sábado, 7 de setembro de 2013

BRILHO NOS OLHOS


Cada dia que passa consigo ver nos olhos do Vinicius as mudanças, o brilho nos seus olhinhos mostra nitidamente a sua recuperação – é claro que é lento mas para nós todo o pouquinho é muito, isso nos enche de esperanças e nos dá muita força. Faz somente 04 meses que as crises foram embora e suas perninhas já estão ficando mais firmes. Há poucos dias começou a subir no sofá (o problema é que ele não tem noção de que pode cair...), já se segura nos móveis e fica em pé (normalmente fica na ponta do pé ou com o pé todo tordo, mas com muita fisio vai melhorar) e também começou a bater palminha, bem, isso só quando quer, porque bate palminha uma vez e passam uns cinco dias sem fazer, mas mesmo assim nos deixa muito felizes – na verdade extremamente felizes por estar se recuperando. Tudo é no seu tempo, melhor, no tempo de Deus.

Subindo no sofá para pegar o balão
Ele está percebendo melhor as coisas a sua volta, está fazendo muito bem a terapia ocular, só não está mantendo o foco, se distrai muito rápido, mas com o tempo também irá melhorar.
Vinicius está bem ativo, na verdade agitado, isso me preocupa um pouco, talvez até por isso que não presta atenção como deveria, mas acredito que um pouco dessa agitação é devido a medicação. Ele é um menino muito alegre, quase sempre está sorrindo, fico admirada como estas crianças são fortes e guerreiras.
Em agosto fomos à neurologista – nossa, como eu gosto de ir nestas consultas, a Dra. Ana nos passa uma tranquilidade, uma força, saio de lá renovada – e ela reduziu novamente o depakene e daqui a 30 dias, se tudo correr bem, irá retirá-lo por completo. Nos falou que final de outubro, quando completará 06 meses sem crises irá iniciar a redução do sabril (não vejo a hora). Ela ficou muito contente com o Vinicius, comentou que a maior preocupação no momento é a sensibilidade na boca, precisa perder isso para poder mastigar, e a sensibilidade nos pés, precisamos também trabalhar muito isto para ele poder plantar os pés no chão e não ficar somente na pontinha dos pés.
Vede, os filhos são um dom de Deus:
é uma recompensa o fruto das entranhas.
Salmo 126:3



8 comentários:

  1. Nossa, cm eles são bem parecidos; o Miguel é uma criança muito agitada tbm, cm não fala, resmunga o tempo todo e é bem difícil saber o q ele quer; tbm não tem muita noção dos "perigos" e tem uma certa sensibilidade no pé esquerdo. Cm está com crises já faz um tempo q não aprende coisas novas. Ele tinha aprendido a bater palminhas qndo tinha uns 11 meses, mas parece q se esqueceu, pois faz tempo q não o faz. O eletro do Vini é totalmente normal, não tem nenhuma desorganização?? Quais os medicamentos q ele toma atualmente???

    Vou add vc no face e pode me add no grupo de lá tbm, vai ser muito bom ter com quem trocar experiencias!!!

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    1. Oi Lilianne,

      Se Deus quiser logo o Miguel também estará curado e vai voltar a bater palminhas e fazer muito mais coisas. Essas crianças nos surpreendem, são mais fortes do que pensamos.
      Os últimos 03 eletros do Vinicius não apresentaram mais hipsarritmia ou outra desorganização, a médica comentou que provavelmente em novembro ele irá repetir o exame para controle.
      O Vini ainda toma o Depakene, Sabril e Lamotrigina. O Depakene estamos reduzindo e no final deste mês (set/13) será retirado. O Sabril começaremos a reduzir no final de outubro – acredito que este vai demorar um pouquinho até a retirada total.
      Já te adicionei no grupo.

      Desejo que Deus derrame muitas bênçãos no Miguel, logo ele fique recuperado e você nos conte muitas novidades,

      Vinicius e Vianeí

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  2. Olá Vianei, tenho uma amiga q descobriu a poucos dias q a filha de 7 meses tem a Síndrome de West, ela gostaria d saber como vc faz o tratamento de Vinicius, se pelo Sus ou particular? Minha amiga e Lenilda e a bebê é Yasmin. Felicidades p vcs. Um forte abraço. Flávia Lima.

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    1. Olá Flávia,

      O medicamento que o Vini toma e que conseguimos pelo SUS é o Sabril, é bem burocrático para conseguir, mas vale a pena, pois é um medicamento caro. Os outros medicamentos nós compramos, inclusive a ACTH – que foi o que controlou as crises. No ano passado até tentei entrar com uma ação para conseguir esse medicamento, pois ele é de alto custo, mas tínhamos pressa em fazer a aplicação e também como é um medicamento que ainda não é reconhecido pela Anvisa a Promotoria da Infância me informou que não iríamos conseguir.

      Quanto às consultas e exames onde trabalho temos plano de saúde, então acabo utilizando bastante.

      Provavelmente na próxima consulta o médico vai instruir sua amiga se onde vocês moram conseguem medicamentos gratuitamente e se tem locais específicos para acompanhamento (aqui em Joinville tem o NAIPE que é um local muito bom e é gratuito).

      Espero que a Yasmim se recupere logo e fique completamente curada e que Deus ilumine a sua mãe Lenilda, dando-lhe muita força, sabedoria e coragem. Diga pra ela jamais perder a fé, que Deus sempre estará ao seu lado e vai ouvir os pedidos que ela tem no fundo do seu coração.

      Fiquem com Deus e se eu puder ajudar em alguma coisa é só avisar – abaixo tem o meu e-mail.

      Vinicius e Vianeí
      vinicius.gracadedeus@gmail.com

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  3. Querida Vianei, como vc conseguiu o ACTH, a Drª que está cuidando da Yasmin disse q pode fazer no tratamento com este remédio, mas precisa saber como conseguir.

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  4. Olá Flávia,

    O Vini tomou por duas vezes a ACTH, na primeira vez tomou em uma dose mais baixa, melhorou um pouco,mas o resultado não foi o esperado, que era a cura da West. Na segunda vez, que foi agora em abril ele tomou uma dose mais alta, fez uma dieta com zero sal, inclusive o leite foi retirado, pois contém sódio e mesmo assim a pressão arterial aumentou um pouco, mas conseguimos controlar com medicamento. Ele ficou isolado em casa (somente a enfermeira, meu marido, eu tínhamos contato com ele) só saia de casa para fazer os exames para acompanhamento, pois a imunidade fica muito baixa.
    A ACTH é um medicamento importado e um pouco caro, custava em média R$200,00 cada ampola, segue abaixo o nome das importadoras onde eu comprei a medicação:
    e-mail: tradefarma@tradefarma.com.br - fones: (11) 5080-6677 ou 5539-6677

    tem também a Medic Supply:
    (11) 5085-5856(11) 5085-5888
    e-mail: atendimento@medicsupply.com.br

    Espero que a Yasmin fique bem logo, que Deus a ilumine e a cure completamente. Assim que tiver novidades me conte como ela está ficarei muito feliz em ter notícias dela.
    Mande um abraço bem forte para a Lenilda, que Deus a ilumine e que a sua fé aumente cada dia mais, pois vai dar tudo certo.

    Um abraço e fiquem com Deus,

    Vinicius e Vianeí

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  5. Obrigada,querida.Estes dias, Lene e Yasmin estão em minha casa, daqui fica mais perto p elas irem as consultas aqui em Belém (Pará), graças a Deus a neuropediatra q está atendendo a Yasmin é bem atenciosa, estamos muito confiantes. Um forte abraço.

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    1. Oi Flávia,

      Muita força e fé que vai dar tudo certo sim. É muito importante ter um médico que vocês realmente confiem, espero que logo você venha me dar boas notícias.

      Um abraço,

      Vinicius e Vianeí

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