sábado, 15 de dezembro de 2012

CARTA PARA VINICIUS

Há muitos planos no coração do homem,
mas é a vontade do Senhor que se realiza.
Provérbios 19:21

Vinicius,

Hoje está fazendo um ano que descobrimos que você tem Síndrome de West e como foi difícil este ano, como foi doído, tantas lutas, tanto medo, tanto desespero, mas também muita aprendizagem e alegrias para todos da nossa família. 

Aprendi tantas coisas contigo...

Aprendi a chorar...
Na maioria das vezes chorava escondida, embaixo do chuveiro, para ninguém ver, ou quando chorava tinha vergonha de chorar na frente dos outros. Hoje sou uma “manteiga derretida” choro por qualquer coisa, quer ver se alguém me diz que está rezando Por você, meus olhos ficam cheios de lágrimas, a voz fica trêmula e as vezes não consigo falar.

Aprendi a ter paciência...
Aprendi a esperar e descobri que com o tempo, “se Deus quiser”, você conseguirá fazer tudo que as outras crianças fazem. Aprendi que devemos viver um dia de cada vez, e deixar as coisas acontecerem tudo ao seu tempo, não adianta de nada eu ficar triste porque não estás conseguindo andar, ou falar, tenho que valorizar o que você já está conseguindo fazer.

Aprendi a amar mais o próximo...
Amar as crianças e seus familiares que conheci através do blog e do facebook (no grupo que foi criado sobre Síndrome de West), mesmo morando tão longe e conhecendo somente por fotos, rezo por elas para que também fiquem curadas, para que Deus dê força a seus familiares e aumente a fé de todos nós.

Aprendi que teu irmão, Gabriel, é um anjo...
Por mais que me esforce, às vezes me sinto culpada em não conseguir dar mais atenção a ele. O Gabriel sempre foi um menino muito compreensivo e neste momento ele está sendo mais especial ainda em ter paciência conosco e entender que você está precisando de muita atenção.

Aprendi a rezar mais, fortalecendo e aumentando a minha fé em Deus...
Nunca rezei e orei tanto em minha vida, digo rezar com a alma, com fé, sem cansar de pedir ao nosso Pai Eterno, para que estenda as suas mãos e derrame suas bênçãos sobre você e sobre as pessoas que nos pedem oração. As vezes eu fico com medo, mas Deus sempre está ao nosso lado, segurando as nossas mãos quando mais precisamos. Sempre que estou abatida, acontece alguma coisa boa, um e-mail, um telefonema, alguém que me traz palavras de Deus e que me fortalece mais nesta caminhada, sempre digo que estas pessoas que surgem no nosso caminho são anjos que Deus nos manda e muitas vezes não percebemos. Há poucos dias um Padre comentou na homilia que muitas vezes dizemos que Deus não nos ouve, não atende os nossos pedidos, mas nós é que não percebemos quantas graças recebemos diariamente, quantas coisas boas que acontece em nossa vida e não damos o devido valor.

Aprendi a dar valor as pequenas coisas...
Você tinha perdido tantos movimentos e quando recuperou dei muito mais valor, cada pequena conquista sua é uma enorme vitória para nós que estamos ao seu lado. Você voltou a segurar a mamadeira, a pegar objetos, a brincar, a sorrir e chorar. Lembro do dia em que você começou a sentou (set/12), eu estava trabalhando e a Vovó me ligou dizendo que você estava sentando sozinho, ela falou alto “Glória a Deus” e eu me assustei, e em seguida me contou a novidade, eu não conseguia falar porque chorava de tanta alegria. Como é bom vê-lo se recuperando.

Vinicius tenho certeza que logo as crises irão cessar e a tua recuperação será muito mais rápida e quero poder te ensinar tantas coisas, como também quero aprender muito mais contigo... Deus abençoe sempre você e teu irmão Gabriel. Amém!


"[O amor] Tudo sofre, tudo crê, tudo espera, tudo suporta.
(I Coríntios 13:7)

sexta-feira, 7 de dezembro de 2012

TERAPIA OCULAR E FONOAUDIOLOGIA

       Olá pessoal!
       O Vinicius cada dia que passa está mais lindo... rssss

Chegue a minha oração perante a tua face, inclina os teus ouvidos ao meu clamor. Salmos 88:2

       Infelizmente as crises continuam e o Amato não está fazendo o efeito esperado. Hoje ele começará a tomar mais um comprimido de Sabril por dia, talvez seja só um ajuste e as crises fiquem controladas, mas se as crises continuarem em janeiro ele irá mudar a medicação novamente.
       Mês passado ele fez o exame olhar preferencial e infelizmente o resultado não foi muito bom, por isso terá que fazer terapia ocular (nem sabia que isso existia) para recuperar esta perda de foco. Ele já fez umas 05 sessões e a proposta da terapeuta é de que ele comece a prestar mais atenção nas coisas e pessoas, interagindo mais e com o tempo entendendo as brincadeiras propostas. Não vejo a hora de ele interagir com as pessoas, entender e responder quando o chamamos.

       O Vini também tem muita dificuldade para mastigar e engolir, qualquer pedacinho de carne, por menor que seja se afoga. O neuro me explicou que como a carne tem uma textura diferente do que ele está acostumado a comer e a sensibilidade da boca é maior ele acaba se engasgando com o alimento, por isso encaminhou para uma fonoaudióloga, para fazer exercícios.

       Um forte abraço a todos e vamos juntos continuar na corrente de orações para o Vini.

Não temas, porque eu sou contigo; não te assombres, porque eu sou teu Deus; eu te fortaleço, e te ajudo, e te sustento com a destra da minha justiça. Isaias 41:10