segunda-feira, 4 de junho de 2012

O DIAGNÓSTICO DA SÍNDROME DE WEST


Depois do exame voltamos para o hospital e nos colocaram em um quarto com mais um paciente, o Thiago Henrique, que estava internado com pneumonia, um menino lindo que apesar de só poder ficar praticamente na cama por causa do soro estava sempre alegre. Junto com ele estavam seus pais que me deram muita força nesta nova caminhada, sempre digo que Deus colocou anjos no nosso caminho e eles foram um dos nossos anjos enquanto estava internado. No início da noite Dr. Fábio chegou para informar que havia ido a clinica para verificar o resultado do EEG e deu o diagnóstico que ele tem Síndrome de West, eu não tinha nem ideia do que era essa doença, ele comentou que poderia deixar sequelas. Naquela mesma noite ele começou a tomar o Sabril, ao mesmo tempo em que eu ouvia que a doença era grave, não conseguia acreditar, parecia que era um filme que estava assistindo, não parecia ser real. Depois que começou a tomar o remédio ele ficou muito agitado, batia forte as perninhas e braços, era uma das reações da medicação.

À tarde quando meu marido chegava eu contava o que o médico dizia, mas parecia que ele não entendia era como se eu não tivesse falado nada para ele, mas que nada, acho que antes de chegar ao hospital ele sabia que precisava ser forte, pois eu estava detonada e me dizia que tudo ia passar. Ele ficava só um pouquinho no hospital porque não conseguia, era praticamente o tempo de eu tomar um banho e ele já voltava pra casa. Era a maneira dele de enfrentar os obstáculos e que acabou também me fortalecendo.

Todos os dias o Dr. Fábio vinha ao hospital, de manhã e a noite, para ver como estava o Vini, teve um dia que ele trouxe o Dr. Júlio para vê-lo e também me pediu para mostrar a filmagem e ele também confirmou a Síndrome de West.
Pois eu, o Senhor, teu Deus, eu te seguro pela mão e te digo:
Nada temas, eu venho em teu auxílio. Isaías 41:13

55 comentários:

  1. oi eu sou hiolanda tem tres dias que descobrir que meu filho mahteus de 8 mês tem sindrome e west estou tão abatida que nem sei o que fazer diante isso.me ajudem .

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    1. Oi Hiolanda,
      Por favor, se preferir, pode entrar em contato comigo através do e-mail: vinicius.gracadeus@gmail.com
      Eu sei o que está passando, eu fui entender o que era a doença vários meses depois, porque não conseguia ver muitas coisas na internet. Por favor tenha muita fé, porque para Deus nada é impossível. Esta semana, dia 23/04/13, recebemos a melhor notícia do mundo o Vinicius está curado da síndrome de West. Ainda não coloquei aqui no blog porque na segunda estaremos repetindo o eletroencefalograma, ele está fazendo o tratamento com a ACTH, amanhã é o último dia - no total foram 21 dias de tratamento. Por favor, converse com o neuropediatra sobre a ACTH, questione, veja o que ele acha melhor. Muita fé, força, tenho certeza que Deus está cuidando do teu Matheus, tudo vai dar certo, aguardo seu retorno. Fiquem com Deus.
      Vinicius e Vianeí

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    2. Oi, Hiolanda e Vianei!
      Meu filho tem Síndrome de West, foi diagnosticado aos 7 meses. Não preciso falar do nosso desespero e insegurança sobre seu desenvolvimento e saúde... Preciso falar de como ele está hoje, aos 2 anos e 1 mês. Resumo: ÓTIMO, COM A GRAÇA DE DEUS!
      Claro que cada caso é um, mas nossa neurologista, Drª Luísa Souto, em POA, sempre nos deu duas regras para o tratamento: estímulo e disciplina na medicação. Ele começou tomando ácido valpróico, vigabatrina e topiramato, em doses relativamente altas. Após dois meses e meio, não teve mais nenhuma convulsão/espasmo até hoje. Após 5 meses de tratamento, seu EEG já era normal. Então, em novembro do ano passado, quando começou a engatinhar com 1 ano e 6 meses, retirou a vigabatrina. Novo EEG em dezembro NORMAL. Em março deste ano, com 1 ano e 10 meses, ele conquistou sua maior vitória: começou a caminhar, sem qualquer sequela motora, pois fazia fisio 3x por semana desde o diagnóstico. Agora, está no segundo grande desafio: falar! Já fala algumas palavrinhas e interage mto bem com todos a sua volta. Estamos em processo de retirada do topiramato até o final de julho. Se tudo continuar assim, ficará somente no ácido valpróico.
      Entre suas atividades estão fisioterapia, equoterapia e fonoaudióloga, uma vez por semana.
      Tudo isso sem esquecer que ele tem uma lesão neurológica bastante extensa, que poderia ter comprometido todo seu desenvolvimento.
      Compartilho isso, pois sei que a primeira reação é desesperar. Mas um filho com West precisa contar com o ânimo seus pais 100% para que os estímulos sejam frequentes e as chances de ter um desenvolvimento adequado sejam maiores. Depois de passado o susto do diagnóstico, não medimos esforços para oferecer a ele todos os recursos! E Deus tem sido fiel! Se pudesse, postaria aqui fotos dele, super bem, com a graça de Deus!
      Espero ter ajudado!

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    3. Parabéns Leticia,
      Como fico feliz em saber que o desenvolvimento do seu filho está ótimo. Mas pela Graça de Deus, meu filho também está curado da Síndrome de West, recebemos esta maravilhosa notícia no mês passado (abril/13), quando ele repetiu a aplicação da ACTH em alta dose e conseguimos eliminar a hipsarritmia. Faz pouco tempo mas já conseguimos ver melhora no seu humor, demonstra muita felicidade, sorri bastante e agora também já sabe fazer umas “birrinhas” quando quer.
      Concordo com você e acho muito importante o estímulo frequente para os nossos filhos, sempre falo, tudo o que fizermos hoje pelo Vini iremos colher amanhã.
      Acho muito importante saber de crianças que estão curadas e recuperadas, isso nos fortalece muito e aumenta as nossas esperanças, pois acredito muito e tenho muita fé que nosso filho ficará sem sequelas.
      Fiquem com Deus e sempre mandem notícias dos seus filhos.
      Beijos,
      Vinicius e Vianeí

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    4. oi como esta,olha sei que não e facil,to passando por uma historia bastante parecida,meu filhonasceu bem ,forte ,saudavel,oteste do pezinho deu tudo beleza, normal,um bene forte ,tranquilo,quando fez tres meses ja ficava durinho ,ria bastante,quando fez tres meses e meio ele começou a dar uns sustos estrnhos,cada da ele assustava maais,e cada dia que ele assustava ele ja começava fazer uns gestos estranhos e e chorav muito eele chorava uma hora direto ,e ate hoje to na luta com ele t fazendo tratamento ,o medico disse que e espasmos ,e parecido com o caso do seu filho,tem diass que eu choro,pesso a Deus todos os dias para cura o meu filho,ele ta usando meddicamentos.

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    5. Oi,

      Graças a Deus estamos bem, cada dia que passa o Vini está recuperando mais, corre por tudo, está repetindo muitas palavras e está começando a formar frases.
      Seu bebê teve algum diagnóstico para saber o que ele tem? Ele fez um eletroencefalograma? Questiono isso, porque se for a síndrome de west, quanto antes descobrir e medicar é melhor.
      Quanto a chorar, chore sempre que precisar, coloque pra fora, pra ser bem sincera eu chorei todos os dias por 06 meses, era a forma que eu tinha de colocar o que estava sentindo pra fora, principalmente o medo, mas com Deus junto conosco a força aumenta e muitas graças são alcançadas. Mantenha-se firme nessa fé que você e seu bebê vencerão tudo e ele ficará curado. Qual é o nome dele?
      Se quiser pode me mandar e-mail: vinicius.gracadedeus@gmail.com

      Ficarei aguardando notícias, fiquem com Deus e que Ele os abençoe grandemente.

      Vinicius e Vianeí

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  2. Este comentário foi removido pelo autor.

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  3. Nossa! Muito bom ver a vitória de vcs! Infelizmente a minha nãochegou ainda por completo, meu filho teve um AVC qdo nasceu e depois com 4 meses manifestou a SW agora ele tem 3 anos, mas ele é bem esperto, mas age como um bebê e 11 meses. Ainda não consegui controlar as crises, por último tentei até uma medicação importada chamada OSPOLOT mas as crises pioraram, alguém já usou essa medicação? Mas não vou perder a fé, vou marcar uma consulta com a dra. Luisa Souto, já tinha ouvido falar dela e a Leticia Chaplin comentou dela, então quero fazer uma avaliação com ela, tbm sou da grande Porto Alegre. Fiquem com Deus e parabéns mais uma vez!

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    1. Olá Daia Brandão,

      Se Deus quiser logo seu filho também estará melhor e ficará curado da Síndrome de West. Nossa luta também foi cheia de altos e baixos, mas tenha fé, tudo vai dar certo. Não conheço esta medicação que você citou. Estarei torcendo para que dê tudo certo na consulta com a Dra. Luisa Souto, espero que Deus a ilumine e encontre a medicação correta para seu filho, para que se controle as crises e ele seja curado. O Vinicius foi curado com a ACTH, 21 aplicações. Agora ele já está sorrindo bastante, chora, presta mais atenção nas pessoas e até está fazendo um pouquinho de birra... rssss.

      Fiquem com Deus, vou esperar notícias dele novamente,

      Vinicius e Vianeí

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  4. Jesus também curou meu filho da síndrome de West ele ainda toma sabril ele tem 1 e 6 meses mas esta muito bem graças ao senhor jesus.

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    1. Graças a Deus Sarah.
      Como fico feliz em saber de mais uma graça recebida. Deus é muito bom!

      Um abraço,

      Vinicius e Vianeí

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  5. Ola maezinhas meu nome e Wylyana tb tenho um filho com a sindrome de west e fico feliz em saber q o filho de vcs estao bem, infelizmente meu filho teve o diagnostico tarde com 1 ano e 2 meses ja tomou sabril,amato,sonebom,lamitor,ACTH,predisin,depakene,e depakoti e ainda nao teve o total controli,graças a Deus ele e perfeito nao tem anomalias hoje ele ja tem 3 anos e 5 meses mas parece um bebe de 1 ano, ja anda mas ainda nao fala mas eu tenho muita fe e força pra lutar e vencer com ele.Nao vejo a hora de ver meu filho como ele era pois ate seu 1 ano de vida ele era normal falou e andou como qlqr uma criança dai com 1ano e 2 meses vi q nao dormia direito e dava espamos.estou luntando e vo lutar ate o fim pra q tudo volte ao normal...

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    1. Olá Wylyana,

      Parabéns pela sua garra, o que não podemos é desistir, sempre lutar e acreditar, porque para Deus nada é impossível. Antes do Vinicius ficar curado eu sempre me espelhava em outros casos de crianças que já estavam curadas e ali a minha esperança renovava a cada dia, pois tinha muita fé que Deus ainda nos daria uma graça. Espero que seja assim com você, que logo recebas uma grande benção, que tanto esperas.

      Beijos, fique com Deus e não esqueça de voltar aqui para sempre contar as novidades,

      Vinicius e Vianeí

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  6. olá, bom dia mães.... eu me chamo Eva, descobri a sindrome da minha filha Maria Fernanda dia 18/02/2014, meu mundo desabou.... :'(
    ouvir esse diagnostico é muito dificil, eu corri por tantos medicos e nunca nenhum deles soube me dizer o que ela tinha. ela comecou a ter as crises com 5 meses, eu descobri quando ela ja tinha 11, não preciso nem dizer que esse tempo perdido faz muita diferença. a neuro foi sincera, me disse que ela caminharia, mas possivelmente seria autista, eu nao aceito isso, eu repreendo isso da vida da minha filha, Deus me deu um anjo do jeitinho que eu sonhei, ele me deu ate a mais do que eu pedi, ele viu quanto eu corri atras de medicos p ela, para descobrir o que ela tinha, eu não posso acreditar que ele me permitiu descobrir essa doenca tão tarde a ponto de nao ter mais cura. o senhor meu deus eh deus da vida, da alegria de milagres, ele não eh deus de fazer seus filhos sofrerem....eu sei que ele vai curar a minha pequena, estou aqui para pedir a oração de voces mães, peco a voces que orem por todas as criancas com essa sindrome, como eu oro.... eu nao aceito isso na vida da minha filha, deus vai permitir a cura dela, eu creio no poder dele, esses depoimentos me aliviam o coracao pois eu sei que muitas mães foram abencoadas com milagres e que assim como elas foram eu tambem serei... estou tentando ser forte, choro as vezes sozinha, escondida....mas nao perco a fé nem a esperança dessa cura....Deus esta do nosso lado, não podemos deixar de confiar, pois a sua graca se estende a todos aquele que creem nele.... forca mamães.....que Deus esteja conosco sempre...
    deixo aqui minha oração pelo filho(a) de cada uma de vcs...
    senhor meu deus, eterno pai, tu que nunca desamparas teus filhos, olhai agora por essas criancas meu pai, essas criancas que necessitam tanto da sua graca, olhai para o sofrimento dessas mães senhor, que somente em ti encontram alivio e consolo.... Deus de misericordia, ouca os apelos desses corações aflitos pelo seu poder...permita a cura destes anjos que antes de serem nossos, são seus senhor, liberta dessa doenca essas criancas meu papai querido. que para honra e gloria do seu nome essas criancas sejam curadas e sejam testemunhos vivos de sua graca e seu poder meu deus...tu podes senhor, coloca sua mao sobre a cabeca desses anjos, tu sabes tudo meu pai, tu podes tudo senhor, que a tua graca alcance por essa oracao todas as criancas com essa sindrome meu pai, para tu isso nao é nada meu deus, eu creio no seu poder e na sua graca....eu profetizo em nome do senhor jesus e seu pai, que essa cura sera concedida a todos esses anjinhos. amem.....

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    1. Olá Eva,

      Realmente é muito doído receber o diagnóstico da West, primeiramente não temos nem idéia do que é, só sabemos que é grave e depois quando vamos mais a fundo perdemos o chão. Mas é como você falou, Deus vai curar sua pequena, ele vai ouvir as preces e derramará muitas graças.
      Obrigada por rezar por todas as crianças, penso da mesma forma, temos que nos ajudar e Deus está ouvindo e atenderá nossos pedidos. Linda demais a sua oração, muito obrigada.
      Desejo tudo de bom para você e sua pequena e espero que logo você volte aqui para contar que a Maria Fernanda está curada, com a Graça de Deus.

      Amém!!!

      Vinicius e Vianeí

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  7. meu nome é Fatima,minha neta Isabella começou a ter espasmos...os sustinhos e levamos em 3 pediatras o primeiro mandou benzer,o segundo disse q era excesso de zelo e o 3 depois de ver uma crise de espasmos na hora disse que era hipoglicemia q ela estava abaixo do peso,so faltou falar que tava passando fome,graças a Deus não levamos em conta e conseguimos um neurologista q viu a filmagem e pediu um eletro na hora,mas so conseguimos fazer no dia seguinte,onde constatou SW,nosso mundo caiu,ficamos apavorados...mas começou a tomar depakote duas x por dia e retornamos dois dias após e aumentou a dose pra 3x e nitrazepan a noite, o medico ligou no sabado depois de tres dias com essa medicação e perguntou como ela estava,dissemos que tinha pardo as crises mas ela estava muito agitada, mandou dar o depakote apenas duas x ao dia, e ela melhorou,fez ressonância e o resultado deu normal,hoje faz 18 dias que descobrimos e ela esta sem crise,mas é muito bom ver relatos como o do vinicius pois é uma luz no fim do túnel e tenho fé em Deus que a Isabella vai conseguir tambem!!

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    1. Olá Fátima,

      Ainda bem que vocês insistiram e conseguiram descobrir logo o que a Isabella tinha. Fico muito feliz que ela não está mais tendo crises, e com a graça de Deus não terá mais. Muita fé (isso é o principal), força e persistência, também acredito que logo o EEG dela estará sem hipsarritmia e ela estará completamente curada.
      É muito bom saber que o blog lhe ajudou e pôde mostrar que tem uma luz no túnel.
      Qualquer coisa é só entrar em contato. Fiquem com Deus,

      Vinicius e Vianeí

      “Pois eu, o Senhor, teu Deus, eu te seguro pela mão e te digo:
      Nada Temas, eu venho em teu auxílio.” Isaias 41,13

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  8. Olá querida,
    Me chamo Adriele, mãe de Marco Ravel.
    Seu blog nos deu uma energizada, me sinto muito feliz apesar de tantas angústias, em saber que a West tem cura.
    No momento me encontro com meu pequeno príncipe de apenas três meses internado, desde seu primeiro mês foi diagnosticado com a Síndrome. Desde então começou o tratamento com Sabril, esta depois do 1° mês de uso, já não fazia mais efeito sua dosagem. Foi então que entrou mais o Clobazan.
    As crises cesaram;
    Mas pra nossa triste surpresa estão de volta.
    Me sinto muito angustiada, porém com muita fé em Deus. Aqui no estado infelizmente só temos apenas uma neuropediatra e esta é muito displicente com seus pacientes.
    Quase não passa pra conversar com os pais, e quando vem não nos dar nenhuma esperança e muito menos nos ajuda com uma palavra positiva.
    Gostaríamos muito de sua ajuda.
    Gostaríamos de conhecer uma clínica onde poderíamos ter uma atenção mais ampla para nosso benzinho. Ele é um anjinho em nossas vidas, foi muito esperado, nasceu perfeito. Uma vez que me falaram que iria nascer com um tipo de deficiência em seu corpinho por conta do meu diagnóstico de lúpus.
    Estamos traçando essa batalha, mas com a graça de Deus e dos anjos a qual podemos chama-los de médicos nosso príncipe receberá a cura total e sem sequela. Eu creio!
    Qual clínica? Médicos (neuropediatras), você me indica?
    Sou do Amapá, temos plano pela Unimed. Estamos cumprindo carência*
    Meu email- adrielenunes.asn@gmail.com

    Agradeço por seu carinho!

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    1. Olá Adriele,

      Que bom o blog lhe ajudou um pouquinho e aumentou a sua fé, isso é o principal, pois para Deus nada é impossível. Ainda bem que descobriram cedo a west, entrar com medicação o mais rápido possível é muito importante. Você sabe que cada pessoa reage de uma forma diferente com as medicações, então não quer dizer que o mesmo remédio que curou meu filho pode curar o seu, mas você já chegou a questionar a médica sobre a ACTH? Questione ela. As vezes os médicos são um pouco rudes porque também sofrem em dar diagnósticos tão ruins para crianças tão lindas, amadas e tão esperadas por seus pais, e acho que as vezes eles tentam se fazer de fortes e fazem essa cara de mal com a intenção de não se apegar às crianças e não sofrer junto com elas... não sei, é meu pensamento, mas existem vários tipos de médicos, existem os que são carrascos mesmos, sabemos disso. Sempre peça para Deus iluminar o médico e os remédios para que façam o melhor para o Marco Ravel, tenha muita fé, e sempre pergunte a médica, tem mais alguma coisa que posso fazer por ele? Converse com jeitinho que aos poucos você vai reverter a situação. Que Deus ilumine essa médica e ela faça o melhor de si pelos seus pacientes e em especial pelo Marco Ravel.
      Se for para eu te indicar algum médico, com certeza indico a Dra. Ana Crippa, porém ela é de Curitiba-Paraná, ela não atende por convênio, somente particular e a consulta estava R$400,00, mas hoje se preciso fosse daria todo o meu salário, pois foi ela quem curou meu filho e isso não tem preço. Agradeço sempre a Deus por ter sempre colocado anjos em meu caminho e ter nos concedido essa graça. Com certeza vocês também receberão muitas bênçãos de Deus e o Marco será curado. O telefone do consultório da Dra. Ana é: (41)3262-2722. Só não sei se pra você é possível, pois fica muito longe de onde moras. Vi que você solicitou amizade no facebook, no meu almoço vou te adicionar e vou também te adicionar em um grupo no facebook de síndrome de west, talvez alguém possa lhe ajudar a encontrar um bom neuropediatra próximo de Amapá.
      Adriele, fique com Deus e continue crendo, como você disse, pois para Deus tudo é possível. Ficarei aguardando seu contato.

      Um grande abraço e no que eu puder ajudar estarei a disposição,

      Vinicius e Vianeí

      *estarei te respondendo por e-mail também.

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  9. Oi... estou preocupada... meu bebe chora dia e noite e faz três duas que tenho notado que ele treme as pernas e vira o olho... logo após chora muito... Gostaria que me ajudasse, estou desesperada
    ... se puder me descrever os primeiros sintomas agradeceria meu email erickinhaa@hotmail.com

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    1. Olá,
      Respondi para você por e-mail, espero que tenha conseguido conversar com o médico novamente... que Deus ilumine os médicos para que descubram o que seu filho tem, ou melhor que sejam somente espasmos, nada grave.

      Deus abençoe grandemente vocês, muita fé, vai dar tudo certo,

      Vinicius e Vianeí
      vinicius.gracadedeus@gmail.com

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  10. olá sou Marli de Belém do Pará, tenho uma neta que no dia que ela completou 5 meses, começou baixar a cabeça e virar os olhos, os dias foram se passando e ela ia ficando cada vez mais tristinha, deixou de fazer o famoso carrinho, não sorria, não segurava mais nada. Após 25 dia procurei uma neurologista que mesmo sem o exame preciso ela receitou logo o Sabril, no dia seguinte minha neta já apresentava uma pequena melhora. Com 7 dias retornei ao medico com o resultado do mapeamento cerebral onde foi diagnosticado Sindrome de West. Hoje ela já sorri, fica em pé está evoluindo. ainda da os espamos mas não tão forte como antes, a partir do dia 27 ela começa tomar a dose máxima 5ml de manhã e 5ml a noite.
    Mas a doutora não descartou o ACTH,. tenho Fé em Deus que não precisará. Vamos todos ter Fé na quele que é o Deus do impossível, que nós e nossas crianças vamos superar tudo isso.

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    1. Olá Marli,

      Que bom que a médica já no início descobriu a West e a sua neta começou a reagir logo no início com o sabril. Espero que logo ela fique completamente sem crises e recupere tudo o que perdeu.
      É bom que a médica alertou vocês da ACTH, assim vocês já ficam cientes que poderão talvez fazer, mas vamos ter fé e colocar nas mãos de Deus, pois como você falou Ele é o Deus do impossível.
      Desejo que Deus continue derramando muitas bênçãos sobre sua neta e sua família e que logo e fique sem essa doença e se recupere totalmente.
      Ficarei aguardando noticias,

      Fiquem com Deus e tenham muita fé,

      Vinicius e Vianeí
      vinicius.gracadedeus@gmail.com

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  11. Deus me encaminhou até seu blog para aumentar a minha fé e me fazer lutar mais e mais pela saúde do meu filho. João Miguel hoje tem 8 meses, fará 9 meses daqui a três dias. Descobri a SW com 4 meses quando o vi tendo espasmos , levei-o imediatamente à pediatra que me encaminhou para neuropediatra e fazendo o ECG deu hipsarritmia. Logo começou com o tratamento e terapias... ele faz fiosterapia, TO e fono, além dos estímulos que fazemos em casa. Ele toma Depakene três vezes ao dia e Gardenal à noite. Estou muito feliz pois amanhã fará 1 mês que ele não tem crise/espasmos. Ele repetiu o ECG e estou aguardando ansiosa pelo resultado. Creio no Deus que sirvo que verei meu anjinho curado da hipsarritmia. Além de todos os esforços, fiz uma campanha de oração em favor dele e na semana da campanha que foram de 12 noites ( 02/01 até 13/01 ) meu filho foi liberto dos espasmos. Creio que DEUS está no comando da situação.DEUS É FIEL!

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    1. Que benção maravilhosa! Que Deus derrame muito mais sobre o João Miguel e sua família, e que ele se recupere completamente de tudo. Fico muito feliz que ele não está mais apresentando crises, espero que logo você venha nos contar do resultado.
      E quanto as orações, continuem firmes na fé, pois para Deus tudo é possível e verdadeiramente ele é fiel!
      Ficarei aguardando notícias,

      Fiquem com Deus,

      Vinicius e Vianeí
      vinicius.gracadedeus@gmail.com

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    2. Oi boa noite meninas .. Ainda estou meio perdida .. Minha filha teve o diagnostico de síndrome de West .. Por favor alguem me ajude .. Ela foi diagnosticada com 1 ano e 2 meses !

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  12. estou preocupada com a minha netinha, mesmo os espasmos terem cessados. a dr já solicitou o acth. alguem pode me dizer onde encontro mais barato. obrigada.

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    1. Olá,

      Eu não sei como estão os exames dela, mas talvez a médica quer fazer a ACTH porque no eletroencefalograma ainda apresenta hipsarritmia, e as vezes aparentemente a criança não apresenta crises mas no exame aparece.
      Vou te passar dois locais onde consegui comprar a ACTH – lembro que você terá que ter a receita, tudo certinho para poder comprar:

      Medic Supply
      www.medicsupply.com.br
      e-mail: atendimento@medicsupply.com.br
      telefone: (11) 5085-5856 ou 5085-5888

      também tem a
      Trade Farma
      e-mail: tradefarma@tradefarma.com.br
      (11) 5080-6677

      Que Deus ilumine muito vocês e abençoe os médicos e remédios, para que seja feito o melhor para sua netinha.

      Um grande abraço,

      Vinicius e Vianeí
      vinicius.gracadedeus@gmail.com

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  13. Olá!
    Obrigada pela força e pelos contatos, que me forneceu. Breve entrarei em contato c/ você para informar de alguma novidade. Deus os iluminem sempre.

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  14. Olá sou Ieda mãe do Felipe de 6 meses...agradeço a Deus por ter me mostrado esse blog. Meu filho foi diagnosticado com west essa semana...nem preciso dizer que meu mundo desabou...mas Deus foi muito bom conosco e colocou diversos anjos em nosso caminho. ..ele já está fazendo uso do ACTH que eu consegui comprar de outra mãe. ..Creio que em nome de Jesus em breve teremos boas notícias. ..os depoimentos aqui registrados me deram ainda mais forças para superar esse desafio. ..estarei orando por essas crianças tão amadas e por suas mamães...que Deus esteja sempre conosco e continue nos abençoando. Um grande abraço a todos vocês.

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  15. Olá Ieda,

    Que bom que já está fazendo a ACTH, como foi rápido... uma semana depois do diagnóstico...
    Que Deus derrame uma chuva de bênçãos sobre o Felipe e que logo você venha compartilhar conosco a cura dele. Muita fé Ieda, isso é o principal, pois para Deus tudo é possível.

    Ficarei aguardando seu contato, qualquer coisa é só mandar um e-mail.

    Um grande e forte abraço,

    Vinicius e Vianeí
    vinicius.gracadedeus@gmail.com

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  16. olá boa tarde! linda qts ampolas de acth oVini tomou e depois de qto tempo parou os espasmos. minha neta Nicole já tomou 03 ampolas mas ainda continua com espasmos, agora a dra passou mais 05.
    obrigada bjs

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  17. Boa Tarde,

    O Vini tomou 0,60 de cada ampola por dia, deu mais ou menos 14 ampolas. Foram no total 21 dias de aplicações seguidas. Mas cada médico tem uma forma de fazer. E a dosagem também depende da cada criança/peso...
    No 5º dia de aplicação ele não apresentou mais espasmos, porém o eletroencefalograma ainda apresentava hipsarritimia, no 17º dia de aplicação o eletro saiu normal, com a graça de Deus, porém a médica pediu para fecharmos 21 dias de aplicação.
    Espero que a Nicole reaja bem a ACTH e fique curada logo, e assim logo a senhora me trará boas notícias. Deus abençoe grandemente e no que eu puder ajudar...

    Fiquem com Deus,

    Vinicius e Vianeí

    “Este é o dia que fez o Senhor; regozijemo-nos e alegremo-nos nele”. Salmo 118.12

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    1. Obrigada querida.Ela não teve nem uma reação graças a deus.

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  18. Meu filho Benício completará nesse dia dos Pais, 6 meses de vida( Meu maior presente). Desde os 40 dias toma depakene por conta de uma convulsão. Foi para a UTI com suspeita de meningite e saiu aparentemente normal. A 40 dias atrás apresentou sintomas da SW como espasmos tipo cólicas e os bracinhos abertos como se quisesse agarrar uma bola.Fizemos um eletro que deu característico para a doença, porém o laudo veio como normal. Não satisfeitos, fomos atrás de outra neuro, mostramos o vídeo dos espasmos e ela receitou o ACTH. Conseguimos adquirir o ACTH rapidamente, pois é importado e ele tomou 10 dias seguidos. Fizemos outro eletro, dez dias após o término das aplicações e o médico falou que estava " ESPETACULAR DE NORMAL'. Agora , meu anjinho vai passar por uma nova fase que é a fisioterapia para recuperar os movimentos atrasados, como manter o pescoço durinho,sentar, apanhar os objetos etc. Ele é só sorrisos e lala bastante. Meu conselho é que não desistam, não aceitem de primeira, discordem , discutam e busquem profissionais que procurem passar a verdade e a tranquilidade que tanto precisamos nessa hora tão dificil. Voltarei aqui para complementar esse depoimento dando a cura completa do Benício para honra e glória de Deus! "Tudo posso Naquele que me fortalece" Sei o quanto é importante um depoimento positivo, pois nos fortalece e dá esperanças para seguirmos enfrente!

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  19. Para quem quiser conversar meu email é : marcosrobdasilv@ig.com.br . terei o maior prazer em trocar experiências.
    PS: Não desprezem nenhuma reação de seus filhos. A cura , muitas vezes vem da velocidade com que detectamos os problemas.

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    1. Olá Sr. Marcos,

      É muito bom ver que conseguiram curar o Benício rapidamente, você tem toda razão, quanto mais rápido detectar o problema mais fácil de curá-lo. Não sei se você viu nos outros posts, mas o Vini também ficou curado com o ACTH, foram 21 dias de aplicações e graças a Deus está se recuperando bastante, anda, corre, sorri e agora está falando muitas palavrinhas, Graças a Deus. Tenho certeza que Deus derramará muitas bênçãos sobre o Benício e sua recuperação também será ESPETACULAR, pois Deus é maravilhoso e infinita a sua misericórdia.

      Obrigada por compartilhar sua história e dar força para todos nós, muitos pais precisam ouvir histórias lindas e de fé, para que aumentem ainda mais a sua fé e jamais percam a sua esperança.

      Ficarei esperando o senhor voltar aqui para complementar este depoimento da cura completa do Benício.

      Fiquem com Deus,

      Vinicius e Vianeí

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  20. Oi me chamo Rômulo, sou pai de um bebê com esta síndrome. Descobrimos aos 5 meses e hj ele tem 11.
    Ele apresenta um desenvolvimento aparentemente normal, mas não sabemos o que de fato psicologicamente ele já perdeu.
    Eu e minha esposa estamos arrasados.
    Como está seu filho hoje?
    Ele teve alguma causa diagnosticada?
    Ele toma apenas o Sabril?

    Obrigado pela força.

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    1. Olá Sr. Rômulo,

      O Vinicius está com 4 anos hoje, ele tentou vários medicamentos, como sabril, depakene, sonebom, topiramato, lamotrigina, chegava a tomar 03 tipos por vez, mas as crises vinham bem forte, já tinha tomado a ACTH (não sei se o senhor viu aqui no blog) e não tinha dado certo, porém, tentamos a ACTH pela segunda vez, foram 21 aplicações e ele ficou curado, com a GRAÇA DE DEUS. Ele estava com 01 ano e 09 meses quando ficou curado, na época tomava o sabril, o depakene e a lamotrigina. Após a cura os médicos começaram a reduzir os medicamentos, um de cada vez, e bem lentamente e desde agosto do ano passado ele não toma mais nenhuma medicação – graças a Deus.

      A Síndrome de West que deu no Vinicius não teve causa, pelo menos nos exames que fizemos não apresentou nada.

      Hoje ele está se recuperando ainda, mas está evoluindo muito bem, anda, corre, pula, está falando várias palavras, sorri, chora, faz birra também... rssss... está bem arteiro. É um menino bem levado, não fica parado, muito elétrico e quer sempre alguém do seu lado para brincar. Ele ainda tem muito para recuperar, mas tenho muita fé que vai conseguir tudo, pois Deus é misericordioso.

      Não sei se consegui tirar todas as suas dúvidas, mas qualquer coisa pode entrar em contato, no que eu puder ajudar e dar força, pois sei como é difícil...
      e-mail: vinicius.gracadedeus@gmail.com

      Tenham muita fé, tenho certeza que Deus irá ouvir as preces de vocês e seu filho receberá muitas graças, pois Deus tudo pode. Ficarei muito feliz em receber mais notícias do seu filho e espero que logo sejam notícias melhores, da sua cura. Deus os abençoe grandemente!

      Fiquem com Deus,

      Vinicius e Vianeí

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  21. Olá Boa Tarde!
    Sou Jadna, meu filho tem 8 anos de idade.
    Há 4 anos, após a vacina de reforço da Pólio, ele teve uma crise de convulsão. Não tinha ideia do que era, levei-o a pediatra e me orientou que procurasse um Neuro pediatra. De lá pra cá, só descobertas e esperanças. Ele foi diagnosticado com Epilepsia de difícil controle. Já fez uso de vários medicamentos: Fenobarbital, Tegretol, Depakote, Carbamazepina, Frisium e nenhum trouxe resultados. Graças a Deus, depois que ele passou a usar o Ospolot, ele teve melhora de 90%. Hoje ele faz uso de Ospolot 50 mg e Rivotril 0,5 mg 3 x ao dia.
    Já tem 10 meses que não apresenta crises, mas o EEG, apresenta alterações ainda.
    Mas tenho fé que ele será curado. Creio em Deus que vamos ter essa vitória.
    Gostaria de trocar informações a respeito do Ospolot, caso alguém queria fazer contato: jadnapinheiro@hotmail.com

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    1. Olá Jadna,

      Imagino como deve ter sido doído ter descoberto que as crises apareceram após a vacina. Eu não conheço esse medicamento - Ospolot, mas é muito bom saber que ele reagiu bem a esse medicamento e agora está muito melhor. Tenham muita fé, com certeza Deus irá derramar muitas bênçãos e ele ficará curado.
      Obrigada por compartilhar conosco a sua história e obrigada por deixar seu e-mail é sempre bom para que outros possam fazer contato e trocar informações.

      Fiquem com Deus,

      Vinicius e Vianeí

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    2. Olà.. como esta seu filho agora.

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    3. Tenho um filho como sindrome de west.tem sido momento dificeis. No seu blog tenho encontrado esperança . Gostaria muito de saber como esta seu filho agora.

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    4. Olá,
      O Vinicius cada dia que passa está melhor, graças à Deus. Hoje ele está com 06 anos, estamos trabalhando muito a parte motora fina, pois no próximo ano irá para o primeiro ano. Ele anda, corre, pula, fala de tudo... é bem sapeca.
      E seu filho, como está?
      Sei que é muito difícil, mas fique firme na fé, Deus tudo pode e se quiser, pode me mandar e-mail diretamente: vinicius.gracadedeus@gmai.com

      Um grande abraço,

      Vinicius e Vianeí

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  22. eu tenho uma filha chamada ketlen vitória que é a mais pura verdade que Deus existi ela teve crise convulsiva com seis meses para sete meses aos oito meses ela foi diagnostica com sidrome West no hospital universitário Pedro Ernesto aqui no Rio de Janeiro resumindo, uma bela noite em um culto o pastor revelou que Deus tava curando uma criança que usava remédios controlados quando levantei as mãos era comigo ele disse toma posso da sua vitória e começou a falar em línguas estranhas pra glória de Deus,bom os médicos tiraram o sabril que ela tomava de 12 em 12 horas de 500ml e eu pela minha fé tirei o depakene 2ml em xarope e hoje para horra e glória eu creio sim que Deus curou minha filha tem seis anos que ela não toma mais remédio nenhum e nem da mais crises e até mesmo a neuro tava querendo da alta para minha filha.
    Então esse é um pouco do relato do diagnostico que os médicos deram para minha filha e hj eu tenho esse lindo depoimento para ajudar outras mamães! E parabéns pelo sucesso do Vini boa tarde Ass:Priscila mamãe da Ketlen Vitória

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    1. Nossa Priscila, que bênção maravilhosa! Só Deus mesmo!!!
      Obrigada por compartilhar conosco esta vitória, Deus faz milagres em nossas vidas e as vezes não nos damos conta que é para nós.
      Que Deus continue derramando muitas bênçãos sobre Ketlen Vitória e que ela se recupere cada dia mais e mais.

      Fiquem com Deus,

      Vinicius e Vianeí

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  23. Oi!
    Muito bom ver o depoimento de pais sobre seus filhos com west. O meu Enrico que tem síndrome de down foi diagnosticado com west aos 7 meses logo apos a vacina H1N1. Iniciou com sabril o que não deu resultado, foi acrescentado o depakene. fez uso por 1 mês e nada. foi acrescentado mais 20ml diário de prednisolona. ficou com imunidade baixa, foi parar na UTI onde permaneceu 70 dias entubado. Lá foi suspenso o prednisolona e iniciou o nitrazepan. Hoje faz uso de Sabril e nitrazepan não apresenta mais crise desde que acordou da sedação do período da entubação. Fez um EEG ainda não está totalmente limpo. Hoje está com 1 ano e 6 meses. Fica sentado e de pé com apoio, voltou a sorrir e a interagir. Ele está sem tomar nenhuma vacina desde os 7 meses porque tenho medo de voltar as crises. Eu acredito que quem curou meu filho foi Deus, pois apos duas tentativa de extubação os médicos falaram que só ia tentar mais uma vez, confiamos em Deus e na terceira meu filho conseguiu respirar sem ajuda de aparelhos. Ele pegou todas as infecções hospitalares e ele conseguiu sair e voltar pra casa. Acredito muito em Deus! Deus existe e faz milagres! Obrigada pelo blog e pelos depoimentos.
    Que Deus dê cura total pra todos esses anjinhos.

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    1. Olá Maria,

      Que bom que veio nos contar seu milagre com o anjinho Enrico, isso nos fortalece cada vez mais. Deus realmente é maravilhoso, temos que ser sempre perseverantes e firmes na fé. Tenho certeza também que quem curou nosso filho foi Deus, e posso te dizer que cada recuperação, cada melhora que ele tem é mais bênçãos e milagres que Deus nos manda.
      O Enrico é prova de que Deus está conosco, e de que milagres existem. Tenha muita fé que logo o eletro estará limpo e ele ficará completamente bem.
      Hoje o Vini já não precisa tomar nenhum medicamento, está muito esperto, cada dia melhor – GRAÇAS A DEUS.
      Deus abençoe grandemente vocês,

      Vinicius e Vianeí

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  24. Olá, tenho uma filha de 9 meses, desde os 7 meses ela vem apresentando pequenos espasmos. Levei ela no pediatra e ela disse que não era nada. Mas recentemente ela voltou com os espasmos. Estou assustada, ela anda meio agitada, essa semana tem consulta e de novo vou insistir com a pediatra para averiguar, mas estou com medo. Mas se Deus quiser vai da tudo certo.

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    1. Bom Dia Mãe,
      Existem vários tipos de espasmos, porém eu não tenho como te dizer o que pode ser... mas como você está preocupada acho bom você reforçar com a pediatra, talvez solicitar um eletroencefalograma, ou pedir encaminhamento ao neuropediatra. Uma outra coisa, se conseguir filmar sua filha, quando tiver os espasmos, para mostrar ao médico também é interessante.
      Deus ilumine você e os médicos para que descubram o que ela tem e que realmente não seja nada, vamos rezar para que tudo dê certo e que seja somente um susto.
      Qualquer coisa pode entrar em contato por e-mail: vinicius.gracadedeus@gmail.com
      Deus abençoe grandemente vocês e depois mande notícias,
      Vinicius e Vianeí

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  25. FUI ESCOLHIDA

    Fui escolhida por DEUS para uma grande missão.
    Eu e DEUS assumimos um compromisso.
    Eu deveria ajudar inúmeras pessoas, quer da minha família ou não.
    Enquanto tantas crianças brincam de montar castelos, eu tentaria sedimentar a base emocional da minha família, diante de tal situação.
    DEUS me falou que serei um pouco diferente das outras crianças, mas nem por isso vou deixar de ser uma delas.
    Talvez não possa falar com palavras, mas serei capaz de me expressar dizendo como sou, o que quero e o que gosto.
    Talvez não possa andar, mas quem é que não gosta de um colinho de mãe durante muito tempo.
    Talvez minha estadia seja por um período não tão grande, mas todo tempo será precioso, para DEUS, para mim e para todos aqueles que me conheceram.
    Sou deficiente.
    DEUS me garantiu dizendo que valeria a pena e que nos momentos mais difíceis, ELE estaria sempre presente.
    Minha mãe, com o tempo, entenderá o porquê, a razão e os planos de DEUS. Ela terá que viver por nós duas.
    Como me conforta saber que quando minha mãe quer um carinho meu, um simples afago no rosto, ela pega na minha mão e pode ficar horas e horas, fazendo isso, eu deixo.
    Se não consigo alcançar seu rosto para beijá-la, ela consegue chegar até meus lábios.
    Que bom que minha mãe me ama e não pede nada em troca.
    DEUS tinha razão. Ela é especial!
    Meu pai, este é mais prático, difícil ele compreender que sou diferente, mas também sou filha, como o meu irmão que é perfeito.
    Com o tempo ele vai me aceitar como eu sou (a sua princesa), pois o amo muito e só quero o seu bem.
    Gostaria que ele entendesse que vim para transformar e melhorar o que não está bom aos olhos de DEUS.
    DEUS não pensou em separá-lo da minha mãe, com a minha chegada, pelo contrário, no dia do casamento deles, eles prometeram ser fiéis um ao outro, na alegria e na tristeza, na saúde e na doença...
    Terei todo o tempo para mostrá-lo que a vida pode ser bem vivida, mesmo com dificuldades.
    Para o meu irmão, acho que ele gostaria de brincar mais comigo, ou que eu quebrasse seus brinquedos, rabiscasse seus cadernos e não deixasse ver seu programa preferido.
    Mais ele também aprenderá a me amar e me aceitará como eu sou.
    Para os meus avós, confesso que também gosto daquele chamego que só eles sabem dar. Gosto de ser chamada de "neguinha vô".
    Para os tios, amigos e pessoas que convivem conosco, quero também ajudar, e estou aqui, para isso.
    Mesmo que você não conviva o tempo todo com alguém como eu, valorize as pessoas ditas perfeitas que estão perto de você. Elas podem falar, abraçar, beijar, brincar, sorrir, e tantas outras coisas, que eu não posso fazer espontaneamente, mas aqueles que estão bem perto de mim, e que me deram a vida, e fazem de tudo para que eu permaneça viva, fazem tudo isso e muito mais.
    Somos muito felizes.
    Sou MARIANA, mas quem leu meus pensamentos foi a minha mãe.
    DEUS mais uma vez e como sempre terá razão. Confie nele.
    Simone Mobilio de Lima.

    http://www.westmariana.com/
    - WhatsApp: (21) 98508-8261.
    - Adicionando-nos no Facebook: Mariana Mobilio.

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    1. Que lindo Princesinha Mariana,
      Realmente Deus é maravilhoso e tenho certeza que sua mãe sabe ler todos os teus pensamentos e entende tudo o que queres. Você é preciosa para Deus e para todos que a conhecem. Obrigado por vir compartilhar sua história conosco!
      Que Deus continue lhe abençoando cada vez mais e toda a sua família, dando muita sabedoria e saúde.
      Um grande abraço,

      Vinicius e Vianeí

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  26. Boa noite,

    Meu bebê tem uma má formação no cérebro e apresentou mal de West há dois meses, ainda não conseguimos controlar e o médico já falou em cirurgia. Quanto tempo demorou p normalizar o EEG?? só normalizou com o ACTH?

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  27. Boa noite,

    Meu bebê tem uma má formação no cérebro e apresentou mal de West há dois meses, ainda não conseguimos controlar e o médico já falou em cirurgia. Quanto tempo demorou p normalizar o EEG?? só normalizou com o ACTH?

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  28. Boa noite,

    Meu bebê tem uma má formação no cérebro e apresentou mal de West há dois meses, ainda não conseguimos controlar e o médico já falou em cirurgia. Quanto tempo demorou p normalizar o EEG?? só normalizou com o ACTH?

    Olá Claúdia,
    Conheço alguns casos que precisaram de cirurgia, somente o médico para confirmar.. no caso do meu filho a west não tinha causa e normalizou somente com a ACTH, com um ano e nove meses. Converse com o médico sobre a ACTH, somente ele para dizer o que será melhor para seu filho, pois um caso é diferente do outro.
    Que Deus ilumine muito vocês, em especial os médicos e os remédios para que façam o melhor para seu bebê e que ele se recupere logo. Continue firme na fé, Deus tudo pode!
    Espero lhe ajudar.

    Vinicius e Vianeí

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