sexta-feira, 28 de fevereiro de 2014

UMA FAMÍLIA UNIDA PELO AMOR, DIFICULDADES E SUPERAÇÃO


Hoje o post será diferente, não será sobre o Vinicius, mas será o relato da mãe guerreira Viviane, contando sua linda história, cheia de batalhas, mas de muitas vitórias:

         Tudo começou quando aos meus 15 anos conheci meu grande amigo, amor e companheiro. Ele apareceu na minha vida como um convidado penetra na minha festa de 15 anos e foi adentrando na minha vida de uma forma que eu nunca consegui deixar sair. Ele no início era meu melhor amigo, mas aos poucos essa amizade foi se transformando em amor e aos 19 anos eu estava casada. Éramos almas gêmeas inseparáveis não queria ter filhos porque sofri muito com a história de maternidade da minha irmã tinha medo de não ser a mãe adequada para meus filhos e havia sofrido muito junto com minha mãe ajudando criar meu sobrinhos, aquele instinto maternal estava adormecido dentro de mim e sufocado por ter medo de não ser a mãe que eu achava que as pessoas tinham que ser.
 


Daniel e eu
 

         Eu e meu marido tínhamos uma empresa, ganhamos muito dinheiro, compramos nosso apartamento e era aquela época ideal, mas eu ainda não tinha vontade e achava que nunca iria ter, mal sabia eu que o leão adormecido iria acordar me sufocando por dentro, ainda não era hora de ser mãe. A empresa começou a não ir tão bem e decidimos começar tudo do zero, voltei a estudar e o Daniel voltou a trabalhar, logo após entrar na faculdade arrumei um estágio na Unimed e estava muito feliz porque eu estava trabalhando na área, tudo estava dando certo, mas foi quando o Daniel adoeceu e veio a notícia da doença: Esclerose Múltipla, eu quase morri quando vi o laudo do médico, foram tempos muito difíceis e muito sofrido, eu tive uma depressão muito forte, só estudava, trabalhava igual louca, achava que se eu conseguisse ser reconhecida profissionalmente tudo se ajeitaria e eu teria condições de dar uma boa vida para ele, nem tudo se resolvia assim tive uma depressão fortíssima, mas nunca deixei a peteca cair, estudava e trabalhava igual louca foi minha válvula de escape, no início eu pensei em largar tudo, mas minha mãe me convenceu de que o melhor a fazer seria dar a ele uma vida melhor e agradeço a ela por este conselho foi o que me manteve viva e lutando. Foram 7 anos nessa correria, mas houve recompensas, fui reconhecida como melhor aluna do curso, como falei só pensava em estudar e trabalhar e ele me deu muito apoio.
        Não pensava em ter filhos porque achava que minha vida tinha que ser dedicada a ele e que não daria conta de cuidar de um filho e dele também. Foi quando adoeci e ele teve que correr comigo para o hospital, na época ele acabara de passar por sessões de quimioterapia e por incrível que pareça foi ele quem cuidou de mim. Eu explodi, cheguei ao hospital de cadeira de rodas, debilitada por falta de comer, eu não comia no meio da loucura que se tornou minha vida. Eu chorei demais e foi naquele momento que senti a presença linda da Alice ela soprou no meu ouvido me receba mamãe e eu irei cuidar de vocês. Chorei muito porque eu estava me matando enquanto aquele homem maravilhoso fazia de tudo para ficar ao meu lado e eu suicidando aos pouquinhos, senti vergonha, nojo de mim mesma, mas aquela linda presença hoje sei que foi a Alice veio me acalmar e sai do hospital andando novamente após tomar soro e umas vitaminas na veia.
       Foi ai que começou minha outra luta, enfim eu decidi ser mãe. Parecia ideia fixa, aquele leão adormecido acordou dentro de mim e eu não conseguia pensar em outra coisa. Cada segunda da minha vida eu só pensava em engravidar, mês após mês e sempre negativo, nunca tive a menstruação regulada, ainda mais magra como estava, engordei e aos poucos ela ia se regulando passaram se 5 meses e sempre o exame negativo, comecei a pensar que tinha alguma coisa errada. Procurei um médico, falou que tínhamos que esperar 1 ano de tentativas, isso era muito para mim. Procurei segunda opinião, especialista em fertilidade e de cara me pediu vários exames e o espermograma dele. Meus exames estavam todos normais e excelentes faltava o último exame e eu fui chorando porque o espermograma do Daniel deu zerado, entendi a preocupação da médica, porque os médicos do Daniel nunca nos informaram que quimioterapia fazia isso, eles queriam frear a doença, a todo custa frearam, mas mataram nosso sonho sem nos avisar! Eu fui para o exame chorando queria que desse alguma coisa para que ai ele não sofresse sozinho, mas foi assim que o médico me deu o laudo, você está ótima e pode ter muitos filhos eu desabei e contei para ele, e ele me falou como assim nenhum espermatozoide nem meio. Não tínhamos chance nem de fazer fertilização in vitro, tive inveja pela primeira vez na vida daquelas mulheres que estavam na clínica tentando, nem isso eu podia. Fiquei desesperada e foi ai que o Daniel falou vamos usar de outra pessoa e você vai ser mãe e eu pai, mas durante este tempo em que preparávamos para fazer isso eu corri o mundo atrás de médicos e vitaminas para ajudar a voltar os espermatozoides dele, eu não achava justo ele se privar de mais isso, ele já sofria tanto, no dia do início do tratamento após ele tomar várias vitaminas pedi a ele chorando para fazer um último espermograma e não é que nosso milagre aconteceu, apareceu 100 mil espermatozóides, para quem não tinha nenhum agora era partir para fertilização, não queríamos mais perder nenhum segundo, só tínhamos que juntar a grana e começar.
        Minha vida mudou, só pensava em juntar grana e em dar vitaminas para o Daniel e começamos o tratamento, não foi fácil, tratamento para engravidar meche muito com o emocional, fora as agulhadas na barriga, eu tinha tanto medo de estar fazendo errado, injetava umas 4 vezes para não deixar nenhuma gotinha do hormônio fora e foi assim que eu produzi 34 óvulos, quase morri, tive hiper estímulo e tive que ir para a clínica as pressas de madrugada para retirar cerca de 4 litros de água da barriga por duas vezes e novidade engravidei, mas abortei e sofri muito. Mas não perdi tempo e assim que o médico me liberou fui para a próxima tentativa. A empresa onde trabalhava havia me convidado para ir para São Paulo, eles iriam fechar em BH e naquele momento eu não podia ficar sem emprego, porque não queria adiar meu sonho de ser mãe, eu avisei ao meu chefe que estava tentando engravidar ele me falou que não importavam com isso e que precisavam de mim. Engravidei de gêmeos, mas o médico, na primeira ultrassom, me informou que uma delas não iria para frente, porque o saco gestacional era pequeno, e está aqui a minha baixinha Bárbara para mostrar que os médicos não sabem de tudo.
        Tive que mudar para São Paulo, foi sofrido, mas havia me comprometido com a empresa. Apesar de estar longe de casa a gravidez foi tranquila, senti muito enjoo, mas consegui melhorar assim que a médica me liberou para voltar a nadar, comecei a me alimentar melhor, os 5 meses que fiquei sem nadar quase enlouqueci, longe de casa, sem poder fazer a coisa que mais amava (nadar) e sentindo muito enjoo, mas passou e depois que voltei a nadar até consegui gostar um pouquinho de São Paulo, pelo menos consegui curti minha gravidez tão desejada. Nadei até no dia do parto e com 36 semanas ganhei as meninas, Bárbara e Alice.
Pronta para ir pra natação!

         A Bárbara foi para o quarto, nasceu de 2,4 kg e a Alice nasceu com 2,05kg e teve que ficar em observação por ter nascido mais magrinha, mas estava tudo bem ela iria ter alta. No dia da alta ela fez uma apnéia e foram 18 dias em observação. Foram os piores 18 dias da minha vida, no dia da minha alta fui para casa somente com a Bárbara, saí do hospital mais chique de São Paulo de camisola, de tanta tristeza, não tinha vontade de me vestir, eu sempre senti que havia alguma coisa errada com a Alice, eu não conseguia ficar longe dela, não fiz resguardo nenhum. Fiz uma planilha de horários entre amamentar a Bárbara em casa, ir para o hospital amamentar a Alice e tirar leite no banco, já que a Alice apresentava dificuldades para mamar, teve uma enfermeira que teve ousadia de me falar que eu não tinha leite suficiente, como se eu deixava a minha outra filha satisfeita em casa dormindo. Até hoje não sei como aguentei aquilo, tanto que o reflexo disso veio depois.
 



Bárbara no seu 2º dia de vida


Alice na incubadora
  
        Depois dos 18 dias, minha mãe foi embora para casa (BH) e eu quase pirei de cansaço, apesar da rotina estar mais fácil, pois as duas estavam em casa, mas a Alice chorava muito ela revezava entre chorar e dormir e eu sentia que tinha alguma coisa errada, então no 33º dia a faxineira me deu bolo e eu louca, fui com as meninas e meu marido para BH e sofremos um acidente. Meu marido pescou no volante, ele também estava cansado da nova rotina e eu me machuquei muito, um corte enorme na cabeça, mas minhas princesas e ele não tiveram nada, a única pessoa que podia machucar era eu, apesar do pós-parto, eu era a mais forte, me machuquei até na alma porque fiquei muito deprimida e cansada e ainda por cima com cabeça raspada, se sentindo culpada, me sentia feia, eu estava mesmo, antes do acidente eu estava muito bem, todo mundo falava que estava linda e eu me sentia bonita mesmo, mesmo no pós parto, mas após o acidente aquela cicatriz enorme na testa e a cabeça meio raspada. Mas mesmo assim eu tinha que agradecer, e agradecia muito, todo segundo, afinal minha vida estava toda naquele carro, sofria também, mas pelo menos estava em casa com minha mãe e com minhas princesas.



Eu, depois do acidente,
mas já tinha melhorado um pouco.

            E assim passou minha licença, quando quase acabou eu queria pedir a conta na empresa, não queria voltar para SP, tentei conversar com meu chefe, mas ele falou que quando voltasse conversávamos. Então voltei para SP uns 20 dias antes para contratar babá, infelizmente a renda do meu marido é baixa, ele é aposentado por invalidez e eu tinha que trabalhar. Por incrível que pareça fui demitida no primeiro minuto que entrei na empresa, pude voltar para casa, mesmo desempregada estava muito feliz. Eu não mencionei que o tempo inteiro eu levava a Alice ao pediatra e comentava que ela chorava muito, pois achava que ela tinha alguma coisa, mas sempre me falavam que ela estava bem.
        Assim quando a Alice começou a virar de bruços tive minha certeza, ela chorava e não conseguia tirar o braço debaixo do corpo, neste dia passei a mão nela e fui para o Mater Dei, hospital de referência em BH, achei uma médica super exagerada, era essa que eu precisava ter encontrado antes, me encaminhou para o ortopedista e esse viu que não tinha nada, me encaminhou para fisioterapia por causa da mãozinha direita dela e para o neuro, a consulta demorou 2 meses e neste intervalo começamos a perceber que ela tinha umas coisas estranhas como virar o olho, foram poucos episódios, mas os “sustinhos” ela tinha também bem de vez em quando, eu até perguntei a minha médica ela falou que ela era mais sensitiva e só. No consultório da médica ela percebeu de cara o que a Alice tinha e me pediu uma ressonância magnética, falou que isso era raro em um bebê só, mas no caso de gêmeos a chance aumenta muito, a frase dela para mim doeu no meu coração: Nossa Viviane como ela é linda!!! Ela é mesmo, Alice nasceu de olhos azuis, nem sei quem ela puxou e depois o olho ficou esverdeado sabe daqueles olhos que muda de cor um mel que fica verde com roupa verde ou com a luz, lindo mesmo. No fim da consulta me lembrei de mostrar o único exame dela que tinha alteração, porque fizeram uma bateria de exames em SP, naqueles 18 dias internada, exceto ressonância, este exame na época me falaram que ela poderia vir a ter convulsão, eu apaguei aquilo da minha cabeça, mas alguma coisa me fez lembrar dentro do consultório da médica e no momento que eu mostrei o exame os olhos dela me olharam assustada, naquele momento meu coração apertou, era grave!!! E a Alice deu um sustinho dentro do consultório, mostrei para a médica e ela me deu um pedido de eletro, me falou que não iria esperar o eletro caso eu visse alguma coisa ligasse para o celular dela imediatamente, sai dali muito triste!!! E foi a partir deste dia que a Alice piorou, deu umas piscadas e eu liguei para ela, foi num domingo, ela me atendeu prontamente e mandou eu ir no consultório pegar a receita do depakene, quando joguei na internet para entender para que o remédio servia meu mundo acabou, vi o site da westmariana e só me lembro de pedir a Deus que não fosse West.  Depois deste dia eu consegui encaixe para fazer o eletro rápido (coisas de Deus), meu marido me ligou, eu estava no serviço, praticamente tinha acabado de começar na empresa nova, fiquei somente 2 meses desempregada (fiquei muito desesperada nestes dois meses porque tinha medo de ficar muito tempo desempregada com duas filhas, mas Deus é maravilhoso e me mandou o emprego antes de descobrir a doença dela), ele leu o laudo: Viviane não deu nada só uma tal de hipsarritimia , joguei no google e enlouqueci, dei um grito todo mundo escutou, veio novamente o site da westmariana, liguei para a médica desesperada, coisa no cérebro de novo, pode me falar minha filha tem síndrome de west e ela só me falou assim: Viviane é isso mesmo, mas confia nos vamos tratar não é uma doença degenerativa como a do seu marido, vamos tratar, ela vai ficar bem e pare de olhar internet!
        Lembro-me de não parar de ligar para ela, daí por diante que a Alice piorou, parece realmente que a doença estava bem no início, porque ela começou a ter sustinhos seguidos, e foi nesta época que encontrei a Vianei e seu blog maravilhoso (fiquei numa procura louca na internet pela cura, não queria acreditar que não tinha cura, tinha que ter!). Em uma pesquisa eu joguei west tem cura e encontrei o blog da Vianei mandei um e-mail para ela e ela cuidou de mim, me ajudou muito. Liguei muitas vezes para a médica e fomos a casa dela buscar a receita dos novos medicamentos, questionei sobre o ACTH (vi no blog da Vianei) quando vamos entrar, ela falou Viviane já vou te dar os contatos para importar vamos entrar assim que chegar, mas meu desespero era tanto que consegui emprestado e entramos no dia seguinte. Esperei a ressonância ser feita, porque ela não poderia mais sair de casa, mas no dia da ressonância também foi horrível, sofri muito de ver minha filha sem ar, roxa e gelada.
        O exame constatou que minha filha teve um derrame intrauterino e foi ele quem trouxe a West, porque ocasionou uma desorganização no cérebro. Meu chão caiu, porque todos os artigos que encontrava falavam que com lesão a ACTH não resolvia e a Vianei mais uma vez me salvou me mandando o caso do Guilherme, filho da Daiane, que foi quem ajudou ela e ele tinha tido derrame e West. Entrei em contato com a Daiane e ela me ajudou muito também! O blog da Daiane me deu a força que faltava para seguir em frente. Eu nunca me preocupei com as sequelas do derrame, só pedia a Deus que me deixasse seguir em frente, somente com estas sequelas, não importava da minha filha mancar e ter a maõzinha mais paradinha, só queria que ela andasse, falasse e fosse para a escola, pudesse ter o máximo de qualidade de vida possível, sem depender dos outros e isso ela vai ter porque eu sempre buscarei o melhor para ela!
 



A Alice quando estava fazendo ACTH



        Nós usamos ACTH por duas vezes, ao fazer o segundo eletro briguei com a médica, falei muita coisa, pois ela não queria liberar o laudo no dia programado. Ela também foi muito maldosa, mas eu a perdoei, ela me deu laudo de que a Alice continuava com hipsarritimia e como assim que ela terminou a ACTH ficava desmaiando (mais um susto que levamos), fiquei muito louca, com aquele laudo a médica mandou repetir o ACTH, foi a nossa salvação. Depois de uma semana repetimos o eletro, mas em outro lugar que ela confiava mais e aí veio o laudo maravilhoso “sem hipsarritimia”. Este foi o segundo dia mais feliz da minha vida, porque o primeiro foi o nascimento delas e daí por diante a cada eletro o resultado está cada vez melhor.
        Por isso falo tem cura para west sintomática sim!!!! Claro ficou um atraso, mas sinceramente no cognitivo ela está cada dia mais lindinha, o atraso dela parece ser mais do derrame do que da west em si, agora ela está tentando ficar em pé e ajoelhando. Está com 1 ano e 4 meses, engatinha pela casa toda (reveza vezes de quatro e vezes rastejando) e em breve vai andar. Ah ela fala muito, principalmente o nome da irmã “Baba” (Bárbara), ela idolatra a irmã, foi justo o que a médica previu de que a irmã seria nosso grande trunfo e realmente tem sido, ela olha e tenta fazer tudo que a Bárbara faz, a sorte é que a Bárbara é super adiantada, andou de 8 para 9 meses e fala igual pobre na chuva!!!
  


Aqui a Alice ficou em pé sozinha pela primeira vez!

        E a vida está seguindo, meu marido também está bem! Estamos tentando fazer o tratamento da vitamina D, ele é meu grande amor e parceiro e a outra pessoa que é meu chão, minha grande aliada e minha inspiração é minha mãe, ela me ajuda demais, ela ama demais esta neta assim como a Bárbara. Vamos seguindo em frente, a vida está seguindo e cada dia estamos melhor.  Por isso mães, não pensem que está tudo perdido e, por favor, sejam rápidas, não tenham medo de fazer o que tem que ser feito e caso o médico de vocês não tenham coragem ou conhecimento de como usar ACTH mudem de médico, porque realmente para minha filha além do nosso amor, o ACTH foi fundamental! E na maioria dos casos de final feliz foi justamente com o uso de ACTH, inclusive na Europa ele é o tratamento de primeira opção.

Um abraço,
Viviane
 



 
Família linda e abençoada!!!

“Bendito seja Deus, o Pai de nosso Senhor Jesus Cristo, o Pai das misericórdias, Deus de toda a consolação, que nos conforta em todas as nossas tribulações, para que, pela consolação com que nós mesmos somos consolados por Deus, possamos consolar os que estão em qualquer angústia!”  IICorintios 10:3-4
 

16 comentários:

  1. Q história linda e muito abençoada por Nosso Senhor Jesus, parabéns e q vcs continuem com esta união porque Família é a base de tudo. Creio em Deus q minha filhinha também sairá vencedora desta batalha contra a West.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Muito obrigada Ernestina e tenho certeza que com uma mão maravilhosa como você sua filhinha vai superar todos os obstáculos em breve você que vai fazer o depoimento da superação da sua filhinha. Bjs e muita força vai dar tudo certo!!!

      Excluir
    2. Oi Ernestina,
      Realmente a Viviane é uma mãe e mulher de garra, uma família muito abençoada. Também acredito muito que a Clarinha ficará curada e vencerá esta luta.

      Deus abençoe muito vocês,

      Vinicius e Vianeí

      Excluir
  2. NOSSA TO EMOCIONADA , MUITO LINDA A SUA HISTÓRIA..

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Obrigada Andreia Santos pelo carinho. Eu quis contar minha história para dar forças a outras mães.

      Excluir
    2. Oi Andréia,

      Realmente a história da Viviane é muito linda, chorei várias vezes com ela, quando me relatava, e ao ler o seu texto me emocionei novamente.

      Beijos e fiquem com Deus,

      Vinicius e Vianeí

      Excluir
  3. Lindo amiga não se tem a vitória sem uma grande luta. Muitas felicidades.

    Att. Adelanta

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Obrigada linda pelo carinho Deus a abençoe sempre!!!

      Excluir
  4. Nossa, chorando litros aqui de verdade... aacompanho o desenvolvimento da Alice pelo Facebook há mais ou menos uns 3 anos isso se não desde que ela nasceu rsrs e fico grata ao Senhor Jesus por cada coisinha nova que ela aprende a cada dia. Vivi você é inspiração para quem acha que não tem mais saída, e a prova de que Deus jamais abandona aqueles que a Ele buscam. Que Deus te fortaleça e te capacite cada dia mais para cuidar dessas princesas. E que Ele abençoe ricamente sua união com o Daniel, pois com tanta luta que passaram e continuaram um ao lado outro, isso sim é amor de verdade. Grande abraço! Deus abençoe!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. São pessoas como vocês que nos fortalecem mais e mais a cada dia!!! Obrigada pelo carinho e amor. Deus os abençoe também!!!

      Excluir
  5. Linda história amg,que Deus continue abençoando sua linda família,um projeto feito por ele e a sua não tem nem como duvidar disso,que Deus encha sua família de saúde e paz,Deus os abençoe <3.
    Ass : Deborah Figueiredo <3

    ResponderExcluir
  6. Que lindo... Acompanho no face, mas ler tudo realmente eh emocionante <3
    Alice e Baby estão cada dias mais lindas

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Obrigada pelo carinho sem ele não seríamos nada!!!

      Excluir
  7. Parabéns a essa mãe guerreira e marailhosa que a Alice e a Barbara tem. Deus abençoe sua familia Viviane.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Muito obrigada Paula pelo carinho. O amor de mãe é o sentimento mais nobre que Deus nos permite ter!!!

      Excluir