NEURO, ORTO, OFTALMO...

Levamos o Vinicius no neurologista na última sexta (26/10/12) e como as crises continuam o médico achou melhor aumentar a dose do Amato, mas somente daqui a duas semanas, para que o corpo dele se acostume melhor com a medicação.

          As crises convulsivas estão ocorrendo normalmente duas vezes por dia, e ocorre cerca de 10 a 20 espasmos cada vez, já foi bem pior alguns dias atrás, chegou a dar 46 espasmos em uma vez. É sinal de que o remédio está começando a fazer efeito.

        A consulta com o ortopedista foi bem tranquila, a princípio ele não irá colocar tala nos pezinhos, o médico acha melhor esperar, pois irá judiar muito dele agora no verão. Temos que focar mais com a fisioterapia (no caso dele a hidroterapia, pois o danadinho não gosta de fazer a fisio). Questionei o ortopedista também sobre as perninhas, pois ele ainda não fica em pé (sem tônus muscular), se ele pode ou não andar... a consulta valeu pela resposta que ele me deu: “Para Deus nada é impossível, mãe.”

 

EU CONFIO EM TI SENHOR!

Kinésio Taping

 

O Vini também foi na oftalmologista no mês passado e a princípio não irá precisar usar óculos – GRAÇAS A DEUS – terá que fazer um exame: mapeamento ocular, mas consegui marcar somente para novembro. A médica nos pediu para utilizar bastante brinquedos com luzes e bem coloridos, para que ele  não precise fazer terapia ocular. Estamos estimulando bastante para que quando fizer o exame esteja tudo certinho.

 

 

A oração do humilde penetra as nuvens; ele não se consolará,

enquanto ela não chegar (a Deus), e não se afastará,

enquanto o Altíssimo não puser nela os olhos.

Eclo 35,21

Senhor, que as minhas preces cheguem a Ti!

SONOLENTO...

       Na última quinta (12/10/12) o Vini começou a tomar a dose correta do medicamento, ainda vai demorar mais alguns dias para fazer efeito. Teve até um dia que achamos que já estava diminuindo a frequência dos espasmos, mas infelizmente não, continua tendo as crises diariamente, às vezes chega a ter mais de 40 espasmos por vez.

 

       O Vinicius está bastante sonolento, praticamente só toma mamadeira e frequentemente tem náuseas, são algumas das reações do medicamento, mas logo estará acostumado e começará a reagir melhor e se Deus quiser as crises vão parar.

       Eu fiquei desesperada, mas já estou mais “calminha”, acredito que logo o Vini ficará curado. Dou graças a Deus por ele não ter perdido os movimentos... é muito bom vê-lo brincar, sentar, sorrir, pegar os brinquedos... Obrigada Senhor!

      Semana que vem ele vai ao ortopedista, assim que der venho contar as novidades...

 

 

Por isso, deveis alegrar-vos, mesmo que agora,

se necessário, fiqueis tristes por algum tempo,

devido às várias provações.  

Deste modo, a vossa fé será provada

como o ouro que passa pelo fogo.

O ouro vai desaparecer,

mas a vossa fé, que vale muito mais, não se perderá,

até ao dia da revelação de Jesus Cristo.

Então, por essa fé, recebereis louvor,

glória e honra.

I São Pedro 1:6-7

E CONTINUA A SÍNDROME DE WEST...

       Quinta passada, 27/09/12, levamos o resultado do EEG ao neuropediatra e infelizmente a síndrome de West continua, comparando com os últimos exames a mudança foi muito pequena (como ele ficou quase dois meses sem crises (“aparentemente”) achávamos que poderia estar curado da S.W.). Se não bastasse isso, ele também está com epilepsia, as convulsões são bem parecidas com as que ele já tinha, mas normalmente ele tem tremores, principalmente nas mãos e nos pés, durante a crise. O médico nos alertou que teremos que tomar bastante cuidado, pois as crises não podem durar muito tempo, se durar alguns minutos temos que correr ao hospital, pois ele pode se afogar ou parar de respirar.......... isso é uma coisa que nem me passa pela cabeça, tenho muita FÉ EM DEUS de que isto não irão acontecer.
       Além dos medicamentos para a síndrome de West, agora ele também está tomando um medicamento para a epilepsia, porém, vai demorar mais uns 15 dias para fazer efeito, ele não pode tomar a dose correta de imediato, o remédio deve ser introduzido lentamente.
       Como ainda não está tomando a dose correta percebemos nos últimos dias que as crises aumentaram, agora já está tendo mais de três vezes por dia, mais ou menos 10 a 20 espasmos cada vez. Como gostaria que os próximos 15 dias passassem bem mais rápido, não vejo a hora do Vinicius estar tomando a dose certa do remédio e já estar fazendo efeito. Nestas horas me sinto tão inútil, não posso fazer nada para que as crises parem mais rápido...

 

Por que estás abatida, ó minha alma, e por que te perturbas dentro de mim? Espera em Deus, pois ainda o louvarei pela salvação que há na sua presença. Salmos 42:5