quarta-feira, 15 de agosto de 2018

ALTA DA FONO


       Sabe quando você encontra uma pessoa especial que ajuda em tudo? Assim é a fono do Vini. Ela vai muito além, nos orientou com psicóloga, nos encaminhou para a professora  particular, até mesmo me auxiliou na alfabetização dele, como mostrar o alfabeto,... não vou conseguir descrever aqui tudo que ela fez por nós, mas o principal foi que desde o início acreditou nele, sempre nos deu força quando achávamos que as coisas não estavam bem e principalmente sempre tratou o Vini como seu filho.

       Foram 4 anos de muita dedicação, muito amor e muita fé, agora ele fala de tudo, é um papagaio, pra quem quando começou as terapias só falava "ada (água),   mama e papa", não é mesmo tia Fá?

       No momento precisamos focar na atenção e concentração do Vini, por isso teremos que deixar a fono e partir para outras terapias. Então ontem foi dia de despedir-se da nossa tão querida fono, me pegou desprevenida, chorei muito, me senti sem chão... era a pessoa que mais me auxiliava, é um anjo que Deus colocou no nosso caminho!
Eu sempre brincava e dizia: "O Vini ganhou alta?" , mas nunca pensei que iria doer tanto. Sim, eu agradeço muito à Deus pelo Vini estar falando e ter melhoras diariamente, e também à você Fabiola que contribuiu tanto para isso, mas é incrível como foi grande a amizade e o carinho.
       Tia Fá, além de ser como uma mãe pro Vini, és um anjo que Deus colocou em nossos caminhos, para nos orientar e nos guiar. Agradeço por tudo o que fizestes, fostes muito além do que esperávamos e você trabalha como fonoaudióloga por amor, e é por isso que dá certo. Continue assim, amando demais seus pacientes, seu trabalho, é por isso que Deus te dá tanta sabedoria, tanta força e tudo dá certo.

       Deus te abençoe grandemente, um beijão do Vinicius e de toda a sua família! Com certeza sempre vamos nos ver, mas vou sentir saudades de ouvir você contando o que o Vini fez no consultório e com certeza ele também sentirá muito sua falta.


"Porque aos seus anjos dará ordem a teu respeito, para te guardarem em todos os teus caminhos." (Salmos 91:11)

segunda-feira, 23 de abril de 2018

05 Anos de Cura!


       Hoje comemoramos 05 anos sem crises e Graças a Deus só temos a agradecer por tantas alegrias... O Vini já tem seis anos, está passando rápido demais, ele vai no 1º ano do ensino fundamental, até semana passada estava com uma professora auxiliar, que ajudava ele e mais uma criança na sala. Como sua evolução está sendo boa e ele “se folga” quando está com a auxiliar, fica esperando ela o mandar fazer as coisas, foi decidido entre a professora, a psicóloga e eu que seria retirada a auxiliar para o seu melhor desenvolvimento. Assim ele irá tomar mais iniciativa, irá correr atrás das coisas. Estamos com uma excelente professora que está nos ajudando muito (como pedi para Deus para que isso acontecesse...).




       Ele continua com dificuldade na motora fina, mas já consegue escrever algumas letrinhas do seu jeitinho, reconhece todas as letras do alfabeto e está tentando juntar duas letras. Apesar dele gostar de ir pra escola, fazer as atividades é muito resistente para fazer a tarefa em casa, mas é uma questão de teimosia, de não querer dar o braço a torcer. São fases que temos que aprender contornar e aos poucos vamos saber lidar melhor.

       No momento ele está tomando a Ritalina para a concentração, toma pela manhã quando vai à escola, é o único medicamento que faz uso, não precisa tomar mais nenhum anticonvulsivo.

       Obrigado à todos que nos acompanham, que lembram do Vini em suas orações, que Deus os abençoe ainda mais, não teríamos conseguido a graça se não fosse essa corrente. As vezes olho para trás e não consigo imaginar quantas pessoas rezaram por ele, sempre serei grata!



O Senhor é justo em todos os seus caminhos e é bondoso em tudo o que faz.  O Senhor está perto de todos os que o invocam, de todos os que o invocam com sinceridade.  
(Salmos 145:17:18)


terça-feira, 7 de novembro de 2017

Milagre RAFAEL


       Há pouco tempo, através do blog do Vini, tive a oportunidade de conhecer esse anjo lindo, Rafael, e me emocionar com o milagre que Deus fez em sua vida e na de sua família. Abaixo segue o relato de sua mãe, a Michele, que nos enche de fé e esperança e nos mostra que DEUS tudo pode:

 

 

 

       Quero deixar aqui registrado o milagre que Deus fez em nossas vidas. Meu bebê hoje esta com seis meses, com dois meses e meio ele começou a ter alguns movimentos diferentes, na consulta de rotina com a pediatra, mostramos um vídeo que fizemos dele, com três meses tendo esses movimentos. Ela se assustou, disse que eram espasmos. Mas não tínhamos ideia do que iria acontecer, mas meu coração de mãe estava muito apertado, eu chorava sem saber o porque, foi então que a Doutora disse para nós se ele tiver muitos espasmos vocês vão para hospital internar.

       Dois dias depois ele teve vários espasmos e nós já tínhamos visto na internet o que era espasmo. Foi então que fomos pro hospital, 4 dias internado, feito o EEG e a noticia: epilepsia. Um susto, mas perto do que nós tínhamos lido, não era tão ruim, foi aí onde eu já tinha marcado uma neuro. Tirando que nós tínhamos um diagnóstico, no hospital as crises continuavam do mesmo jeito. Começamos então um tratamento para epilepsia com essa médica, mas as crises não paravam, marquei consulta com outras 3 neuro, mas era dali 2 meses ou mais. Ate que dia 25/09/17 chegou a primeira consulta com a outra neuro, Graças a Deus, essa neuro repetiu o EEG, falamos que ele estava pior, pois estava com mais espasmos, e não interagia mais, não ria, não olhava, não escutava, chegamos a fazer exame de ouvido e tudo normal, aliás, todos os exames dele, exceto o EEG, davam bons. Mas tá, ela nos deu outro diagnóstico: Síndrome de West, meu mundo caiu, pois eu já tinha lido sobre o assunto e já sabia que era grave e raro. Ela então mudou a medicação e saímos do consultório e fomos comprar o remédio começamos naquele dia mesmo. Com 11 dias parou as crises e nunca mais deu, ele toma sabril 500mg, voltamos no dia 24/10/17 bem certinho 1 mês depois pra repetir o EEG, eu achava que ia estar melhor, pois não teve mais crises e ele já tinha voltado a interagir.

       Meu coração estava tão tranquilo, tão em paz, feliz. E eu falava pro meu esposo nosso bebe está curado com a graça de Deus, eu sentia isso, mas estava com medo de estar criando expectativa afinal, 1 mês apenas sem crises, e eu só ouvia dizer que Síndrome de West é de difícil controle. Mas sim eu estava certa DEUS fez um MILAGRE e o EEG deu limpinho, normal. Foi muita emoção, e hoje estou aqui escrevendo a todas as pessoas que estiverem pesquisando sobre a síndrome de West. Que tenham muita FÉ, muita ESPERANÇA, porque DEUS é o médico dos médicos, e assim como ele fez esse Milagre em nossas vidas, pode fazer na de vocês também.

 

 

 

       E desde o diagnóstico da epilepsia, lá com 3 meses, eu já comecei a procurar o que poderia estar fazendo pelo Rafael, sabia que logo começaria fisioterapia e já fui marcando, fonoaudiólogo já fez avaliação e está bem, estamos fazendo TO. Mas antes de tudo isso você deve aceitar e procurar força em Deus que ele vai te ajudar, porque não vai ser fácil, mas o milagre vai acontecer. Quando descobrimos a epilepsia a família toda, os amigos, e até as crianças da família, começaram as orações, e hoje eu quero agradecer a todos por todas as ajudas, inclusive financeiras, pois é tudo muito caro, mas vale muito a pena.

 

 

 


 

       Independentemente de sua religião, tenha Fé, Esperança, e persistência, nunca desista de lutar pelo presente que Deus te deu.

       Sou Michele, mãe de primeira viagem do Rafael de 6 meses que foi Curado da Síndrome de West em 1 mês, tomando sabril, com a graça de Deus.

       Deus é maior que nossos problemas, e Ele pode e cura todas as nossas feridas.

       Deixo aqui registrado meu testemunho do Milagre RAFAEL. Confie em Deus e em seu coração e tudo vai dar certo.

 

domingo, 23 de abril de 2017

04 Anos de Cura da West



  
        Sim, é como se comemorássemos seu segundo nascimento nesse dia, ainda não consigo deixar passar em branco essa data, pois a cura da West fez com q o Vini se tornasse uma nova criança, cheia de alegria, de energia, completamente diferente do que era antes.

       Quais são as diferenças após a cura? (vou citar somente algumas...)


* Quando ficou curado , o Vini engatinhava, mas seu joelhinho era bem molinho, não conseguia ficar em pé.


 


* 8 meses depois da cura ele já estava dando seus primeiros passos, hoje nosso guerreiro corre por tudo.



* Quanto à mastigação e a alimentar-se sozinho, era muito complicado, primeiro porque se afogava com tudo, qualquer pedacinho de carne era o suficiente para ele se engasgar, mas aos pouquinhos foi conseguindo mastigar, e depois com três anos e meio começou a aprender a comer sozinho. Hoje é um leãozinho, como de tudo.



* A retirada da fralda também foi um pouco difícil, tínhamos q ficar um tempão com ele no banheiro, contando histórias, cantando, até ele conseguir fazer xixi pela primeira vez, isso levou mais de um ano, tudo teve que ser sem forçar, sem brigar e graças à Deus deu certo. Com 4 anos conseguimos tirar a fralda.


* Quanto a falar, isso demorou um pouquinho mais, mas fomos persistentes, e aos poucos foram saindo algumas sílabas e hoje o Vini já forma pequenas frases e perguntas... é um grande tagarela.


* Ah, e já ia esquecendo de coisas importantes, como a concentração, que está muito melhor (mas que ainda precisa melhorar), o interesse pelas coisas, está prestando atenção em tudo à sua volta, está interagindo...Graças a Deus!!!



       Ele ainda faz acompanhamento com fono, T.O. e psicóloga, mas cada dia q passa podemos ver melhoras no seu desenvolvimento. Ele é um menino com muuuuuita energia e muito alegre, porém não gosta de ser contrariado e isso temos que trabalhar com ele.


       O que tenho para dizer pra vocês pais: continuem firmes na fé, sei que é difícil, mas Deus tudo pode e sabemos que não tem preço ver nossos filhos melhorando, mesmo que seja somente um pouquinho, não tem preço os ver sorrindo... Deus abençoe grandemente todos nós, que Ele guie nossos passos e nos dê sempre muita sabedoria.

segunda-feira, 26 de dezembro de 2016

SENSIBILIDADE PARA ESCOVAR OS DENTES




       Já contei para vocês que o Vinicius sempre teve muita sensibilidade para escovar os dentes? Nessa hora sempre foi uma guerra lá em casa, então hoje vou comentar algumas dicas que funcionaram com ele e que talvez possa ajudar você também:

  • Sempre que puder, os pais devem escovar os dentes na frente da criança, isso ajuda ela a compreender que é uma rotina e que todos fazem;
  • Deixe a criança brincar com a escova, no início o Vini nem pegava na mão, depois só mordia a escova, agora ele já consegue escovar um pouquinho;
  • Coloque um espelho na altura da criança, ou dê na mão dela um espelho, assim ela poderá se ver quando estiverem escovando seus dentinhos.
  • Cantar músicas junto, ter muita paciência e amor, pois não é tão fácil quanto parece;
  • Criar e inventar: brincar de escovar os dentes de um brinquedo;

 


       Nesta foto o Vini estava escovando os dentes de um macaquinho. Cortei as cerdas de uma escova de dente velha e no lugar colei tirinhas de feltro com cola quente para ele brincar.



terça-feira, 12 de julho de 2016

PARABÉNS PRA VOCÊ... 05 ANOS, JÁ?






      



 
      Parabéns Vini!!! Que Deus Continue derramando muitas bênçãos na sua vida, que você recupere tudo o que tem para recuperar, supere além das expectativas e conquiste todos os seus sonhos.


NÓS ACREDITAMOS EM VOCÊ!

       És bênção na nossa família, veio para nos fortalecer na fé em Deus, é o nosso milagre! É maravilhoso ver Deus agindo, ver suas conquistas todos os dias.

Feliz Aniversário meu Anjinho!!!








”Porque aos seus anjos ele mandou que te guardem em todos os teus caminhos.” Salmos 90:11

sábado, 23 de abril de 2016

03 ANOS DE CURA

      
       O tempo está voando... Hoje faz 03 anos que o Vini está curado da Síndrome de West, e não podemos deixar passar essa data sem comemorar e agradecer por cada bênção e graça recebida.


       Cada dia é mais uma conquista, mais um aprendizado, ele está evoluindo bastante. A parte motora está normal, anda, corre, pula... a parte cognitiva ainda precisa melhorar, mas nosso guerreiro é forte e vai vencer tudo. Ele está falando muito, o vocabulário é grande, mas ainda fala muito errado, (lembro que a um ano e meio atrás ele só falava "papa, mama e ada" que era água). Agora repete tudo o que falamos. A fono está muito feliz com a evolução e é claro que nós também.

 

“Vou enviar um anjo adiante de ti para te proteger no caminho e para te conduzir ao lugar que te preparei.” Êxodo 23:20

 

       O Vini é um menino muito carinhoso, sempre alegre e sorridente, é tagarela, muito agitado, não para um só instante, porém, não gosta de ser contrariado, mas isso é devido a falta de limites, por ter sido muito protegido e ter toda a atenção do mundo enquanto estava com crises, agora pra ele é muito difícil receber um não, ele quer atenção o tempo todo. Estamos fazendo acompanhamento com a psicóloga para melhorar estes comportamentos, já melhorou bastante, mas confesso que achei que seria muito mais fácil. Talvez mais fácil para mim, pois ele testa muito e precisa ter muita paciência e jogo de cintura para não perder a calma. Mas tenho certeza que é uma fase, que com amor vamos superar esta etapa, pois estamos em boas mãos e Deus está nos guiando.

 

Mas é preciso que a paciência efetue a sua obra, a fim de serdes perfeitos e íntegros, sem fraqueza alguma. Tiago 1:4










       Um grande abraço a todos e que Deus abençoe todas as crianças que estão sofrendo com a Síndrome de West, que Ele derrame uma chuva de bênçãos nesse momento sobre você e sua família. Amém!
  

segunda-feira, 22 de fevereiro de 2016

O QUE É SÍNDROME DE WEST PARA MIM?


       A Síndrome de West é um tipo  raro de epilepsia – a criança apresenta espasmos, como se fossem sustos, no caso do Vini ele esticava os braços e sutilmente virava os olhos. No início esses “movimentos” aconteciam bem poucas vezes, só que após alguns dias começaram a aumentar cada vez mais. O Vini chegou a ter mais de 100 espasmos por dia, as vezes tinha 10 espasmos seguidos ou até mais de 40 por vez.


       A West é um tipo de epilepsia muito cruel, que infelizmente pode causar atraso no desenvolvimento da criança, como também pode regredir, tudo o que a criança aprendeu pode perder, no caso do Vini ele parou de sorrir, chorar, não atendia mais quando chamado, o olhar era distante e não sentava mais com apoio de almofadas (não sustentava o pescoço), não pegava mais brinquedos com as mãos, na verdade não fazia mais nada... isso aconteceu quando ele estava com 7 para 8 meses, confesso que foi uma das piores fases, mas tenho certeza que Deus sempre esteve ao nosso lado. ( Quando a criança perde os movimentos não quer dizer que não possa recuperar mais tarde, tudo depende muito de criança para criança ou do que foi afetado).


       Desde então o neurologista nos orientou a estimulá-lo, inicialmente foi com fisioterapia, demorou mais ou menos um mês e meio só para ele abrir as mãos.  Tudo sempre foi no tempo dele, melhor, no tempo de Deus. Depois começamos com terapia ocular, terapia ocupacional, fonoaudiologia, hidroterapia, psicóloga...


       Com muito amor e persistência o Vini vem vencendo cada dia mais é um menino que está sempre descobrindo algo novo e sutilmente vem aprendendo tantas coisas que nos faz ter orgulho desse guerreiro, nos mostrando que temos que acreditar, pois ele vai chegar lá. Ele é a nossa prova de que milagres existem!!! Ele tem um pouco mais de dificuldade para aprender do que as outras crianças, por isso precisa ser sempre estimulado e ter acompanhamentos. Estamos nos esforçando bastante para quando ele for pra escola tenha o mínimo de dificuldade possível.








       Estamos trabalhando com o Vini nesses 4 anos e fazendo tudo o que podemos fazer, jamais vamos desistir, acreditamos no  seu potencial e acreditamos que ele será um homem completamente independente, mesmo que hoje seja cedo demais para dizer isso, mas temos muita fé, por isso precisamos da participação de todos.  Todos os estímulos que forem para o bem do Vini são bem vindos!


       Segue abaixo algumas informações sobre o Vini:

  • 05 meses descobrimos a síndrome de west
  • 08 meses não sorria, não chorava, não brincava, não segurava objetos (a única coisa que ele não deixou de fazer foi rolar)
  • 01 ano e dois meses começou a sentar
  • 01 ano e 06 meses começou a engatinhar
  • 01 ano e 09 meses ficou curado – com ACTH
  • Após a ACTH o Vini começou a ter um olhar diferente e começou a melhorar
  • 02 anos e 05 meses começou a andar
  • 04 anos está falando várias palavras,  formando pequenas frases e canta algumas músicas

 

“Nenhum mal te atingirá, nenhum flagelo chegará à tua tenda, 
           porque aos seus anjos ele mandou que te guardem         
em todos os teus caminhos.” Salmos  90:10-11

 
 
 
 


quinta-feira, 23 de abril de 2015

02 ANOS SEM SÍNDROME DE WEST


 “Em tudo dai graças, porque esta é a vontade de
Deus em Cristo Jesus para convosco.”
I Tessalonicenses 5:18

 
 
       Hoje  comemoramos 2 anos de cura do Vinicius, é como se a vida dele recomeçasse a partir daquele dia – 23/04/2013 – é uma data muito especial para nós,  agradecemos e glorificamos à Deus por nos ter concedido esta graça.  Desde então são tantas bênçãos, alegrias, surpresas, recuperação, um conjunto de coisas boas que acontecem em nossas vidas. É claro que o futuro nos deixa um pouco apreensivos, mas temos que ter fé, acreditar, pois depois de tudo o que o Vini já passou... e hoje vemos que todos os dias ele aprende algo novo, é muito gratificante!!!

        Agora o Vini está tentando falar e já saem algumas palavrinhas e de vez em quando solta um emaranhado de palavras que não entendemos nada... acho que ele vai ser poliglota... rssss.
 

       Mas no que o Vini melhorou depois da cura da síndrome de West? Vou citar algumas coisas, pois com certeza não lembrarei de tudo:

·         Uma das primeiras coisas que percebemos foi o olhar, antes era distante, perdido, não prestava atenção em nada. Tínhamos a impressão que ele não estava conosco, é difícil explicar, mas parecia que vivia num mundo somente dele.

·         O choro: ele praticamente não chorava, mas resmungava.  Agora chora quando saímos para o trabalho, pois quer ir junto , e isso é uma coisa tão simples, mas tão importante. Ele está conseguindo demonstrar o que quer e acabo ficando feliz em vê-lo fazendo suas birras.

·         O sorriso: como é gostoso ver o seu sorriso, ouvir suas gargalhadas... ele é muito alegre, e só de pensar que ficamos tanto tempo sem ver este sorriso.

·         Andar: antes da cura o Vini apresentava que iria andar, os joelhos eram bem molinhos, quatro meses depois da cura ele começou a ficar em pé e oito meses depois da cura começou a andar sozinho. Hoje ele corre por tudo.

        Agradeço a todos vocês que lembram do Vinicius em suas orações, que Deus derrame muitas bênçãos sobre todos, em especial sobre os nossos anjinhos, para que se recuperem e fiquem cada vez melhor.

       Um grande abraço

 

Mas Deus me ouviu; atendeu a voz da minha súplica.
Salmos 65:19


sexta-feira, 19 de setembro de 2014

01 MÊS SEM MEDICAÇÃO


Em tudo dai graças, porque esta é a vontade de Deus
em Cristo Jesus para convosco.” I Tessalonicenses 5:18

  


       Eu estava ansiosa em compartilhar com vocês mais esta vitória do nosso guerreiro Vinicius, hoje está completando um mês que ele está sem nenhuma medicação. Os médicos nunca nos deram certeza de que ele iria deixar da medicação, achavam que talvez ele teria que tomar os remédios pro resto de sua vida e graças a Deus desde o dia 19 de agosto ele não toma mais os anticonvulsivos. Ele já vinha reduzindo a lamotrigina desde maio, e graças a Deus não teve nenhuma reação, muito pelo contrário, só percebemos melhoras, muito alegre, mais ativo, mais esperto.

 
       Por que não contei antes para vocês? Na verdade eu estava com uma “pontinha” de medo, a médica teve que insistir, pois fiquei apavorada quando falou em retirar esse medicamento, ela dizia: “Mãe eu estou querendo tirar um remédio do seu filho”, e eu dizia: “Mas Dra. eu estou com medo, o que vou fazer se acontecer alguma coisa?”. E assim foi acontecendo, a cada 15 dias reduzíamos mais um pouquinho do medicamento e com a graça de Deus o Vini não sentiu falta do remédio e não teve nenhuma crise epilética.
 
       De coração, obrigada a todos que rezaram e que ainda rezam pelo Vini, a todos que acompanham a nossa luta pela sua recuperação e a todos que mesmo estando longe se fazem presente.
 
“A graça de nosso Senhor Jesus Cristo seja convosco!”
I Tessalonicenses 5:28
 
 
 
 
       Este é um brinquedo que o Vinicius ganhou, de pessoas que nem conhecemos, mas que moram em nossos corações, e não poderíamos deixar de homenagear e agradecer por este gesto de carinho.
       Fica também a dica, pois é um brinquedo que ajuda muito na estimulação visual, auditiva, cognitiva. Várias luzes e músicas... muito, muito bom.


O Vini não desgruda deste brinquedo!

segunda-feira, 15 de setembro de 2014

SALIVAÇÃO


“Tudo o que fizerem, seja em palavra seja em ação, façam-no em nome do Senhor Jesus, dando por meio dele graças a Deus Pai.”
Colossenses 3:17

       Não lembro se já contei pra vocês, mas o Vini tem uma sensibilidade muito grande na boca, tem um pouco de dificuldade para mastigar (até o início deste ano ele só sugava os alimentos, como se estivesse mamando), fiquei muito preocupada com isso, pois um fonoaudiólogo chegou a me falar que ele não iria mastigar normalmente, no máximo 50%. Isso me deixou arrasada, mas hoje vejo que cada dia que passa ele está muito melhor, ele já consegue mastigar os alimentos, ainda não é 100%, mas com a graça de Deus chegará lá. Acho até que um pouco é preguiça, rssss
 
       Além da sensibilidade na boca e a dificuldade para mastigar o Vinicius salivava muito, podia faltar na bolsa qualquer coisa, menos a fralda de boca, muitas vezes tínhamos que trocar a blusa, pois ficava molhada de tanto que ele babava.

        Mesmo depois de curado da Síndrome de West o Vini continuou salivando, foi quando levei na fono e ela aplicou o kinésio taping, logo abaixo do queixo. Na primeira aplicação não percebi muita diferença, mas na segunda percebemos que reduziu e depois da quarta aplicação o Vini não salivava mais. Logo em seguida ele ficou gripado e voltou a “babar” novamente, cheguei a pensar que cada vez que isso acontecesse ele voltaria a salivar. Aplicamos novamente o kinésio taping e em duas semanas o Vini parou de babar.



       Compartilho essa informação com vocês pois sei que será útil para as crianças que salivam bastante, é claro que um caso é diferente do outro, mas fica a dica, pois vale a pena tentar.

   *Lembro que o kinésio taping só pode ser aplicado por profissionais, por isso converse com a fono ou com a terapeuta ocupacional se o seu filho pode utilizar.

 
       Logo venho compartilhar mais uma grande vitória do Vini.

 
       Beijos e até breve,

sexta-feira, 18 de julho de 2014

3 ANINHOS


 

       Há três anos Deus nos presenteou com mais um menininho!!! Eu nem imaginava tudo o que teria que encarar, quantas emoções, medos, aprendizados... mas tudo deu certo, quanta alegria!!!

 
       Após o nascimento do Vini a mudança foi grande, porém, a reviravolta se deu aos seus 05 meses de vida, quando descobrimos a West. Eu tropecei, cai, por diversas vezes deixei o medo me abalar, mas cada pequeno sinal de melhora do Vini minhas forças se restabeleciam e minha fé aumentava cada vez mais. Sempre acreditei que o nosso guerreiro fosse vencer a Síndrome de West, por mais que as vezes os resultados dos exames eram ruim, o Vini apresentava pequenas melhoras e seu pequeno sorriso me fazia acreditar mais e mais...

       Com o Vini aprendi que não existe tempo certo para a criança aprender as coisas, não é com 06 meses que todas as crianças sentam, nem com 01 ano que andam, uma criança é diferente da outra e com ele aprendi a respeitar o seu tempo e valorizar muito mais as pequenas coisas, cada sorriso, cada abraço e cada beijinho babado que me dá.

        Nesses 03 anos posso dizer que senti os mais diversos sentimentos, tão intensos como nunca em toda a minha vida. Pude sentir pela segunda vez a emoção mais linda e forte de gerar e ter um filho, a dor de descobrir uma doença gravíssima, o medo que atormenta, assombra e consome, a mais pura fé de sentir a presença de Deus em momentos que foram tão difíceis e a emoção estonteante de alegria, alívio e gratidão a Deus por termos conseguido a graça que tanto almejávamos.

 
       Um abraço grande à todos que acompanham e torcem pela recuperação do nosso anjinho Vini e obrigada por fazerem parte das nossas vidas.

 

 

"Não andem ansiosos por coisa alguma, mas em tudo, pela oração e súplicas, e com ação de graças, apresentem seus pedidos a Deus."
Filipenses 4:6


quarta-feira, 23 de abril de 2014

1 ANO SEM SÍNDROME DE WEST



       Como o tempo passa... hoje completa um ano que ficamos sabendo que o Vini ficou curado da Síndrome de West. Sinto uma emoção muito forte quando lembro do momento em que recebi a notícia, a clínica tinha enviado para o e-mail dos médicos o eletroencefalograma, eu havia conversado com o médico mas ele me falou que não tinha conseguido ver o exame por completo, mas que eu não precisava me preocupar pois estava melhor. No dia seguinte, como a médica não retornou, mandei uma mensagem no celular del, em seguida ela respondeu: “SEM HIPSSARRITMIA” . Quando li a mensagem não acreditei, em segundos pensei que ela tinha enviado a mensagem para o paciente errado, não que eu achava que o Vini não fosse ficar curado, mas achava que ainda ia tomar ACTH por muito mais tempo, no mesmo instante liguei para a médica, sem lembrar que ela estava com paciente e assim que ela atendeu disse: “Parabéns mamãe seu filho está curado”. A emoção foi tão grande que não consegui falar nenhuma palavra, eu chorava desesperada, aquele sofrimento estava indo embora, então a doutora falou: “Mãe, vou deixar você curtir esse momento, a noite conversamos”, nisso percebi que ela também estava emocionada.


       Vocês devem estar pensando porque o primeiro médico não comentou que o Vini estava curado, eu também não tinha entendido, mas alguns dias depois mandei um e-mail para ele perguntando se tinha visto o eletroencefalograma, pois o Vini estava curado, e ele me respondeu: “Vi o EEG sim, na verdade eu mandei por e-mail para a Ana pois não estava acreditando que ele está sem hipsarritimia... Fico muito feliz também!  Fiquem com Deus!





“Seja ele o motivo do seu louvor, pois ele é o seu Deus,
que por vocês fez aquelas grandes e temíveis maravilhas
que vocês viram com os próprios olhos.” Deuteronômios 10:21



E como está o Vinicius depois de 01 ano de cura?
 
·       Primeiro as crises/espamos, que o afetavam muito, acabaram, Na época ainda ficava muito sonolento e cansado. Porém, estamos correndo atrás para que ele recupere tudo que perdeu e se Deus quiser fique sem sequelas.

·         08 meses depois de ficar curado ele começou a andar. Antes da cura suas perninhas eram bem molinhas, chegamos a pensar que ele nunca iria andar. Fazia duas vezes por semana fisioterapia e uma vez hidro, agora foi liberado da fisioterapia, até porque ele não gosta muito que mexa nele, já na hidroterapia ele deixa fazer os exercícios porque gosta de água e leva tudo na brincadeira.

·         O olhar dele é completamente diferente, agora podemos ver o brilho nos seus olhos, olhar dentro dos olhos e perceber que ele nos entende.

·         Já ganhou alta da terapia ocular, presta atenção quando o chamamos, e também fica atento com o barulho a sua volta.

·         Sem falar no sorriso gostoso e também nos choros, coisa que ele quase não fazia. Agora ele já faz até birra (essa parte temos que ser mais durões, pois ele está ficando levado... rssss).

·         Quanto à fala está um pouco devagar, mas com frequência ele solta um “ada”, que quer dizer água e também as vezes sai um “papá”. Acho que ainda vai demorar um pouquinho, mas aos poucos ele chega lá.

·      Algumas brincadeiras simples ele já está entendendo, está começando a dar utilidade aos brinquedos, ainda joga tudo no chão e acha engraçado, mas percebemos que as vezes ele fica entretido com alguns brinquedos.

·         Arte ele também já faz, isso não precisa ensinar, abre as gavetas, armários, não pode ver um pote que já pega para brincar, quando vê uma torneira aberta já vai com as mãos para lavar, sem falar no banheiro, tem que sempre estar fechado...

       Não sei se consegui descrever tudo, mas acredito que o principal relatei, e posso dizer, principalmente para vocês que estão passando por uma situação parecida, jamais percam a fé, acreditem, mesmo nos momentos em que nos encontramos mais sozinhos, Deus sempre está ao nosso lado, Ele ouve nossas preces.

        Um grande abraço e fiquem com Deus,



 Pelo contrário, alegrai-vos em ser participantes dos
sofrimentos de Cristo, para que vos possais alegrar
e exultar no dia em que for manifestada sua glória.
I São Pedro 4:13