sábado, 2 de novembro de 2013

06 MESES SEM WEST



       Graças a Deus já completou 06 meses que o Vinicius não tem mais a Síndrome de West, ainda dói lembrar que ele sofreu por tanto tempo com essas crises tão cruéis e cada dia que passa percebo que o medo que tanto me consumia está indo embora.




         No final de setembro o Vini parou de tomar o Depakene e nesta semana, quando completou 06 meses sem crises, a médica começou a reduzir o Sabril. Ele estava tomando 04 comprimidos por dia, agora passou para três. Nem parece verdade, é um alívio poder reduzir os medicamentos, pois sei que acaba deixando ele um pouco “dopado”.


Sim, o Senhor fez por nós grandes coisas;
ficamos exultantes de alegria!
Salmos 125:3


            E como ele está??? Cada dia melhor!!! Presta muito mais atenção, está interagindo, sorri muito e as perninhas estão bem firmes, já sobe e desce do sofá e da cama e já sabe que se cair vai doer e se machucar. Está começando a pegar a bolacha e colocar na boca e está aprendendo a mastigar, dependendo da comida ele já não fica mais sugando como fazia.


 

Louvai o Deus do céu,
porque sua misericórdia é eterna.
Salmos 136:26







 

14 comentários:

  1. A madrinha ama tanto esse bebêzão maravilhoso!!!
    Beijoka da Neiva

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    1. Também amo muito você madrinha.
      Um abraço bem grandão,
      Vinicius.

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  2. Graças a Deus!!! Que Papai do céu continue abençoando com muita saúde e com um progresso constante!!! Bjs

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  3. Obrigada Dayse.
    Amém!!! E que o Papai do céu abençoe você e sua família também.

    Beijos,

    Vinicius e Vianeí

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  4. Fico muito feliz em ver como Vinicius está bem. Yasmim, filha de minha amiga Lenilda está tomando o Sabril, um comprimido e meio ao dia, ela dorme muito, brinco dizendo q ela está hibernando, rsrs. Percebemos q aos poucos ela tem melhorado, ainda é uma guerra na hora de comer. Ela já está fazendo fisioterapia, observamos movimentos nas pernas, a cada dia a esperança aumenta em vermos Yasmim totalmente bem. Um forte abraço p este fofo, Vinicius e sua família.

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    1. Oi Flávia,

      O Vini também dormia muito, principalmente quando trocava ou aumentava a medicação, mas muitas vezes achava até melhor, pois “aparentemente” ele não tinha crises. Se Deus quiser logo ela começará a se adaptar ao sabril e ficará mais tempo acordada e começará a se alimentar melhor.
      É isso mesmo, muita esperança, muita fé que a Yasmim vai vencer esta doença e vai ficar bem.
      Dê um abraço na Lenilda e na Yasmim por mim, espero que logo ela reaja bem a medicação e logo fique curada.

      Um abraço e fiquem com Deus,

      Vinicius e Vianeí

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  5. meu nome e vivian. Estou emocionada com a cura do vini. Entrei no seu blog no início do ano quando descobri que meu filho, hj com 1 ano e 10 meses tinha west, e hoje depois de meses entrei e tive essa alegria. Parabéns! Vcs são pessoas abençoadas. Eu estava com muito medo de fazer uso do acth em meu filho gabriel, mas vc me deu força e eu vou tentar. Que Deus continue abençoando vcs, muitas alegrias ainda virão. Abraço

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    1. Bom dia Vivian,

      Que bom que o blog de alguma forma está te ajudando e dando forças nesta caminhada. Se o médico indicou a ACTH para o seu filho Gabriel faça com muita fé, siga as orientações dele certinho que vai dar tudo certo, Deus é grande! Confesso que durante a ACTH teve alguns dias muito difíceis, muita irritação, a pressão subiu, chorava bastante, mas com certeza valeu a pena. Depois que as crises pararam ele é outra criança, está muito melhor.
      Espero que em breve você me traga ótimas notícias e que Deus atenda os pedidos que estão no fundo do teu coração, que até imagino o que é: A cura do seu filho Gabriel.

      Abraços e que Deus derrame muitas bênçãos sobre vocês,

      Vinicius e Vianeí

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  6. Que bênção! Que Deus continue abençoando essa família linda!

    Boa noite!

    Adriana Zangrande

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    1. Obrigada Adriana,
      Que Deus abençoe você e sua família também, em especial e Isabela.

      Fiquem com Deus,

      Vinicius e Vianeí

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  7. Patty prima da yasmim
    Oi querida, quero agradecer muito pela ajuda q vc ta dando cm o seu blog pra todos q tem filhos ou parentes cm sw, ajudou dmais a minha familia, bom vou falar um pouco da pequena yasmim ela vai fazer as aplicaçoes cm ACTH aparti do dia 8 de julho d 2014 tomos muito anciosos, visto q ela é uma criança muito esperta, a neura dela falou q talvez segi preciso só uma aplicaçao d ACTH, depend como será a reaçao dela, tomos cm um pouco d medo mais agent tem muita fé q vai da tudo certo, sei q jeová esta cm ela a todo momento,antes da aplikçao vamos ligar p vc, p vc da algumas dicas bjus. um grand p vc e sua familia principalmente ao vici.

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    1. Oi Patty,

      Fico muito feliz em receber notícias da Yasmim.
      Não precisa me agradecer, eu que fico feliz em poder ajudar e aumentar a esperança e a fé de outras pessoas que passam por situações parecidas.
      Que maravilha que a Yasmim está melhor e poderá fazer a ACTH, com a graça de Deus ela também ficará curada. Eu entendo que tenham medo, eu também tive muito, pois a ACTH é um medicamento forte, mas é como você falou, com muita fé que vai dar tudo certo.
      Quando quiserem me ligar fiquem a vontade.

      Fiquem com Deus e dê um grande beijo na Yasmim por mim,

      Vinicius e Vianeí

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  8. Vinicius (e Pais).

    Acredito que minha luta vai começar. Preciso muito conversar com quem superou na fé essa doença. O email é esse mesmo: vinicius.gracadedeus@gmail.com

    ?

    Obrigada.

    Me chamo Ingrid

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    1. Oi Ingrid,

      Sou Vianeí, a mãe do Vinicius, no que eu puder lhe ajudar, trocar experiências...
      Nosso e-mail é esse mesmo: vinicius.gracadedeus@gmail.com
      E é isso mesmo que você falou, superar na fé, isso é o principal, jamais deixar de acreditar, tenho certeza que vocês também irão vencer esta luta.
      Ficarei aguardando noticias suas e de seu (ou sua) filho(a).

      Um grande abraço e fiquem com Deus,

      Vinicius e Vianeí

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