segunda-feira, 22 de fevereiro de 2016

O QUE É SÍNDROME DE WEST PARA MIM?


       A Síndrome de West é um tipo  raro de epilepsia – a criança apresenta espasmos, como se fossem sustos, no caso do Vini ele esticava os braços e sutilmente virava os olhos. No início esses “movimentos” aconteciam bem poucas vezes, só que após alguns dias começaram a aumentar cada vez mais. O Vini chegou a ter mais de 100 espasmos por dia, as vezes tinha 10 espasmos seguidos ou até mais de 40 por vez.


       A West é um tipo de epilepsia muito cruel, que infelizmente pode causar atraso no desenvolvimento da criança, como também pode regredir, tudo o que a criança aprendeu pode perder, no caso do Vini ele parou de sorrir, chorar, não atendia mais quando chamado, o olhar era distante e não sentava mais com apoio de almofadas (não sustentava o pescoço), não pegava mais brinquedos com as mãos, na verdade não fazia mais nada... isso aconteceu quando ele estava com 7 para 8 meses, confesso que foi uma das piores fases, mas tenho certeza que Deus sempre esteve ao nosso lado. ( Quando a criança perde os movimentos não quer dizer que não possa recuperar mais tarde, tudo depende muito de criança para criança ou do que foi afetado).


       Desde então o neurologista nos orientou a estimulá-lo, inicialmente foi com fisioterapia, demorou mais ou menos um mês e meio só para ele abrir as mãos.  Tudo sempre foi no tempo dele, melhor, no tempo de Deus. Depois começamos com terapia ocular, terapia ocupacional, fonoaudiologia, hidroterapia, psicóloga...


       Com muito amor e persistência o Vini vem vencendo cada dia mais é um menino que está sempre descobrindo algo novo e sutilmente vem aprendendo tantas coisas que nos faz ter orgulho desse guerreiro, nos mostrando que temos que acreditar, pois ele vai chegar lá. Ele é a nossa prova de que milagres existem!!! Ele tem um pouco mais de dificuldade para aprender do que as outras crianças, por isso precisa ser sempre estimulado e ter acompanhamentos. Estamos nos esforçando bastante para quando ele for pra escola tenha o mínimo de dificuldade possível.








       Estamos trabalhando com o Vini nesses 4 anos e fazendo tudo o que podemos fazer, jamais vamos desistir, acreditamos no  seu potencial e acreditamos que ele será um homem completamente independente, mesmo que hoje seja cedo demais para dizer isso, mas temos muita fé, por isso precisamos da participação de todos.  Todos os estímulos que forem para o bem do Vini são bem vindos!


       Segue abaixo algumas informações sobre o Vini:

  • 05 meses descobrimos a síndrome de west
  • 08 meses não sorria, não chorava, não brincava, não segurava objetos (a única coisa que ele não deixou de fazer foi rolar)
  • 01 ano e dois meses começou a sentar
  • 01 ano e 06 meses começou a engatinhar
  • 01 ano e 09 meses ficou curado – com ACTH
  • Após a ACTH o Vini começou a ter um olhar diferente e começou a melhorar
  • 02 anos e 05 meses começou a andar
  • 04 anos está falando várias palavras,  formando pequenas frases e canta algumas músicas

 

“Nenhum mal te atingirá, nenhum flagelo chegará à tua tenda, 
           porque aos seus anjos ele mandou que te guardem         
em todos os teus caminhos.” Salmos  90:10-11

 
 
 
 


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