quarta-feira, 31 de julho de 2013

FORÇA, FÉ E PERSISTÊNCIA


Quando eu disse: O meu pé vacila;
a tua benignidade, SENHOR, me susteve.
Salmos 94:18

       Muitas pessoas me diziam que eu era forte e não sabiam como conseguia lidar com a situação... Na verdade eu nunca me senti forte, chorava muito, sempre falava que o que mais me consumia era o medo, mas agora vejo que do meu modo eu consegui, eu jamais desisti, tinha que ter fé, se eu não acreditasse na cura do meu filho, quem acreditaria? E assim acho que veio a força. Aprendi a conversar com Deus e ouvir a sua voz, por mais que as vezes as coisas não davam certo, aconteciam coisas ao nosso que redor que fazia com que minha fé aumentasse dia após dia, algo me dizia que tudo ia passar. Nas horas mais difíceis Deus colocou anjos no nosso caminho, às vezes com palavras tão simples, mas que me deu muita força para vencer esta batalha.

      Creio que o pior já passou e que se tudo der certo o Vinicius irá se recuperar cada dia mais e mais. É claro que as vezes sinto um aperto no coração e o medo chega devagarinho, pois só com o tempo para sabermos se o Vini ficará com sequelas físicas ou mentais, mas prefiro não pensar muito nisso.
 

Não vos preocupeis, pois, com o dia de amanhã:
o dia de amanhã terá as suas preocupações próprias.
A cada dia basta o seu cuidado.
Mateus 6:34


       Conseguimos uma vaga no NAIPE e estou adorando o excelente trabalho dos profissionais de lá, consigo ver o amor que eles têm pelo trabalho e a preocupação na recuperação dos pacientes. Estão passando muitas dicas de como trabalhar esta desorganização do Vinicius (comportamento muito agitado, déficit de atenção), é tanta coisa para fazer, tanta estimulação que 24 horas é pouco para trabalharmos com ele. São coisas simples, mas que o Vini não consegue fazer, como mastigar, segurar uma bolacha e comer, brincar com um brinquedo...  

        Agora estamos ensinando ele a mastigar, e não está sendo nada fácil, tudo que coloca na boca ele suga e quando colocamos alguma comida mais dura, como a cenoura ou a maçã com casca, ele chora desesperado. Mas agora descobrimos que ele gosta da bolacha de água e sal, isso ele está conseguindo morder e mastigar. Tive que tirar a mamadeira, (na verdade ainda estou tirando, acho que está doendo mais em mim do que nele) mas precisamos estimular a mastigação para ele parar de sugar a comida. Outra dificuldade que estamos tendo no momento é a escovação dos dentes, devido a sensibilidade ele chora muito e fica muito irritado. Na verdade precisamos ser muito persistentes, mas como o Vini é um grande guerreiro ele irá aprender e aos pouquinhos tudo vai se encaixando.


17 comentários:

  1. Obrigada pela lembrança que vc deixou na clínica pra mim, até chorei. Adoro vcs, obrigada mesmo, de coração.

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    1. Oi Rosilene,
      É um pequeno gesto para agradecer as orações que fazes pelo Vini.
      Do fundo do meu coração eu desejo a todas as pessoas que lembram dele em suas orações que estas voltem em dobro, com muitas bênçãos de Deus. Amém!
      Beijos,
      Vinicius e Vianeí

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  2. Que lindo seu filhote, acompanho sua linda história e é nela que me norteio. Pois assim como vc, tenho fé em Deus que meu filho Enzo terá a benção da cura e sairemos vitoriosos dessa batalha!
    Tive uma gravidez perfeita e tranquila, descobrimos a sindrome tem uns 4 meses, hj ele tem 1 ano e 5 meses. Internamos para ele começar o tratamento de ACTH e lá no hospital um novo eletro constatou uma melhora de 80% no traçado.Toma o depakene, sabril e sonebom. Está sem crise a dois meses,esta começando a voltar a ser alegre como era antes,a interagir conosco. Esta quase sentando e engatinhando, mas ainda cai muito! Mudamos de fisioterapeuta, essa de agora é considerada uma das melhores do Brasil, vem gente de todo canto do pais p ser tratado nessa clínica! E é tão bom lá que parece que td que ele fazia antes era só brincadeira! Mas tudo isso não é nada sem o nosso amado Pai na frente, nos amando e sustentando. Pq não é fácil não, agora que estou começando a aceitar a situação!Nós mães não nascemos preparadas para ver nossos filhos tão amados sofrerem!! beijos p vcs...e nunca deixe de escrever sobre a vitória do Vini, é uma esperança e um estímulo e tanto para nós!! Fiquem com Deus!!!

    Patrícia Guimarães

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  3. Que lindo seu filhote, acompanho sua linda história e é nela que me norteio. Pois assim como vc, tenho fé em Deus que meu filho Enzo terá a benção da cura e sairemos vitoriosos dessa batalha!
    Tive uma gravidez perfeita e tranquila, descobrimos a sindrome tem uns 4 meses, hj ele tem 1 ano e 5 meses. Internamos para ele começar o tratamento de ACTH e lá no hospital um novo eletro constatou uma melhora de 80% no traçado.Toma o depakene, sabril e sonebom. Está sem crise a dois meses,esta começando a voltar a ser alegre como era antes,a interagir conosco. Esta quase sentando e engatinhando, mas ainda cai muito! Mudamos de fisioterapeuta, essa de agora é considerada uma das melhores do Brasil, vem gente de todo canto do pais p ser tratado nessa clínica! E é tão bom lá que parece que td que ele fazia antes era só brincadeira! Mas tudo isso não é nada sem o nosso amado Pai na frente, nos amando e sustentando. Pq não é fácil não, agora que estou começando a aceitar a situação!Nós mães não nascemos preparadas para ver nossos filhos tão amados sofrerem!! beijos p vcs...e nunca deixe de escrever sobre a vitória do Vini, é uma esperança e um estímulo e tanto para nós!! Fiquem com Deus!!!

    Patrícia Guimarães

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    1. Olá Patrícia,

      Fico muito feliz que o blog está te ajudando um pouquinho e aumentando a sua esperança. Acho que nós como mães é o que mais precisamos ouvir e saber que podemos sair vitoriosos dessa batalha. Tenho muita fé e acredito muito que nossos filhos vão superar tudo isso, é disso que eles precisam que acreditemos neles. Ainda falta muita coisa para o Vini melhorar, mas todos os dias agradeço a Deus por termos vencido as crises, sou muito grata por termos conseguido esta benção.
      Que bom que o Enzo já não apresenta mais crises, se Deus quiser o pior já passou e de agora em diante ele vai reagir cada dia mais. Sem crises eles são outras crianças, como ficam mais dispostos, interagem e são mais alegres, até choram mais também... rsss, e como ficamos felizes por isso. A fisioterapia influencia muito, como também todas as outras atividades, é muito importante que conseguiu com um bom profissional assim ele se recuperará mais rapidamente. Sempre comento com meu marido: Tudo o que plantarmos hoje pelo Vini iremos colher amanhã.”, porque sei que não é fácil, temos a semana cheia de atividades, fisio, fono, TO... mas recompensa virá.
      Continue colocando Deus na frente que vai dar tudo certo e não se esqueça de passar por aqui me contar as novidades.

      Um abraço e fiquem com Deus,

      Vinicius e Vianeí

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  4. Amei suas palavras, assim como vc tenho muita fé em Deus!!! E com a Graça de Deus teremos um testemunho muito lindo para contar, sobre a vitória dos nossos guerreiros, em nome de Jesus!!!
    Essa semana fomos no neuro do Enzo, ele disse que ele está muito bem!(em relação à última consulta). O que nos deixou cheios de alegria e esperança que dias melhores virão!!
    Fiquei com uma grande dúvida e perguntei á ele quando é diagnosticada a cura da West. Ele disse que só depois de três anos sem crise e com o eletro normal. Achei muito tempo! Sei cada médico tem sua opinião,como foi o diagnóstico do Vini? Oque o neuro dele disse sobre isso??

    Um abraço para vcs que tem nos dado esperanças mesmo que de longe!!

    Paty e Enzo
    Fortaleza-CE

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    1. Olá Patrícia,
      Acredito muito que a fé é a base para tudo, é através dela que conseguimos ter forças para lutar, vencer e receber graças tão desejadas.
      Quanto ao diagnóstico da cura acho que é como você disse, cada médico tem a sua opinião, mas quando soube da cura do Vinicius, a segunda vez que conversei com a médica (porque na primeira vez não consegui falar de tanto que chorava - de alegria) questionei se a SW poderia voltar e ela me disse que não, pois no EEG não apresentava mais hipssarritmia. Mas vou questionar ela desta forma que você me passou e te informo. Na semana que vem ele tem neurologista, assim que tiver retorno te passo.
      Fiquem com Deus e dê um beijinho no Enzo por mim,
      Vinicius e Vianeí

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  5. Obrigada pela atenção! Quando vc for no neuro me diz entao,ta? Td de bom p vcs...um abraço!
    Patricia

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  6. Olá Patrícia,

    Ontem fomos a neuro e não esqueci de fazer a pergunta e ela me disse: Depois que o eletro sai normal, SEM NADA DE HIPSSARRITMIA, a síndrome de West não volta. No caso do Vini ele não apresenta mais hipssarritmia. Comentei com ela que você havia me falado que somente depois de 03 anos sem crises e com o EEG normal e que achamos muito tempo, e ela como é muito positiva disse para eu te falar: "Diga pra ela acreditar que ele não tem mais nada". Ela é um anjo!
    Que assim seja, Patrícia, espero que o próximo eletro seja 100% sem hipssarritmia e logo você venha me contar esta novidade.

    Um abraço e que Deus continue abençoando o Enzo,

    Vinicius e Vianeí

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  7. Ai....obrigada querida!!!
    Ameeei a opinião dela!!! E se Deus quiser e Ele quer, esse traçado logo logo tbm sumirá para nunca mais voltar, em nome de Jesus!!!
    Realmente...ela é muito bacana!! O neuro do meu filho é uma referência de profissional aqui, mas é muito seco e frio!! Parece que não tem coração!!
    Essa semana ele fará um novo eletro e assim que sair o resultado te falo!! Ore por ele tbm!!!
    Muito obrigada pela força e atenção!!
    Que Deus os abençoe infinitamente!
    Um forte abraço...Patricia e Enzo.

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    1. Oi Patrícia,

      Realmente a doutora é bem positiva, sempre quando vamos ao consultório voltamos mais cheios de expectativas, isso é muito bom. Existem muitos médicos que são mais frios, mas vejo como uma maneira deles enfrentarem a realidade, porque não deve ser nada fácil ter que falar para o paciente que o que ele tem é grave.
      Estou ansiosa para saber o resultado do EEG e rezando para que o EEG saia 100% normal.

      Que Deus continue derramando suas bênçãos sobre vocês.
      Beijos,

      Vinicius e Vianeí

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  8. Olá Vianei, meu coração se alegra e fica cheio de esperança quando vejo casos como o do Vinicius e esse não é o primeiro. Meu pequeno Miguel de 1 ano e 3 meses foi diagnosticado com West aos 4 meses de idade. Ficou apenas 3 meses sem crises e hoje estamos na luta para que ele melhore das crises. Mas como você eu tenho muita fé de q ele irá se curar. E vendo que isso é possível me alegro muito, pois só nós sabemos o quanto é difícil ter um filho nessa situação!!

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    1. Oi Liliane,

      Fico muito feliz que o blog do Vini esteja te enchendo de esperanças, acredito muito que isso é o principal, jamais perder a fé. É claro que tem dias que nossas forças parecem que foge por entre as mãos, mas Deus sempre está ao nosso lado nos dando coragem e iluminando nosso caminho.

      Espero que logo o Miguel fique completamente curado da SW e que você venha me contar esta grande graça de Deus. Colocarei ele também em minhas orações e sempre que quiser desabafar pode contar comigo.

      Obs.: Tem um grupo no facebook de pais e mães com síndrome de West que trocamos experiências, medos, desabafos, se quiser participar posso te incluir.
      Que Deus continue iluminando nosso caminho, renovando a nossa fé e derramando muitas bênçãos sobre nossos filhos.
      Um abraço,

      Vinicius e Vianeí

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  9. Oi Vianei....sumi, né?
    Pois é, acabo de receber a notícia mais feliz da minha vida!!! Pedi meu marido para ir pegar o eletro e mostrar para o Neuro do Enzo(pq isso é muito desgastante p mim) e ele volta com a notícia que o eletro pronlogado que ele fez deu 100% normal. Para honra e glória do Senhor!!!Chorei...choramos...de alegria!!! Que eletro lindo, dá até vontade de emoldurar e botar na parede!! rsrs
    E tenho fé em Deus, que assim será para todo o sempre!!! Confio e espero em Deus no que a médica do Vini e vc me disseram sobre o traçado, que não volta. Agora é continuar com as orações e tratamentos para recuperar o tempo perdido....que ocasionou um grande atraso e voltar a viver com mais alegria e esperança!!!
    Obrigada por tudo querida...no que precisar estou aqui tbem!!
    Um abraço bem forte para vc e seu filhote lindo!!
    Patricia e Enzo

    Vc tem facebook??

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    1. Oi Patrícia,

      Parabéns, parabéns e parabéns!!!! Nossa que felicidade...
      Essa notícia me deixa extremamente feliz e emocionada, lembro muito do dia em que soube da cura do Vini, minha vontade era de sair gritando na rua de tanta felicidade, chorei também desesperada, não consegui nem falar com a médica. Como é bom saber de uma notícia maravilhosa, Deus é maravilhoso!!! Sabe, quando peguei o resultado do exame também pensei a mesma coisa, em colocar em uma moldura.. rssss
      Mas é isso aí, continuar com as orações que o pior já foi e se Deus quiser o Enzo vai recuperar tudo o que perdeu.

      Obrigada você, por compartilhar esta história linda e voltar aqui no blog e me contar este milagre, estou muito feliz. Dê um grande beijo no Enzo e diga que eu dei parabéns pra ele, que ele é um guerreiro e que tudo acabou, agora é um novo recomeço.


      Vinicius e Vianeí

      Obs.: Tenho facebook sim: Vianeí Back, se quiser me adicionar. Aproveito para informar que tem um grupo fechado de síndrome de West, onde relatamos nossos medos, dúvidas, experiências... se quiser posso te adicionar e então você poderá contar a novidade para todos.

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  10. Oi Vianeí, minha princesinha (Maria Clara) está com 7 meses e com 6 meses foi diagnostica com s.w, é tudo muito difícil, antes dos primeiros espasmos ela tinha o desenvolvimento normal + depois foi como se ela tivesse voltado a ser uma recém -nascida. Tive uma gravidez tranquila e ñ tivemos nenhum problema nem durante nem após o parto. Sempre à levei à pediatra e sempre estava tudo bem qd derrepente ela começou a ter colicas fortíssimas (era o q a pediatra dizia) e derrepente ela mudou o diagnostico e escreveu em um pedaço de papel o nome desta síndrome para q procurasse-mos na internet e observarmos se Maria tinha aqueles sintomas. Ficamos desesperados com o q vimos e infelizmente ela apresentava aqueles sintomas, resolvemos mudar de pediatra pq ñ gostamos da forma como ela nos informou e foi qd a nova pediatra nos explicou tudo com calma e nos encaminhou para um neuro pediatra. Fizemos o EEG e foi confirmada a hipssarritmia ainda estou perdida. Ela ja tomou várias medicaçoes e agora está apenas com quatro, felizmente hj ela ñ teve nenhuma crise e espero em Deus q vai permanecer assim até o EEG ficar 100% normal. A 26 dias estamos no hospital e o médico disse q essa semana teremos alta. Ela já está começando a segurar a cabeçinha, está começando a querer pular e voltou a conversar, cada avanço é uma grande vitória, vejo a hora de vê-lá curada, brincando, andando, sem nenhuma sequela. Peço muito a Deus q essas medicaçoes sirvam apenas para o bem e ñ tenham nenhum efeito colateral. Fiquei muito emocionada com a vitória q vcs tiveram e Creio em Deus q a vitória tb chegará para mim e para minha pequena. Q Nosso Senhor Jesus Cristo, Filho de Davi continue abençoando todos nós.

    Ernestina e Maria Clara- Goiana/Pernambuco

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    1. Oi Ernestina,
      A história da Maria Clara é bem parecida com a do Vini, tive uma gravidez tranquila, parto normal e tudo correu muito bem até os seus 4 meses e 1/2, quando as crises começaram, quando ele estava com 8 meses perdeu tudo, nem abria mais as mãos, mas depois de muito estímulo ele começou a reagir, mesmo com crises começou a sentar, engatinhar, mas depois que conseguimos controlar está muito melhor, sorri, chora, anda, já faz "birra", está um sapequinha, as vezes acho que ele não está me entendendo e vejo que eu estou sendo boba ao pensar isto, pois ele me entende muito bem, sabe que não pode subir nas coisas e fica olhando com carinha de sapeca para eu não chamar a atenção dele... rssss....
      É um ótimo sinal que a Clarinha está voltando a segurar a cabecinha, fico muito feliz que ela já está reagindo, que bom que logo vocês irão sair do hospital, nada melhor do que estar em casa.
      Também fiquei muito emocionada com a história de vocês e acredito que a Clarinha ficará curada, Deus é grande, e a Clarinha é uma guerreira e vai ser vitoriosa nessa batalha. Com certeza logo ela estará brincando e correndo pela casa e sem sequelas.
      Ernestina, muita fé, força e paciência que tudo vai dar certo, a Clarinha também estará em minhas orações e espero que logo você nos traga notícias dela.
      Que Deus ilumine muito o caminho de vocês e derrame muitas bênçãos em especial nos nossos anjinhos guerreiros.

      Vinicius e Vianeí

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