência conosco e entender que você está precisando de muita atenção.

Aprendi a rezar mais, fortalecendo e aumentando a minha fé em Deus...

Nunca rezei e orei tanto em minha vida, digo rezar com a alma, com fé, sem cansar de pedir ao nosso Pai Eterno, para que estenda as suas mãos e derrame suas bênçãos sobre você e sobre as pessoas que nos pedem oração. As vezes eu fico com medo, mas Deus sempre está ao nosso lado, segurando as nossas mãos quando mais precisamos. Sempre que estou abatida, acontece alguma coisa boa, um e-mail, um telefonema, alguém que me traz palavras de Deus e que me fortalece mais nesta caminhada, sempre digo que estas pessoas que surgem no nosso caminho são anjos que Deus nos manda e muitas vezes não percebemos. Há poucos dias um Padre comentou na homilia que muitas vezes dizemos que Deus não nos ouve, não atende os nossos pedidos, mas nós é que não percebemos quantas graças recebemos diariamente, quantas coisas boas que acontece em nossa vida e não damos o devido valor.

Aprendi a dar valor as pequenas coisas...

Você tinha perdido tantos movimentos e quando recuperou dei muito mais valor, cada pequena conquista sua é uma enorme vitória para nós que estamos ao seu lado. Você voltou a segurar a mamadeira, a pegar objetos, a brincar, a sorrir e chorar. Lembro do dia em que você começou a sentou (set/12), eu estava trabalhando e a Vovó me ligou dizendo que você estava sentando sozinho, ela falou alto “Glória a Deus” e eu me assustei, e em seguida me contou a novidade, eu não conseguia falar porque chorava de tanta alegria. Como é bom vê-lo se recuperando.

Vinicius tenho certeza que logo as crises irão cessar e a tua recuperação será muito mais rápida e quero poder te ensinar tantas coisas, como também quero aprender muito mais contigo... Deus abençoe sempre você e teu irmão Gabriel. Amém!

"[O amor] Tudo sofre, tudo crê, tudo espera, tudo suporta.

(I Coríntios 13:7)

TERAPIA OCULAR E FONOAUDIOLOGIA

       Olá pessoal!

       O Vinicius cada dia que passa está mais lindo... rssss

Chegue a minha oração perante a tua face, inclina os teus ouvidos ao meu clamor. Salmos 88:2

       Infelizmente as crises continuam e o Amato não está fazendo o efeito esperado. Hoje ele começará a tomar mais um comprimido de Sabril por dia, talvez seja só um ajuste e as crises fiquem controladas, mas se as crises continuarem em janeiro ele irá mudar a medicação novamente.

       Mês passado ele fez o exame olhar preferencial e infelizmente o resultado não foi muito bom, por isso terá que fazer terapia ocular (nem sabia que isso existia) para recuperar esta perda de foco. Ele já fez umas 05 sessões e a proposta da terapeuta é de que ele comece a prestar mais atenção nas coisas e pessoas, interagindo mais e com o tempo entendendo as brincadeiras propostas. Não vejo a hora de ele interagir com as pessoas, entender e responder quando o chamamos.

       O Vini também tem muita dificuldade para mastigar e engolir, qualquer pedacinho de carne, por menor que seja se afoga. O neuro me explicou que como a carne tem uma textura diferente do que ele está acostumado a comer e a sensibilidade da boca é maior ele acaba se engasgando com o alimento, por isso encaminhou para uma fonoaudióloga, para fazer exercícios.

       Um forte abraço a todos e vamos juntos continuar na corrente de orações para o Vini.

Não temas, porque eu sou contigo; não te assombres, porque eu sou teu Deus; eu te fortaleço, e te ajudo, e te sustento com a destra da minha justiça. Isaias 41:10

MAIS ORAÇÕES PARA O VINI

       Sexta passada o Vini começou a tomar mais um comprimido de Amato por dia, desta vez ele não teve muita reação, pois no feriadão de finados ficou muito sonolento, ficou acordado por praticamente umas duas horas na sexta e no sábado a tarde, depois só dormia, estava rejeitando até a mamadeira, comida nem pensar, tinha náuseas para tudo... No domingo começou a reagir, ficou um pouco mais de tempo acordado e agora já está começando a aceitar frutas.

       Nos últimos dias as crises estão acontecendo de madrugada, quando o Vini acorda e fica horas e horas sem dormir, ou logo no início da manhã. Tem dias que venho para o trabalho, mas o meu coração fica em casa com ele, pequenininho, apertadinho, pois me dói muito em ver ele sofrer diariamente, fico desesperada.

      Peço mais uma vez: Por favor, continuem rezando por ele, pois tenho certeza que Deus escutará nossas preces e irá curá-lo.

Jesus eu confio em Ti!

E, tudo o que pedirdes na oração, crendo, o recebereis.

Mateus 21:22

NEURO, ORTO, OFTALMO...

Levamos o Vinicius no neurologista na última sexta (26/10/12) e como as crises continuam o médico achou melhor aumentar a dose do Amato, mas somente daqui a duas semanas, para que o corpo dele se acostume melhor com a medicação.

          As crises convulsivas estão ocorrendo normalmente duas vezes por dia, e ocorre cerca de 10 a 20 espasmos cada vez, já foi bem pior alguns dias atrás, chegou a dar 46 espasmos em uma vez. É sinal de que o remédio está começando a fazer efeito.

        A consulta com o ortopedista foi bem tranquila, a princípio ele não irá colocar tala nos pezinhos, o médico acha melhor esperar, pois irá judiar muito dele agora no verão. Temos que focar mais com a fisioterapia (no caso dele a hidroterapia, pois o danadinho não gosta de fazer a fisio). Questionei o ortopedista também sobre as perninhas, pois ele ainda não fica em pé (sem tônus muscular), se ele pode ou não andar... a consulta valeu pela resposta que ele me deu: “Para Deus nada é impossível, mãe.”

 

EU CONFIO EM TI SENHOR!

Kinésio Taping

 

O Vini também foi na oftalmologista no mês passado e a princípio não irá precisar usar óculos – GRAÇAS A DEUS – terá que fazer um exame: mapeamento ocular, mas consegui marcar somente para novembro. A médica nos pediu para utilizar bastante brinquedos com luzes e bem coloridos, para que ele  não precise fazer terapia ocular. Estamos estimulando bastante para que quando fizer o exame esteja tudo certinho.

 

 

A oração do humilde penetra as nuvens; ele não se consolará,

enquanto ela não chegar (a Deus), e não se afastará,

enquanto o Altíssimo não puser nela os olhos.

Eclo 35,21

Senhor, que as minhas preces cheguem a Ti!

SONOLENTO...

       Na última quinta (12/10/12) o Vini começou a tomar a dose correta do medicamento, ainda vai demorar mais alguns dias para fazer efeito. Teve até um dia que achamos que já estava diminuindo a frequência dos espasmos, mas infelizmente não, continua tendo as crises diariamente, às vezes chega a ter mais de 40 espasmos por vez.

 

       O Vinicius está bastante sonolento, praticamente só toma mamadeira e frequentemente tem náuseas, são algumas das reações do medicamento, mas logo estará acostumado e começará a reagir melhor e se Deus quiser as crises vão parar.

       Eu fiquei desesperada, mas já estou mais “calminha”, acredito que logo o Vini ficará curado. Dou graças a Deus por ele não ter perdido os movimentos... é muito bom vê-lo brincar, sentar, sorrir, pegar os brinquedos... Obrigada Senhor!

      Semana que vem ele vai ao ortopedista, assim que der venho contar as novidades...

 

 

Por isso, deveis alegrar-vos, mesmo que agora,

se necessário, fiqueis tristes por algum tempo,

devido às várias provações.  

Deste modo, a vossa fé será provada

como o ouro que passa pelo fogo.

O ouro vai desaparecer,

mas a vossa fé, que vale muito mais, não se perderá,

até ao dia da revelação de Jesus Cristo.

Então, por essa fé, recebereis louvor,

glória e honra.

I São Pedro 1:6-7

E CONTINUA A SÍNDROME DE WEST...

       Quinta passada, 27/09/12, levamos o resultado do EEG ao neuropediatra e infelizmente a síndrome de West continua, comparando com os últimos exames a mudança foi muito pequena (como ele ficou quase dois meses sem crises (“aparentemente”) achávamos que poderia estar curado da S.W.). Se não bastasse isso, ele também está com epilepsia, as convulsões são bem parecidas com as que ele já tinha, mas normalmente ele tem tremores, principalmente nas mãos e nos pés, durante a crise. O médico nos alertou que teremos que tomar bastante cuidado, pois as crises não podem durar muito tempo, se durar alguns minutos temos que correr ao hospital, pois ele pode se afogar ou parar de respirar.......... isso é uma coisa que nem me passa pela cabeça, tenho muita FÉ EM DEUS de que isto não irão acontecer.
       Além dos medicamentos para a síndrome de West, agora ele também está tomando um medicamento para a epilepsia, porém, vai demorar mais uns 15 dias para fazer efeito, ele não pode tomar a dose correta de imediato, o remédio deve ser introduzido lentamente.
       Como ainda não está tomando a dose correta percebemos nos últimos dias que as crises aumentaram, agora já está tendo mais de três vezes por dia, mais ou menos 10 a 20 espasmos cada vez. Como gostaria que os próximos 15 dias passassem bem mais rápido, não vejo a hora do Vinicius estar tomando a dose certa do remédio e já estar fazendo efeito. Nestas horas me sinto tão inútil, não posso fazer nada para que as crises parem mais rápido...

 

Por que estás abatida, ó minha alma, e por que te perturbas dentro de mim? Espera em Deus, pois ainda o louvarei pela salvação que há na sua presença. Salmos 42:5

 

 

 

AUMENTAI A NOSSA FÉ, SENHOR!

“No dia de angústia procuro o Senhor. De noite minhas mãos se levantam para ele sem descanso; e, contudo, minha alma recusa toda consolação. Faz-me gemer a lembrança de Deus; na minha meditação, sinto o espírito desfalecer. Vós me conservais os olhos abertos, estou perturbado, falta-me a palavra.”

Salmos 76:3-5

 

       Semana passada conversei com o neuropediatra, pois estamos muito preocupados com as crises, é um pouco diferente dos espasmos que o Vinicius tinha anteriormente, o médico solicitou um eletroencefalograma e hoje o Vini fez, mas no meio do exame ele acordou assustado e começou uma crise. Teremos que esperar a análise do médico responsável, pois este exame dura aproximadamente 20 minutos e o Vinicius acordou no sexto minuto, por isso, talvez tenha que refazer o exame. Estou torcendo para que dê tudo certo, pois na quinta-feira – 27/09/12 – levaremos o resultado do exame para o neuropediatra, talvez ele tenha que mudar de medicação.

 

       Nos momentos que ele está ativo, brincando, sorrindo sinto-me uma rocha, mas de repente as crises aparecem e ele fica por horas quietinho, deitado sem conseguir dormir... é aí que o medo me consome, perco o chão e vejo como minha fé é pequena... Aumentai a minha fé, Senhor! Quero ser forte e confiar completamenta em Tí, meu Deus!

 

“Porventura Deus nos rejeitará para sempre? Não mais há de nos ser propício? Estancou-se sua misericórdia para o bom? Estará sua promessa desfeita para sempre?” Salmos 76:8-9


       Meu Deus, o Vinicius é teu, e somente o Senhor poderá curá-lo, ele está em suas mãos! Tira-nos desta angústia, aumenta a minha fé, que as vezes está tão enfraquecida e derrame sobre o Vinicius as tuas graças, para que ele seja curado, peço também que abençoe o médico.

 

“Senhor, ouvi a minha oração, e chegue até vós o meu clamor. Não oculteis de mim a vossa face no dia de minha angústia. Inclinai para mim o vosso ouvido. Quando vos invocar, acudi-me prontamente, porque meus dias se dissipam como a fumaça, e como um tição consomem-se os meus ossos.”

Salmos 101:2-4

 

 

OS ESPASMOS VOLTARAM

Não queria estar postando esta notícia, mas como minha intenção com este blog é ajudar outras pessoas que tem parentes com Síndrome de West, não posso deixar de comunicar que as crises convulsivas do Vinicius voltaram. Eu sabia que poderia acontecer, mas sempre acreditei que jamais voltaria...

As convulsões voltaram há alguns dias, mas não podia falar para ninguém, inclusive para meu marido, porque eu não conseguia acreditar e não tinha coragem. No sábado a noite percebi que começou uma crise e mostrei para o Genir e ele falou que também já tinha visto e também não quis me falar. Os espasmos são bem fracos, mas cada vez que vejo sinto um aperto muito forte e o medo me sufoca outra vez.

Aparentemente ele continua muito bem, graças a Deus, continua brincando, pegando os objetos, sentando, sorrindo... Rezo para que Deus não deixe ele perder novamente os movimentos e peço novamente a ajuda de vocês para rezarem mais por ele.

 

 

 

“Ouve-me depressa, ó SENHOR; o meu espírito desmaia.

Não escondas de mim a tua face,

para que não seja semelhante

aos que descem à cova.”

Salmos 143:7

 

SENTANDO

E Jesus, olhando para eles, disse-lhes:

Aos homens é isso impossível, mas a Deus tudo é possível.

Mateus 19:26

 

Hoje venho compartilhar uma grande vitória do Vinicius, ele começou a sentar nesta semana (03/09/12). Ainda está bem molinho, cai para os lados, mas está conseguindo ficar por alguns segundos sentadinho. Ele também parece estar muito feliz por isso.

 

Agora estou mais confiante para levá-lo na próxima consulta com o neuropediatra, sei que o médico precisa passar a realidade, mas é muito doído ouvir coisas que não queremos que aconteça. Não estou reclamando do médico, ele é um ótimo médico e muito compreensivo, sempre nos deu muita atenção.

 

O mano sempre pertinho para ele não cair..

 

 

Cadê o Vinicius??? Não deu tempo para a mamãe tirar a foto, caiu...

 

 

Cristo a luz do céu, em ti quer habitar,

para as trevas do pecado dissipar,

teu caminho e coração iluminar

e deixa a luz do céu entrar .

Deixa a luz do céu entrar
Deixa a luz do céu entrar

abre bem as portas do teu coração

e deixa a luz do céu entrar!

Obrigada pelas orações!

Obrigada Senhor, por derramar suas bençãos sobre o Vini!

HIDROTERAPIA

       Na sexta, 24/08/12, o Vinicius fez a primeira sessão de hidroterapia, quando entrou na água dava para perceber a sua alegria, mexeu os pés o tempo todo, ficou bem ativo, tive que me conter para não chorar (mas foi de alegria), valeu por umas 10 sessões de fisioterapia, porque o danadinho é muito preguiçoso na fisio, normalmente dorme ou fica o tempo todo resmungando. A fisioterapeuta também ficou muito feliz porque no primeiro dia de hidro conseguiu fazer exercícios que ele nunca tinha deixado fazer na fisioterapia.

 

       Tia Bruna, muito obrigado pela paciência que tens comigo durante a fisioterapia e hidroterapia, percebi que você também ficou muito feliz por eu ter feito os exercícios direitinho. Vou me esforçar um pouquinho mais nas próximas sessões de fisio.

 

 

Senhor Deus, nós te suplicamos, derrama sobre o Vinicius suas bênçãos, suas graças e seu amor. Nós te pedimos Senhor, cura o nosso anjinho. Amém!

Jesus eu confio em Ti!

 

 

 

 

O SENHOR é bom para todos, e as suas misericórdias são

sobre todas as suas obras. Salmos 145:9